sábado, 30 de maio de 2015

Essa é a minha vida

São tantas emoções! A celebre frase do cantor Roberto Carlos, resume muito bem o atual momento da minha vida. Muitas coisas mudaram. Até seis meses atrás eu era um rapaz totalmente ativo, mal parava em casa. Bares, baladas, academia todo dia, futebol duas vezes por semana, deixava minha mãe louca. Era minha irmã em casa passando mal e eu na rua farreando. Claro que o coração da minha mãe ficava apertadinho. Porém minha rotina mudou. Futebol, nunca mais, academia muito menos. Há meses não vejo meus amigos. Muitas vezes eles cobravam minha presença e eu evitava falar ao certo o que estava acontecendo. Não queria que soubessem que eu estava doente. Acho que meu maior temor é o de que as pessoas sentissem pena de mim. Estou doente sim, mas não sou nenhum coitado. Aliás, nos poucos momentos em que me pego pensando "Por que isso acontece comigo?", olho para o lado e vejo minha irmã, dez vezes pior que eu, sorrindo e dizendo "Tem muita gente pior que nós por ai". Isso é uma injeção de ânimo que não tem fim. Dizer que a Taymara serve de inspiração para qualquer um é até redundância. Aos poucos vocês que não a conhecem, vão sabendo das histórias e passando a entender o que eu estou falando. Por isso quando minha mãe me pergunta o que estou sentindo, simplesmente respondo nada. Porque por mais que eu esteja doente, me sentindo fraco, vejo minha irmã e nela busco forças para reagir. Gradativamente venho tentando voltar a minha vida normal. Quinta-feira reuni um pouco das forças que tinha e fui ao encontro dos meus bons amigos do futebol. Ainda não tenho disposição para jogar, mas só de estar ao lado de pessoas tão boas e que me querem tão bem já me senti renovado. Hoje estou fraco, sem forças. Queria muito poder sair hoje e rever outros bons amigos que ainda não vi esse ano. Mas não conseguirei. Estou mal. Não posso mais dirigir. Querem saber? mesmo longe de pessoas especiais para mim ainda consigo sorrir. Por que sei que cada um, ao seu modo, está torcendo e orando por mim e por minha família. Isso nos dá força para seguir. Muito obrigado à todos pelo apoio e por nos ajudar a divulgar esse blog. Que além de nos ajudar a encontrar um caminho para cura. Tem sido uma válvula de escape para nós.

Galera de amigos do futebol (Estão faltando muitos nesta foto)

sexta-feira, 29 de maio de 2015

ANVISA - Nosso maior inimigo

Há poucos minutos eu (Felipe) escrevia um texto falando um pouco dos meus sentimentos. Mistos de tristeza com alegria. Pois bem, uma informação fresquinha acaba de chegar à nós mudando completamente os rumos do tema de hoje. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Acaba de proibir a comercialização dos remédios Eprex e Toragesic, dois medicamentos essenciais para nosso tratamento. Sem eles, o pouco que melhorei nos últimos dias terá sido em vão. Já que a principio não há drogas que façam o mesmo efeito do que as citadas anteriormente. O Governo Brasileiro não nos dá nenhum apoio. Tudo o que temos até hoje veio através de nosso próprio esforço. O marca-passo gástrico, que poderia fazer o estômago de minha irmã voltar a funcionar, também é proibido. Sabemos que o Brasil vive problemas sérios em todas as áreas. Não só a saúde, mas a educação, segurança, economia, tudo esta fora de ordem. A única coisa que queríamos da nossa "Querida" presidente Dilma é a seguinte: Já que ela não ajuda, que pelo menos não atrapalhe. Pois bem. Pelo visto até isso é impossível. Essa é só mais uma dificuldade no nosso caminho. Sei que de alguma forma vamos superar. A única certeza que tenho é a seguinte, não podemos contar em nada com nosso Governo. Me faltam palavras para definir o que estamos sentindo, acho que revolta é o que expressa melhor nosso estado de espirito nesse momento. Contamos com vocês para divulgar mais esse absurdo que ocorreu nesse país

      EPO é a Eritropoetina presente no Eprex. O infográfico mostra os benefícios dela para o cérebro


Errata: Acabamos de receber a informação de que apenas os lotes presentes atualmente no mercado serão tirados de circulação pois apresentaram defeitos. Pedimos desculpas mas mantemos o texto acima pois como relatado, nunca recebemos nenhuma ajuda da ANVISA e do governo, por isso mantemos nossa posição.

