sábado, 20 de junho de 2015

O Legado

A luta continua. Não desistam de nós. Não gosto de escrever que nosso tempo é curto pois, na realidade, não sabemos. Então, procuro fazer do nosso mundo uma busca com momentos felizes.
Eu como mãe, procuro não ligar para determinados assuntos mas, bem lá no fundo, ainda me questiono porque demorei tanto para pedir ajuda. Ficava pensando o que iriam dizer, se iriam magoa-los, se poderia proteger os meus filhos dos comentários maldosos. 
Meu intuito principal era poupar meus filhos e proteger as pessoas que amo. 

Felizes desde criança

Depois da descoberta da HSAN, que pode ser recessiva, dominante, ou congênita, fiquei sem saber como lidar com certas situações. Se meu filho ou minha filha casassem e quisessem ter filhos, como diria a eles que não? Pois, hoje nós sabemos que seus filhos podem vir a ser portadores. Ainda não tivemos que tomar essa decisão. Isso alivia meu coração. O mundo é uma selva. Temos que lutar, e é claro que com algum tipo de doença, tudo se torna mais complicado.  Aconteça o que acontecer, enquanto estiver aqui, posso dar um afago, ensiná-los que muitas vezes estarão sozinhos e que isso faz parte da vida. Consegui ensiná-los a nunca passar por cima de seus princípios. 

Cristiane, Taymara, Milena e Fátima, a Tropa de Elite

Caráter, dignidade, honestidade e respeito, são fundamentais e a humildade também. Espero que eles tenham entendido o que tentei passar, que nunca usem a doença para levar algum tipo de vantagem. Humildade não significa ser bobô, é apenas não se achar melhor do que os outros. Sim, você se torna igual mas, nunca inferior a alguém. Isto aprendi com os momentos ruins, com a vivência, lutando escondida durante todos esses anos contra a HSAN. Este legado deixarei com eles.

Juntos escrevemos nossa bela história

Fugindo dos Gansos

Em busca da cura, percorremos muitos caminhos. Foram diversos médicos, várias religiões, medicinas alternativas, enfim, tudo aquilo que vocês possam imaginar, hoje vamos contar uma dessas passagens.
Fomos até a cidade de Santa Rita do Passa Quatro, onde nos indicaram um local de cura. Nos estabelecemos em uma pequena pousada afastada da cidade. O local era aconchegante, haviam pequenos chalés, era tudo bem rústico, ambiente bem interiorano. Ficamos um pouco chateados porque os chalés eram um pouco distantes uns dos outros, e a noite, era um verdadeiro breu. A única iluminação eram as estrelas do céu mas, naquela noite especificamente, elas não estavam brilhando. 
Resolvemos sair do nosso chalé e ir até o da Cristiane. Todos estavam morrendo de medo mas, tentavam não demonstrar. Ao batermos na porta Cristiane gritou, levou o maior susto. Ficamos um tempo juntos mas, com o passar das horas surgiu um outro problema, como voltar ao nosso chalé naquele breu em plena madrugada? Fomos correndo enquanto Joaquim tirava sarro da nossa cara. 
Ao amanhecer, abro a porta e dou de cara com um enorme sapo e várias galinhas de angola. Me assustei com o sapo pois, ele estava bem na entrada e nem Cristo, tirava ele dali. Tivemos que pular por cima dele para irmos tomar nosso café. 
Nisto vejo Joaquim, Cristiane e Igor, não havia mais nenhum hóspede na pousada, só nós, e os bichos é claro. Os três iam a frente e nós vinhamos logo atrás, quando Joaquim, ao se deparar com um Ganso, advertiu: "Cuidado, esses animais são perigosos".
Cristiane apertou o passo e eu comecei a gargalhar. Escuto a voz do Pinho: "Ganso ataca, melhor andarmos depressa". Mas, eles estavam de costas, em tese, não havia perigo. Porém, do nada um deles se virou, fez um som estranho, se enfureceu e foi aceleradamente em direção a Joaquim. Desesperado, ele gritava: "Xô, Xô". Cristiane gritava: "Vocês só me arrumam confusão, se esse bicho atacar meu filho, mato vocês". 

