terça-feira, 9 de junho de 2015

O dia D

Dia 18 de maio de 2011, inesquecível para todos nós. Abracei forte a Cristiane que pediu para que eu ficasse firme. Iniciaram-se os procedimentos básicos antes de qualquer cirurgia, banho com sabonete especial, bocejo especial, roupinha de centro cirúrgico, tudo preparado. Estava aguardando que dessem os medicamentos padrões, mas ninguém chegava.
Óbvio que a cirurgia atrasou, houve um transplante de emergência que adiou o procedimento de Taymara. A ordem do neurologista, até hoje, é que ela tome todos os principais medicamentos, antes de uma cirurgia, com o mínimo de agua possível. Era a primeira vez, ninguém quis me atender, um empurrava para o outro. Claro que sem os remédios, em jejum, o quadro de Taymara só foi piorando e eu fui me enervando ainda mais.
A cirurgia que estava inicialmente marcada para às 8h, foi remarcada para as 13h, ou seja, a paciente ficaria no mínimo mais 5 horas de jejum. Taymara teve uma forte convulsão. Eu andava sempre com os remédios dela, não pensei duas vezes. Não toquei a campainha da enfermagem e dei os remédios, mesmo sem ordem médica. Até hoje, o hospital não fornece os remédios que Taymara normalmente toma, principalmente os importados, tínhamos que bancar todos. Com os remédios minha filha ficou mais tranquila. O entra e sai de médicos e enfermeiros não parava, até que veio a anestesista. Muito simpática repetiu todas as perguntas, mas pelo menos me pediu desculpas, explicou que era um procedimento padrão do hospital, disse que se Taymara não dormiu quando colocou o marca-passo é porque não pegou um bom anestesista. Não respondemos nada. Comuniquei o atraso ao nosso neurologista, disse que tinha dado os remédios por minha conta e relatei isso a anestesista, que ficou surpresa com minha atitude, mas acatou. Após cerca de 30 minutos veio a enfermeira chefe dando um piti porque eu havia dado os remédios, e lá fui eu discutir sobre HSAN. Neste interim nada da cirurgia começar, então reclamei, pois a Taymara não estava nem no soro e já estava próximo o horário de uma nova leva de remédios, segurei, pois estes não eram tão relevantes. Por volta das 17h30, finalmente foram busca-lá. Ela me olhou nos olhos e pediu: "Mamãe, peça ajuda por mim, sei que vou ficar melhor". Eu e Cristiane fomos com ela até a porta do centro-cirúrgico. A esta altura eu já soluçava, não conseguia me controlar, todos me olhavam. Ela tomou minha benção disse que me amava, abraçou Cristiane, dizendo que a amava e entrou. Fomos tomadas pela emoção, Cristiane começou a chorar muito, nunca havia visto aquilo, primeira vez. Todos olhavam para nós e quanto mais olhavam, mas chorávamos. Era noite de semi-final de Libertadores, o Santos, time de coração da família, jogaria uma partida importante, mas antes de rumarem ao estádio do Pacaembu, Felipe e Joaquim tinham uma missão, levar o menino Igor para a mãe. Cristiane à aquela altura, mais calma, foi até o carro buscar seu filho, mas quando viu os meninos não aguentou, novamente começou a chorar. Aquela imagem assustou Felipe e Joaquim que tentaram acalma-lá, em vão. Não me lembro ao certo quantas horas durou aquela cirurgia, mas para mim cada minuto foi como uma eternidade. O telefone do quarto tocou e era o médico nos chamando para conversar. Muito centrado pediu para que nos sentássemos e falou que ainda não sabia ao certo porque a traqueia dela se fechava. A ideia inicial era por apenas um pequeno bottom, mas foi necessário por uma canula maior para que a traqueia não voltasse a se fechar. Novamente a anestesia não pegou, então logo depois da cirurgia ela já pôde voltar para o quarto. Estava corada como há tempos não via. No começo ela não podia falar, se comunicava via lousa. O médico assistente veio ao quarto e disse que estava tudo certo. Taymara se sentou pela primeira vez, após a cirurgia e quando vejo ela estava com uma canula cumprida saindo do pescoço, para mim aquilo era um microfone. Desesperada comecei a chorar e dizer: "Ela está com um microfone, colocaram um microfone na minha filha. Todo mundo vai tirar sarro". Então chega o nosso neurologista, Taymara estava muito feliz e escreveu na lousa que nunca havia respirado tão bem na vida. Eu continuava chorando, então o doutor perguntou porque eu estava daquele jeito. Só conseguia repetir a mesma frase: "colocaram um microfone na Taymara". O médico então pediu para que conversássemos fora do quarto. Ele disse: "Não sei qual é o seu problema. eu também não queria isso para ela, mas hoje vendo o sorriso dela, vendo ela corada, teria feito a muito tempo. Acertamos. não sabemos porque, mas acertamos. Sei que não é tão fácil assim aceitar, mas ela precisa de você, não você dela".
Esta foi a primeira e ultima vez que chorei desta forma. Eram lágrimas de indignação, revolta, há um inimigo ali e não sei como combate-lo. Ele é invisível, não se apresenta e aos poucos vai judiando do corpo físico de minha filha. Descobri que rir é o melhor remédio. Já cantávamos esta musica da Xuxa quando eles eram crianças. Nunca imaginei que essa frase seria o refrão de nossas vidas.