Como será o amanha!!!

Temos dias muito difíceis, no silêncio da noite, madrugada adentro, fico observando a Taymara, suas dificuldades respiratórias e seus gemidos. As vezes pergunto: "O que está sentindo filha?" Ela grogue responde: "Dor na barriga, dor no estômago, na mandíbula, nos olhos". Eu me pergunto: "Quando algum dia eu sonharia passar por isto?" Vou dizer para vocês: "nunca". Agora meu coração fica mais apertado ainda, porque não é só a Taymara, tem o Felipe. Ele está lutando, sua doença ainda não chegou no mesmo nível que a da Taymara, mas ele tem algumas crises convulsivas graves, espasmos. Eu não consigo ficar com os dois no mesmo quarto, sei que tem meu marido que pode dar uma olhada, mas ele normalmente dorme como pedra. Converso muito com Deus, aliás xingo muito, antes só conversava, mas agora xingo, não quero mais saber o porque disto tudo. Aceito a ajuda de todas as religiões, todos os cultos, temos muita fé de que Deus é o mesmo em todas elas. Por isso eu só agradeço mas por que questionar? Não irão me responder mesmo. As vezes gostaria de entender o que se passa na cabeça deles. O futuro que eles nem planejaram. A vida vai correndo, as oportunidades de emprego, de trabalho, de negócios vão surgindo. Você faz uma faculdade de jornalismo, faz uma faculdade de biomedicina, ainda está se descobrindo, e ai você não consegue nem seguir em frente e olha que não foi por falta de tentativa. A Taymara já foi fazer Pós no Albert Einstein mas é claro que a diretoria do hospital não deixou ela cursar, traqueostomia aberta em laboratório, um grande risco de contaminação. Pensei em entrar com liminar mas nem precisou, porque ela foi piorando e não conseguiria mesmo frequentar as aulas. Um dia ela fez um exame que comprovou que mesmo com as crises respiratórias o intelecto dela estava inatingido. Mas quem olha para ela vê que ela parece uma menina e não uma mulher de 25 anos. O exame foi feito por um monte de japoneses. De repente eram 10 caras de olhinhos puxados na sala. Falando que o cérebro dela se movimenta muito rapido. Eu lá quero saber se o cérebro dela se movimenta rapido? Pra que esse Q.I tão elevado se ela não pode usar? Quero saber da cura! É claro que os japorongas não sabiam de nada. Gente eu sou assim mesmo. Falo na lata, por que aqui no Brasil se você for bonzinho demais as pessoas passam por cima como se fossem rolo compressor. Penso no Felipe, ele iria fazer uma viagem legal para Europa, para estudar, se atualizar, e quando ele piorou eu me fechei para o mundo. Eram meus dois filhos com HSAN. Eu achava que não iria dar conta. A Taymara cursou biomedicina, então ela sabe tudo que pode acontecer com ela. Se o marca-passo parar de funcionar ela morre, se a traqueostomia fechar ela para de respirar, como ela se sente com tudo isso? Fizeram uma experiência com a Taymara em relação ao estômago que parou de funcionar. Ela estava há um ano e cinco meses sem poder engolir nada. Durante o Natal ela pôde comer um pequeno pedaço de chester. Foi um presente. Mas tivemos que retirar a experiência pois no Brasil o marca-passo gástrico, que faria o estômago dela voltar a funcionar, é proibido pelo governo. Isto é uma das coisas que mais me irritam. Essa cirurgia não pode ser feita no Brasil. Não podemos comprar o marca-passo gástrico, vendido nos Estados Unidos e Noruega, pois a Anvisa e a nossa presidente Dilma proibem a entrada do equipamento em nosso país. Quero que os políticos corruptos desse pais, que só pensam em seus interesses pessoais, simplesmente morram. Às vezes tenho vontade de tomar um sorvete na frente dela, vou lá e pego, mas ai fico pensando "como será que ela se sente?" "Você, pai e mãe, já pensou em ter seu filho sem poder comer nada?" "É muito duro". Às vezes vou no banheiro e choro, não faço isso na frente dela porque não quero que ela desanime e deixe a peteca cair. Hoje sei por um pedido da minha filha que se ela tiver que morrer que seja em casa. Ela pediu, nem que eu caia dura, farei o último desejo dela. É duro ter que aspirar a traqueostomia dela. Esse é um procedimento feito em pessoas desacordadas dentro da ÚTI, e todo dia tenho que fazer nela, acordada. Uma vez ela passou muito mal. Fez o que os médicos chamam de rolha (oclusão da traqueostomia por acúmulo de secreção). Corri com ela para a Casa de Saúde. Ela praticamente morta e os seguranças querendo que eu preenchesse ficha. Logicamente meti o pé na porta e dois enfermeiros, anjos da guarda, atenderam ela, salvando sua vida. Por isso estou explicando a vocês que aprendi a aspirar, aprendi a fazer os curativos, aprendi a colocar a sonda, aprendi tudo que eu poderia aprender para poder fazer na minha filha sem depender de ninguém. Por mais que doa, tudo que precisar ser feito nela eu vou aprender, para evitar a ida dela a um hospital. Agradeço extremamente a administração e a todos do hospital HCOR de São Paulo, que permitem que eu a acompanhem em qualquer exame. Assim que chegamos lá somos prontamente atendidos e a Taymara é recebida com todo amor e carinho. Sonho um dia em ver meus filhos curados. Sei que será muito difícil. Mas se estamos vivos até hoje é porque Deus tem algo de bom reservado para eles. Sei que o dia da vitória pode demorar a chegar e que ainda enfrentaremos muitos percalços. Mas a força de vontade e a alegria de viver dos meus filhos, mesmo perante a todas as adversidade são o elixir que os conduziu até este momento e os conduzirá ao dia em que eles finalmente terão uma vida plena e livre de sofrimentos. Deus está olhando por nós.