Bando de Gansos que nos atacou

Os Gansos traçaram uma verdadeira estratégia de guerra e se dividiram. alguns atrás de Joaquim, Cris e Igor, e os outros, atrás de nós. Precisávamos chegar a entrada do restaurante mas, não sabíamos onde era. Os Gansos iam se aproximando passo a passo e nosso desespero só aumentava. Um dos funcionários da pousada falou: "Acalmem-se eles são mansos, só não conhecem vocês". Nisso, finalmente achamos o portão de entrada do restaurante, todos adentraram, menos eu e Taymara que caminhávamos lentamente. Os Gansos chegaram até nós, me abaixei, peguei uma pedra e o homem da pousada gritou: "Não senhora, não faça isso". Me postei na frente da Taymara para protegê-lá, enquanto eu gritava com os Gansos, Joaquim e Felipe voltaram correndo para buscar a Taymara, que mal andava. Virei uma leoa, a minha filha eles não iriam atacar. Acho que foi o homem assoviando e chamando. Mas, me lembro bem que eu estava com os braços levantados gritando: "Daqui vocês não passam". Não sei bem se foi minha cara de má ou o chamado do funcionário da pousada mas, os Gansos recuaram e finalmente, pude respirar aliviada. Depois disso, passamos o belo dia de sol curtindo a piscina, voltamos aos chalés, fomos tomar banho e de repente ouvimos os gritos de Cristiane: "Socorro, socorro, um sapo, socorro." Neste momento surgiu o super herói da família, Felipe, carregando sua arma mortífera, um garfo de cozinha. A luta para espantar o sapo foi épica, digna de filmes de hollywood, Felipe parecia estar lutando esgrima, com o sapo, que na verdade era um pequeno girino. No fim, Felipe espantou o bicho. 
Depois desta incessante batalha entre homem e animal, fomos todos ao local de cura indicado, fomos muito bem recebidos, não obtivemos êxito mas, pelo menos, saímos com paz no coração. 
Ao chegarmos a Santos, recebo uma ligação, era Cristiane do outro lado da linha. Aflita ela dizia: "Nunca mais vou voltar lá. Tem um sapo nojento na minha mala. Será que o Felipe não pode vir me salvar?" Não foi preciso, os berros de Cristiane foram tantos que o sapo saiu saltitando pela janela. Mais uma história maluca dentre tantas pelas quais passamos.  

Taymara bela e sorridente, descansando na rede




quinta-feira, 18 de junho de 2015

Busca incessante

Estou totalmente anestesiada, parece que flutuo e isso me faz lembrar o quanto lutamos para chegar onde chegamos. 
Fincar os meus pés no chão irá me trazer de volta a realidade hoje, muito mais feliz. Preciso ser realista, lembro que passei noites buscando os meios para conseguir o geneticista. Uma vez fomos informadas de um congresso em que o nosso neurologista se inscreveu pois, o bam-bam-bam, em HSAN, nos Estados Unidos, iria estar. Não me recordo exatamente o preço mas, era caríssimo e nosso neurologista iria exclusivamente por nossa causa. Queríamos ir também mas, não tínhamos dinheiro. Descobrimos o nome do especialista e através de minha sobrinha Ellen, residente nos Estados Unidos, tentamos marcar uma consulta. Claro que quando ele soube que se tratava de um caso de HSAN, a distância, não quis atender. Ellen conversou muito com a secretária, chorou tentando sensibiliza-la, dizia que era para sua irmã brasileira, tudo em vão.