Dando uma gargalhada que não custa nada e é sensacional

28 comentários:

  1. Força pra vocês! Deus é maior e td vai dar certo.

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    1. Muito obrigado Lincoln. Deus está com a gente, com todos nós. Abraços

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    1. Obrigado Ana Paula. Deus olha por todos nós. Muito obrigado pelas palavras

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  3. "Mãe e filhos sofrem com doença rara que impede lágrimas e sensação de dor"... ao ler essa frase de chamada da reportagem no G1 falei "Que sorte, deve ser massa não chorar, não sentir dor, de certa forma não sofrer", mas aí ao ler me emocionei, talvez o chamado no site tenha sido idiota, mas a história de vocês é emocionante e tenham certeza, em Cristo vocês são mais que vencedores!

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    1. Olá Viviane. Na verdade o que não ficou claro na reportagem é que só no caso mais severo, que é o da Taymara, que não tem lágrimas. Minha mãe as vezes é capaz de encher a Cantareira. Não ficou muito claro isso mas foi bom você tocar no assunto para que a gente esclareça esse ponto. Obrigado por suas palavras. Temos muita fé em Deus e com certeza é graças a essa fé que a Taymara ainda está viva. Ela nunca se abala.

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  4. Que Deus abençoe vocês !
    E que a fé nunca falte...

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    1. Obrigado Igor. Sempre nos agarramos há Deus e graças a ele a Taymara já sobreviveu, mesmo com varias paradas respiratórias e até a um infarto. Isso tudo porque Deus não nos falta. Obrigado pelas palavras.

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  5. A fé em Deus é a certeza daquilo que não se vêr, creia no milagre que Deus pode realizar na vida de vcs. Para Deus nada é impossível, emociona ler a história de vcs, vão superar tudo isso e a vitória virá. Abraço.

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    1. Deus está conosco. A Taymara ainda está viva graças à intervenção divina. Temos muita fé, é ela que nos move. Muito obrigado pelas palavras. Abraço.

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  6. Olá, percebi lendo alguns posts que vocês evitam que ela seja atendida em alguns casos por profissionais da emergência, sendo a mãe à realizar os procedimentos necessários de reanimação, gostaria de saber o porquê se possível.
    Que Deus abençoe vocês.

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    1. Olá Mariana. Infelizmente pouquíssimos profissionais de saúde sabem como lidar com a doença pois não a conhecem. Hoje os médicos do HCOR, onde normalmente ela fica internada, já conhecem a doença e por isso com eles ficamos mais tranquilos. Mas até hoje todos os médicos que cruzaram nosso caminho, exceto nosso neurologista, não sabiam o que era HSAN nem como trataLla. Aprendemos com ele a agir nos casos de emergência por isso nós mesmos cuidamos dela. Obrigado pela pergunta. E pelas palavras.

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  7. Este comentário foi removido pelo autor.

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  8. Olá Família,
    Soube da história de vocês pelo G1 e me senti profundamente tocada com a união de vocês.
    Este mundo é mesmo muito estranho, não sabia da existência desta doença e parabenizo-os pela coragem de tornar uma situação tão delicada pública.
    Este blog pode alcançar milhões de pessoas pelo mundo e tenho certeza que a ajuda que vocês precisam virá. E quando falo ajuda, não me refiro só a ajuda profissional (vinda de médicos ou afins) fala da ajuda fraternal mesmo, pois acredito que esta faz muita diferença na vida das pessoas.
    A matéria do G1 está um pouco confusa, mas os internautas que ficaram curiosos como eu, vieram até aqui conhecer a história de vocês um pouco melhor.
    Vocês são uma família linda demais.
    Dedico méritos para que vocês sejam (ainda mais) fortes. Que a cura venha e que tenham uma vida próspera e repleta de alegria.
    Que Deus os abençoe, meus queridos.
    Helenice

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    1. Obrigado pelas palavras Helen. E agradeço por ter entrado em nosso blog para conhecer melhor. Muita gente não fez isso e acabou comentando um monte de besteiras na matéria do g1 mas como a internet é um campo aberto, temos que lidar coma ignorância também. Muito obrigado pelas belas palavras.