                                             Taymara com seus anjos da guarda do HCOR

 Fátima e seus filhos guerreiros

                                                    Família unida na alegria e na tristeza

quinta-feira, 28 de maio de 2015

Vou de táxi

Primeira consulta de Taymara no neurologista em São Paulo. Não tínhamos como ir, nosso único meio de transporte era o carro do Felipe, um Ford Mondeo, ano 1995. Embarcamos na banheira Eu (Fátima), Cristiane, a motorista e Taymara. Tudo ia bem, quando de repente, Taymara começa a passar mal e desmaia no banco de trás. Estávamos no meio da serra, não tínhamos como parar o carro, seguimos viagem. Poucos minutos depois, a surpresa, o carro começa a perder força e para no meio da estrada. Eramos duas mulheres, sozinhas, com um carro parado no meio da estrada e um passageiro desmaiado dentro dele. Começamos a pensar. Ligar para o Felipe não adiantaria, já que estávamos com o carro dele não havia como ele ajudar. Fernando, pai de Taymara e Joaquim, primo dela, estavam viajando. Estávamos literalmente ferradas, não havia outro jeito senão acenar à beira da estrada pedindo por carona. Graças a Deus não demorou muito e dois anjos da guarda pilotando um guincho apareceram e nos resgataram. O carro foi rebocado, Taymara ainda estava desmaiada dentro dele, Cristiane foi a acompanhando enquanto eu encarnei a Sula Miranda e fui na boleia do caminhão junto aos bons samaritanos que nos levaram a oficina mais próxima. Ao chegarmos na oficina já estávamos atrasadas para a consulta. O carro precisaria de no mínimo uma hora para ser reparado. O jeito foi juntar cada centavo que tínhamos em mãos e pegar um táxi. Estávamos em Santo André e tínhamos que ir até o bairro do Paraíso em São Paulo, resultado, quase 300 reais. Chegamos ao neuro com quase uma hora de atraso. Querem saber como foi a consulta? Segredo de Estado. Após um bom tempo dentro da sala saímos as três. Procuramos por um caixa eletrônico, afinal tínhamos mais uma viagem de táxi pela frente até pegarmos o carro. Ufa!!!! Chegamos a oficina. O carro estava como novo, pronto para a volta. Descemos a serra e como dizem por aí que para descer todo santo ajuda, chegamos bem, são e salvas. No fim só queríamos descansar. Mal sabíamos que essa era apenas a primeira, de várias outras aventuras que estarião por vir.