Ellen, sua prima (irmã) Taymara e seu marido Fernando

Nós mesmos ligamos pedindo para que ele nos desse o preço de uma consulta que pagaríamos, suplicamos, e a resposta foi: "Não tenho tempo a perder com apenas um paciente". Pirei na batata. Descobrimos o flat em que ele ficaria no congresso, aqui no Brasil, e loucamente iriamos atrás daquele homem. Sabíamos de todas as consequências possíveis pois, temos advogados na família. Mesmo assim, peguei todos os horários do congresso, entrada e saída de hotel, enfim, todos os detalhes, decidi que iria ao Rio de Janeiro, atrás dele. Fizemos planos mirabolantes, nossa ideia era sequestra-lo mas, meu maior medo, era envolver a Cristiane. Não falo Inglês, teria que levar a Taymara como tradutora. Falei ao nosso neurologista que eu iria dar um jeito de falar com aquele cara, e, é claro, nosso médico chamou minha atenção: "Fátima, sei que você é mãe, te conheço mas, sua filha precisa de você, pense bem no que vai fazer, estarei no congresso, quem sabe eu consiga falar com ele". Agradeci o conselho mas, meu plano infalível já estava traçado. Antes disso, ainda tentamos contato por duas ou três vezes, para minha sorte, 15 dias antes do congresso ele desistiu de vir ao Brasil. Chorei muito. Queria pega-lo pelo pescoço, fico pensando que ele desistiu pois, ficou com medo por termos insistido tanto. O dia de ontem, me fez lembrar de todos os "nãos" que ouvi até então. Me fez ter a certeza de que cada fato ocorreu em seu tempo certo. Pois, relutei tanto para expor nossa história, hoje sei que agi corretamente já que, não teria respostas. Precisei tomar coragem e gritar ao mundo que minha filha corre risco. Por isso, precisávamos de ajuda. Graças a toda nossa caminhada, desde o primeiro texto publicado, passando pela primeira entrevista concedida, até a última, na tarde de ontem, atingimos o tão sonhado objetivo. Nosso milagre, tão sonhado, aconteceu. Encontramos um geneticista competente e humano, Muito obrigado Dr. Ciro Martinhago, por aceitar a se juntar a nossa caminhada.

Taymara e seu pai em momento de felicidade

quarta-feira, 17 de junho de 2015

O sonho de uma lutadora

Taymara é uma menina encantadora, uma eterna sonhadora. Ela sonha com a cura para a doença dela e para outras doenças também. Sonha em um dia, poder trabalhar em um laboratório como geneticista. Sonha voltar a pintar, sonha conhecer de perto os jogadores do Santos, e sonhava em ver uma edição do UFC. Sonhava, porque, este sonho foi realizado. Joaquim e Felipe levaram a guerreira até Barueri.


Taymara, Felipe e Joaquim no UFC Barueri

A viagem de Santos até o destino final, não foi das mais tranquilas. Taymara foi desmaiada no banco de trás. Chegamos com certa antecedência ao ginásio, por isso, houve tempo para ela se recompor fisicamente. As lutas em si, não foram as melhores da história do MMA. Mas, nem mesmo a pobreza vista no octógono, foi capaz de diminuir o entusiasmo de Taymara, os olhos dela brilhavam. Taymara pode ser considerada um pouco pé frio, já que seu lutador favorito, Erick Silva, foi nocauteado bem diante de seus olhos. Nem isso foi capaz de desanimar nossa lutadora. Ao final do evento, outra surpresa. A caminho do carro encontramos o lutador Wolverine, Taymara o reconheceu e gritou: "Wolverine, Wolverine, amo você, tira uma foto comigo?" Super gentil o lutador atendeu a fã e bateu várias fotos. Taymara saiu de Barueri realizada.


Felipe, Taymara e o lutador do UFC Wolverine

A viagem de volta foi como a de ida, novamente ela passou mal. Mas, quem liga? O importante mesmo é que a principal luta daquele UFC foi vencida, a batalha para realizar mais um desejo de uma guerreira, que luta diariamente nos octógonos da vida.




Invicta

Um dia de glória, Taymara, uma amante do esporte, em especial, do Santos Futebol Clube, teve uma oportunidade única, acompanhar seu time numa decisão de campeonato. Felipe, seu irmão, que geralmente acompanha Joaquim, o primo, aos jogos do Peixe estava fora da cidade. Com dois ingressos da decisão em mãos Joaquim pensou: "Porque não convidar a Taymara?" 
Um ato de coragem e uma chance que, é claro, ela não desperdiçou. Quando mais nova, Taymara chegou a frequentar a Vila Belmiro regularmente mas, com a piora de seu quadro, há anos, ela não pisava no estádio. 