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    2. Esqueci de contar um detalhe de minha: há quatro anos atrás eu sofri um AVCh e fiquei um bom tempo internada e sequelada. Me disseram que eu não ia voltar a ter uma vida normal. Tive sequelas, fiquei cega e numa cadeira de rodas com o lado esquerdo do corpo totalmente paralisado. Eu faço tratamento até hoje, que na verdade é um tratamento preventivo (para não ter outro avc), mas a causa mesmo não há cura, pois a doença que supostamente tenho é auto-imune. Na verdade não há diagnóstico fechado, pois meus exames a cada repetição dão resultados inesperados. Meu neurologista disse que meu sistema imunológico é totalmente desequilibrado: ele é capaz de atacar meu próprio cérebro destruindo artérias e causando hemorragias e a o mesmo tempo é capaz de recuperar-se rapidamente(eu sai do hospital andando quando tive alta). Nesse meio tempo eu busquei ajuda, conheci muita gente, fui atrás de tratamentos alternativos, pois o que fiz na época me causou muitos efeitos colaterais, além de sobrecarregar o fígado e rim, eu inchei quase 20 quilos e fiquei quase sem cabelos. Pode parecer bobagem...eu sei, mas para mulher é difícil. Enfim, nessas minhas pesquisas eu acabei reencontrando uma amiga que morou 14 anos no Japão. Lá ela fez um tratamento para engravidar, fazia mais de 10 anos que ela tentava e nada. Ela engravidou seis meses depois de dar início a esse tratamento no Japão. O tratamento não é permitido (do ponto de vista legal) no Brasil, pois a Anvisa não reconhece e proíbe médicos de aplicar, mas no Japão não só é permitido como é usado nos hospitais gratuitamente para tratar uma gama muito grande de doenças. Eu fiz e faço esse tratamento no Brasil até hoje, por conta própria. Durante um tempo eu paguei uma enfermeira para me ajudar com as aplicações. Obviamente não estou dizendo e nem aconselhando vocês a fazer nada que considerem ilegal ou que achem que não vá ajudar, mas de coração, na minha vida esse tratamento fez MUITA diferença. As vezes eu paro e olho para três e me sinto tão grata à vida. Pesquisem por auto-hemoterapia. Tem muito material na internet (vídeos e zilhões de depoimentos de usuários)e esse tratamento só é liberado no Brasil na medicina veterinária. Meus amigos, a partir de hoje vocês estarão em minhas orações e estarei sempre por aqui para saber como vocês estão. Fiquem com Deus.

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    3. Muito obrigado pela sugestão. Nós que temos problemas de saúde não podemos esperar pela ajuda do governo né, temer fazer nada que seja ilegal neste país onde a única coisa que parece ser legal é a corrupção. Pode ter certeza que iremos pesquisar à respeito do que nos disse e com certeza você estará em nossas orações. Muito obrigado. Fique com Deus você também.

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  9. ola felipe ,taymara e fatima ,força ha todos que Deus os abençoe,porque so nos que sofremos com estas doenças degenerativas sabemos o dia a dia,eu tenho distrofia muscular,e mesmo assim nos mantemos um sorriso,um bj ha todos ,e esperamos em Deus que este estudo do genoma com celulas tronco possa sair logo um abraço fiquem com DEUS

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    1. Obrigado Arnaldo. Tenho certeza que Deus está olhando por nós. Você estará em nossas orações a partir de agora. Força amigo. Abraços

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  10. Tenho DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA DE FORMA CINTURA doença q atrofia os músculos q vai perdendo os movimentos lentamente. Tenho 32 anos, aos 13 descobri o caso, aos 24 fui p/ cadeira de rodas, um pouco antes de completar 29 ñ tive mais força para respirar, foi aí que fiquei internado 30 dias 15 deles na UTI e foi feito o procedimento de traqueostomia que é esse aparelho uso 24 hrs por dia para respirar. Faço tudo com ele, banho, dormir, TUDO sem o mesmo ñ respiro. E ainda dirijo um pouco na zona rural onde moro.
    Sempre digo: LUTAR SEMPRE DESISTIR JAMAIS.
    Que Deus o abençoe todos!
    Abraços direto do Espírito Santo

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  11. Olá Evandro. Sua história é emocionante. Assim como muitos oram por nós também oramos por outras pessoas que necessitem. Por isso a partir de agora estará em nossas orações. Seu relato nos dá mais força ainda para continuarmos lutando. Você é um exemplo. Parabéns guerreiro. Abraços

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  12. Olá Felipe! Também Tenho uma doença rara no mundo, chama-se Atrofia Autossômica Dominante do Tipo OPA1. Se quiser me add no face (Simoni Patricia Oliveira) posso orienta-lo para contatos com pesquisadores no exterior, tenho vários contatos. Foi através de pesquisadores na Alemanha e Itália que descobri o meu diagnóstico. Bem, estou à disposição caso precise e desde já estarão em minhas orações.

    Abraços,
    Simoni
    Cidade de Poços de Caldas

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    1. Obrigado Simoni. Vou te adicionar para conversarmos sobre isso então. Toda ajuda é bem-vinda. Você também estará em nossas orações. Abraços

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  13. Que Deus abençoe vocês! Estarão sempre em minhas orações!

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  14. Que Deus abençoe vocês! Estarão sempre em minhas orações!

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  15. Que Deus abençoe vocês! Estarão sempre em minhas orações!

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