quarta-feira, 27 de maio de 2015

Cérebro autônomo

O primeiro diagnóstico de Taymara foi dado por uma médica que vinha a Santos apenas uma vez por semana. Ao fazer o tilt-test, ela teve uma sincope. Muitos médicos não tinham ouvido falar nessa máquina e praticamente todos, inclusive psicólogos e psiquiatras consideravam o diagnóstico de disautonomia vaso-vagal. (Uma doença que causa o desequilíbrio entre os sistemas simpáticos e parasimpaticos na parte autonômica do cérebro) de fundo emocional. Como dito anteriormente neste blog, sintomas emocionais não se encaixam na personalidade de Taymara. Ao retornar à consulta com a doutora, ela explicou que a maioria dos médicos estavam  desatualizados quanto à existência dessa doença. Em algumas pessoas o emocional poderia até dar um clique mas disautonomia vaso-vagal é uma doença. Neste período, a mãe Fátima nem sonhava em acessar à internet para ler diagnósticos. Mas claro que a galera de plantão foi olhar, e veio cheia de razão dizer que disautonomia era causada por fundo emocional. Para Fátima mesmo que fosse emocional, teria que ser tratado. Foi assim que Fátima começou a afastar a família de sangue, pois nunca havia ouvido tantas besteiras. Foi dado início ao tratamento proposto pela doutora, tilt-training (exercícios específicos para habituar o cerébro as síncopes), as primeiras medicações para variação de pressão arterial e meia especial para comprimir os vasos sanguíneos das pernas, afim de otimizar o retorno venoso. Os sintomas só pioravam, após seis meses ela nos indicou um neurologista em São Paulo, o que causou desespero, pois a família não tinha convênio médico para pagar as consultas, Fátima não dirigi e também era enfermeira dos sogros doentes. Não havia condições de ir com ela de ônibus para São Paulo. O pai de Taymara estava trabalhando muito, alguém tinha que correr atrás do lado financeiro. Fátima decidiu que ninguém mais saberia de nenhum diagnóstico de Taymara. Foram períodos de angústia, levados na brincadeira, pelo menos na frente dela. Entramos nesse assunto pois a disautonomia vaso-vagal cerebral tem tratamento para seus sintomas. Sendo assim, muitas pessoas diagnosticadas com quadro depressivo, ou de bipolaridade, podem na verdade, ser portadoras de disautonomia. Nosso intuito é ajudar. Esta doença já é reconhecida pelo ministério da saúde e o exame é coberto pela maioria dos planos hospitalares. Fátima nunca procurou saber nada sobre a doença de algum outro modo que não fosse através do neurologista de Taymara. Muitas vezes diagnósticos descritos em sites da internet assustam e nem sempre são verdadeiros. 

                                O desequilíbrio do sistema nervoso autônomo causa a disautonomia

Esclarecimentos

Sos, Felipe e Taymara não se encaixam em nenhum tipo ou sub tipo já encontrado de HSAN, inclusive os dois têm tipos diferentes. 
O tempo passa rápido, Ambos estão piorando muito. Acontece que nenhum dos pesquisadores quer perder tempo tentando encontrar o tipo de HSAN que eles têm. Sendo assim, eles nunca terão estabilidade, muito menos a cura. Estamos explicando isso claramente pois muitas pessoas têm entrado em contato com a equipe deste blog, questionando qual era o nosso intuito. Entramos nessa afim de encontrar um anjo que dedique-se a estudar o que eles tem. Também buscamos atrair mais a atenção dos médicos para que eles possam estudar mais sobre a neuropatia, ajudando assim pessoas que possam ser portadoras de HSAN e não sabem. Temos o pé no chão e sabemos claramente que isso pode não ocorrer. Se por um milagre alguém encontrar, ainda teremos que contar com a indústria farmacêutica para a fabricação de um remédio que no futuro possa ajudá-los. Enquanto isso vivemos segundo a segundo como neste momento, com Taymara muito mal e assustada. Lutamos muito para não nos expor mas não podemos mais ficar sentados deixando que Felipe e Tayamara tenham vindo a esse mundo somente a passeio. As vezes temos vontade de virar o mundo ao avesso. Esperamos que assim fique bem claro o nosso intuito. Pedimos mais uma vez ai amigo leitor que leiam e compartilhem nossos textos, afim de ampliarmos essa nossa rede do bem.