Taymara e Joaquim, juntos na Vila

O adversário era um rival mais que tradicional, o Corinthians, Taymara não tinha que torcer só contra o time paulista, a maior luta não estava sendo travada em campo, estava em seus genes, ela lutou bravamente com a HSAN, para resistir e poder assistir a todo jogo. 
Com a bola rolando o Santos saiu na frente no placar, Taymara explodiu de alegria, gritou tanto que até ficou sem voz. Aquela altura seu time estava conseguindo vencer o clássico e ficava mais perto do titulo.
Pois bem, nem tudo naquela tarde foi alegria, o Corinthians empatou, e ao final comemorou o título dentro da Vila Belmiro. É verdade que Taymara não viu seu time ser campeão mas, até hoje ela brinca dizendo: "Não fomos campeões mas, ainda estou invicta na Vila." Para Joaquim e Taymara, a imagem que ficou daquele dia não foi a do Corinthians levantando a taça. Foi a de Taymara radiante, sorrindo, cantando e vibrando durante 90 minutos. Taymara será eternamente grata a seu primo, que encarou o dessafio, e mesmo ela estando tão debilitada, levou-a ao estádio. Um dia inesquecível, para Taymara, Joaquim e Fátima, que ficou em casa rezando para que sua filha passasse bem. Deu tudo certo. 


Taymara na porta do estádio antes do jogo

Depoimento dado por Joaquim logo após a partida: 

Hoje eu me sinto vitorioso...há alguns dias recebi um pedido: me leva na final..??? Não era um pedido qualquer... Era pedido de uma pessoa que luta pela vida todos os dias...sinceramente na hora não tive como dizer não mas fiquei com muito medo...violência, irresponsabilidade, falta de educação, bombas, PM despreparada etc..., ou seja, só tinham aspectos negativos... Mas como dizer não para Taymara Saúda...o que são estes poucos empecilhos perto da luta dela pela vida...posso dizer que hoje vi a felicidade estampada no rosto dela, vi uma torcedora empurrando o time mesmo nos momentos difíceis do jogo, vi uma garota desesperada por água e decepcionada com o resultado final...Taymara Saúda obrigado por tudo, hoje foi o jogo mais importante e emocionante da minha vida.... Conte sempre comigo para ajuda-lá a fazer estas pequenas loucuras.... Te amo....

Vídeo de Joaquim e Taymara durante o jogo:




Posted by Joaquim da Silveira on Domingo, 19 de maio de 2013

terça-feira, 16 de junho de 2015

Um Show a parte

Noite feliz para todos nós. O grupo exaltasamba estava fazendo seu último show, em São Paulo, antes do fim da banda. Como bom pagodeiros que somos, lá fomos nós. A van da alegria tinha Taymara, na época de cadeira de rodas e já com traqueostomia, Cristiane, de pé quebrado, Fátima, manca, Felipe e Joaquim, os únicos saudáveis da turma. 
A viagem a São Paulo, até que foi tranquila. Fomos todos cantando, rindo, Taymara não passou mal. Chegamos ao local do show. Quando a porta da van se abre vamos descendo, uma manca, uma saci, uma cadeirante e dois homens bêbados. Aquilo parecia mais uma excursão de um hospício do que propriamente uma família indo a um simples show. Na entrada a primeira confusão, Taymara esqueceu o RG e obedecendo ao protocolo, o segurança da casa não queria deixa-lá entrar. Dócil como sempre, Taymara fez aquela tradicional carinha de carente do gato de botas, enquanto Fátima, argumentava com o homem: "Por favor, viemos de longe, olha o estado da minha filha, deixe ela entrar". O apelo da mãe e o olhar angelical da filha, dobraram o duro coração do guarda-roupas, que fez vista grossa e deixou a turma ir adiante. 
O show começa, todos alegres. Felipe, que ainda não sabia que tinha a doença, e Joaquim, bebiam todas as cervejas que viam pela frente, enquanto Cristiane, Fátima e Taymara curtiam o show da maneira que pudiam. 
Após algumas músicas e breves momentos de alegria, Taymara começa a passar mal. Ela desmaia e começa a convulsionar. O desespero tomou conta. Estávamos posicionados bem no meio da platéia, então foi preciso fazer uma engenharia maluca para o resgate. 
Como nos grandes shows de rock americano, Taymara foi sendo passada de mão em mão até chegar ao corredor, desesperadas, Fátima e Cristiane, ambas mancando, corriam atrás. 
Dois seguranças foram acudi-las. Taymara foi imediatamente removida até a enfermaria. Lá, os médicos queriam iniciar os protocolos padrão de resgate para pacientes com convulsão. 
Fátima entrou e começou a gritar "Não, não toquem nela, vocês não sabem o que fazer". Os médicos a ignoraram e continuaram seus procedimentos, Fátima continuou gritando, quando de repente, um outro médico adentrou a enfermaria e gritou: "Parem, soltem ela, Essa mãe é completamente maluca, deixem-a pois ela sabe o que faz". Cinco dias antes este médico havia atendido Taymara no hospital, ele já conhecia o caso e sabia que só a família saberia como agir naquela situação critica. 
Uma hora depois Taymara recobrou a consciência. Cristiane e Fátima levaram ela de volta ao show. Para a sorte delas, como aquela era a última apresentação do Exaltsamba, em São Paulo, o grupo fez um show de mais de 3 horas. Sendo assim, as meninas ainda tiveram muito tempo para curtir. Só não deu para sambar mesmo. Ficou para a próxima.  

Taymara e Cristiane na van, a caminho do show






segunda-feira, 15 de junho de 2015

A louca solta

Hoje vamos mostrar para vocês como existem pessoas sem noção neste mundo. Essa história foi antes da Taymara colocar a traqueostomia. Ela, já portadora de marca-passo tinha retorno marcado com o cardiologista. Lá fomos nós, para São Paulo. Após a colocação do marca-passo, Taymara teve uma melhor qualidade de vida, menos convulsões mas, estava começando a fase das paradas respiratórias. A viagem até São Paulo, foi uma aventura pois, ela passou muito mal no carro. Chegando ao estacionamento do consultório, ela teve uma convulsão, a pressão estava 80/30. Levamos ela carregada e precisávamos colocar ela deitada na posição correta. Na recepção, haviam dois seguranças na porta que não moveram um dedo para ajudar, já fiquei nervosa. Lá dentro, tinham dois sofás, um para dois lugares e outro para três. Precisávamos esticar ao máximo o corpo da Taymara. No sofá maior havia uma mulher sentada então eu disse: "Não gosto que minha filha fique no chão e ela não cabe no outro sofá. Será que a senhora poderia trocar de lugar?". A maluca olhou para a minha cara e falou: "Deixa ela ai no chão mesmo. Isso é frescura de filhinha de mamãe". Cristiane olhou para minha cara e falou: "calma Pata". Não vi mais nada pela frente e gritei: "ou levanta ou te arranco a força". A mulher começou a gargalhar e minha filha continuava lá, jogada no chão. Os seguranças já ficaram de olho. O recepcionista falou: "Gente, o psiquiatra dela esta atrasado, ela é perigosa, vão com calma." Eu não quis saber e respondi "Ela é perigosa? Vocês vão ver quem é a perigosa aqui". Os seguranças já do nosso lado e ela falando um monte de besteiras: "Menina nojenta, estribuchando no chão". Não tive duvida, catei a louca pelos cabelos. Os seguranças, assustados, mandaram chamar a policia, nesse meio tempo a Cristiane, com a ajuda de outras pessoas conseguiu colocar a Taymara no sofá. A mulher continuava a gargalhar, empurrei-a e ela gritou "isto é uma agressão". O segurança me segurou e a Cristiane pediu: "Pata, pelo amor de Deus, já conseguimos o lugar, me ajuda com a Taymara".
Nisso escuto uma voz, era o psiquiatra da maluca chegando. Olhou para ele e disse: "Olha a mimadinha ali dando um show". Ele nos pediu desculpas, pegou ela pelo braço e eu gritei: "Ela tem que ser proibida de conviver em sociedade, é uma ameaça". Nisso um dos segurança estava falando com a policia, e o outro que estava ao meu lado disse que eu estava errada pois ninguém é obrigado a ceder o lugar. Falei para ele: "Não te perguntei nada e o minimo que vocês tinham que fazer era nos ajudar a carrega-lá". Ele ainda respondeu: "Esta não é nossa função senhora. Só temos que manter a ordem por aqui". Muitos episódios se apagaram da minha memória após esses anos todos, este não. Olhando aqueles dois guarda-roupas, de terno, microfone na lapela, surto até hoje ao lembrar. A mulher sentada, perigosa ou não, era doente mental. Mas, e estes dois, seriam humanos? Até hoje, me parecem muito piores do que aquela destrambelhada. Logo após, fomos chamadas para a consulta. Não tenho raiva deles mas, quando me recordo gostaria de ter furado os olhos de pelo menos um deles. Me pego a pensar onde estarão essas figuras? Que o cara lá de cima as protejam. Já demos muitas risadas lembrando destes episódios. 

Taymara antes da traqueostomia. Uma linda mulher