Muito obrigado!!!

terça-feira, 26 de maio de 2015

A pururuca da morte

Dias complicados, aniversário de Taymara, dia 14/04/2010. Grana curta, ela pede para ir ao shopping comer uma língua de gato. Passando muito mal, lá fomos nós. Sentadinha comendo seu chocolate, as gordinhas Eu (Fátima, mãe de Taymara) e Cristiane, tomando um cappuccino com chantilly hummmm. Taymara vira e diz: "estou muito mal".  Largamos tudo e saímos correndo com ela. No shopping, daria muita confusão, eles tem enfermaria, chamam resgate, seguem os protocolos, tínhamos que sair dali. Não deu tempo. Já no estacionamento, Taymara caiu dura. Começou a puxar o ar, era mais uma parada respiratória. Gritávamos "saiam todos, trás o carro, vamos embora". Neste tempo chega o bombeiro, todos gritam, e eu digo: "Ela volta a si sozinha, não é nada é assim mesmo". E nada do carro. Eu levava uma tampa de caneta BIC para cima e para baixo, para o caso de ter que furar sua traquéia, o bombeiro chamou o resgate e eu disse: "o problema é seu. Nós não vamos". Chega o carro, gritamos por ajuda colocamos a Taymara no banco de trás, nisso ela começa a espumar uma baba marrom. Olhamos uma para outra e dissemos ao mesmo tempo: " ELA ESTÁ MORRENDO " O povo em volta com olhar de reprovação, nos criticando. Cristiane acelerou o carro, saímos do estacionamento do shopping, paramos na rua, fiz respiração boca a boca, massagem no diafragma. De repente, um tranco, ela desmaia, babando. Chegamos em casa, a colocamos na cama. Eu ainda não havia contado ao neurologista sobre as paradas constantes, foram mais de 6 meses, todos os dias, eu temia ter que fazer a traqueostomia, não falava sobre isso com ninguém. Ela voltou a si, sentamos no sofá da sala mudas, ela no quarto com os lábios ainda roxos e toda suja. Cristiane diz: "Pata preciso falar uma coisa, não fica brava!" Eu: "Fala Cris", ela disse: "A Taymara teve a pururuca da morte". E eu "o que?" Cristiane contou: "Minha avó morreu assim. Deu 3 trancos estava babando marrom deu um suspiro e morreu, a Taymara vai morrer nas nossas mãos, ela teve a pururuca da morte". Vão me achar maluca, mais olhei para ela e comecei a gargalhar e ela disse: "O que é isso? Falo que a pururuca mata e você ri?".  Eu não parava de rir e ela: "para sua maluca" e também começou a rir. Taymara nos chama, e pergunta: "Por que estão rindo", as duas respondem: "por causa da pururuca",  Taymara pergunta: "o que?" digo: "nada filha, algo que nos contaram". Hoje poderia ter minha filha morta, não tinha extensão da gravidade, só queria que ela vivesse e fosse feliz. Deus quer ela aqui conosco. Hoje tenho certeza disso. Em breve contaremos a vocês o dia da cirurgia da traqueostomia. Dei um show!!!!

O Desabafo de uma mãe

Como mãe sempre fiquei pensando, agi certo quando fiz minha filha desmentir perante seus colegas que ela tinha problemas de saúde, deixando-a sem amigos? Agi corretamente quando briguei feio com ela por ter beijado um garoto que eu não simpatizava? Durante esses anos todos me interroguei várias vezes, como agir? Por causa da minha primeira atitude em relação a pessoas que não eram suas amigas de verdade, não pude deixa-la fazer a viagem de formatura, pois ninguém iria ajuda-la. Todos os dias mal dormia pensando em como agir perante a uma situação que parecia não estar terminada. Infelizmente coração de mãe sente. Ela sempre muito independente nunca quis dormir comigo quando seu pai viajava. Ia sozinha para a academia, para o seu curso de desenho, chegava em casa muitas vezes pálida e muda, mas eu pensava, isso tudo irá passar. Não passou, só piorou, e eu necessitava demonstrar para ela que mesmo sentindo a pior dor do mundo, era possível sermos felizes. O mais importante era não passar para as pessoas a nossa dor, pois ninguém tem culpa dos nossos problemas. Neste período ainda não dormia com ela. mas qualquer barulhinho levantava sempre sobre saltada, se não fosse por ela, era esperando por meu filho que estava em plena adolescência, vivendo todos os momentos que um adolescente deve passar, só cabem aos pais demonstrar a eles o que esta certo, o que esta errado e o momento certo de parar. Lembro cada dia que Taymara, já apresentando noites de insônia ficava sozinha num canto ouvindo musica e eu esperando meu filho chegar. Sabia que algo também não estava  muito certo, muitas vezes fiquei no escuro e ao ouvir o barulho do carro me escondi atrás da porta, para brincar, mesmo sabendo que muitas vezes teria que brigar, não somente brincar. Hoje lembro e dou risada. Muitas vezes quase matei meu filho do coração, sempre com uma bala na boca, para disfarçar o bafo de bebida alcoólica, achando que poderia me enganar. Ficava muito brava mas no fundo ele sempre me respeitou pois sabia que eu estava certa e a pressão em casa sempre foi enorme. Muitas vezes Taymara perguntava, mamãe o Felipe não vai chegar? liga para ele, será que ele esta bem? e eu respondia, noticia ruim chega logo filha, fica tranquila. Período difícil para todos nós, mas trocaria tudo o que vivemos hoje pelos dias que fiquei esperando por ele atrás da porta.Vida sim, isto atualmente é vida, e não viver. Eles passavam mal mas viveram seus momentos. Infelizmente só o Felipe aproveitou. Sempre fui uma mãe amiga, mas brava. Sonhei que eles ganhariam o mundo. hoje fico com eles 24h, meu filho também desenvolveu a síndrome, passa muito mal, não aceita muito a ideia do marca-passo, a mesma situação da Taymara, o marca-passo irá ajudar? Caraca!!! Nunca achei que o raio caísse duas vezes no mesmo lugar. Saudades de poder deixa-los ir. não conseguimos. Brincamos muito, hoje temos um teto com sol ao entardecer e vemos a noite chegar. São dias, meses, sem sair a rua, olhando para este teto. o mais incrível de tudo isso é que quando conseguimos sair, nos arrumamos. Se não estão desmaiados colocam o sorriso no rosto. Se minha filha consegue 5 minutos dançar ou brincar, ainda existem seres humanos que nos julgam, sem saber o que passamos, pois não vamos ficar divulgando todas as vezes em que ela passa mal, até hoje não fizemos isso. Nunca imaginei passar por tudo isso. Sempre cuidei de todos que amei com carinho e dedicação, faria tudo novamente. Afastei muitas pessoas de nosso convívio, mas nunca imaginei que ficaríamos tão sós. Se não fossem pela Cristiane, o Joaquim e o Igor, minha filha já não estaria mais aqui conosco. Nunca irei esquecer aquilo que fizeram por nós. Não dirijo, e se não fosse pela Cristiane, nunca teria chegado ao neurologista em São Paulo. Dedico esse texto a eles. Obrigado!!
 
                                      Cristiane, Taymara e Joaquim
 
 
                                               
Família unida e feliz

segunda-feira, 25 de maio de 2015

A Esperança frustrada

Desde os 19 anos de idade Taymara, hoje com 25, é portadora de marca-passo cardiaco. Foi muito difícil tomar a decisão pois em seus episódios de sincope, nem sempre fazia bradicardia. Por isso os médicos não estavam certos de que a implantação do marca-passo iria ajuda-la. Depois de uma internação de mais de dez dias em São Paulo, uma junta médica decidiu que valeria a pena tentar, pois não se sabia como a doença iria evoluir.
Pós cirurgia o cardiologista responsável foi conversar com a mãe indagando se a paciente tinha problemas com anestesia. A mãe respondeu que não tinha histórico e perguntou o que havia acontecdo. O médico relatou que Taymara havia ficado acordada durante toda a cirurgia, conversando com a equipe e assistindo pelo monitor. A mãe não sabia o que dizer pois até aquela altura, tudo era novidade. Começou a chamar a atenção dos médicos o fato de que Taymara apresentava resistência a anestesia, pois ficou acordada por 24h, ininterruptamente. Para a feliciade de todos os envolvidos, a implantação do marca-passo deu a Taymara uma melhor qualidade de vida. Taymara ainda não tinha o diagnostico de Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária (HSAN) fechado, mas desde a colocação do marca-passo suas sincopes diminuiram significativamente. O otimismo da família levou a crer que com a implantação do marca-passo, Taymara não teria mais problemas de saúde. Mas este foi apenas um presságio de tudo que ainda estava por vir.
 

 A seta amarela na imagem mostra o marca-passo

domingo, 24 de maio de 2015

Urgente!! Operação Sonda entupida

A sonda gastrojejunal que alimenta Taymara acabou de entupir. Gravamos vídeos explicando todo o procedimento que só poderia ser feito em um centro cirúrgico e foi feito de emergência, em casa, pela própria mãe de Taymara.
Esta é apenas uma amostra das situaçōes que passamos diariamente.
Assistam os vídeos a seguir:



A sonda foi expelida do corpo de Taymara. Com isso, Fátima a desentupiu usando água morna. Veja abaixo o vídeo da recolocação da sonda, já desentupida: