terça-feira, 27 de dezembro de 2016

Amar e ser amado

Por mais que façamos planos, por mais que sonhemos e tentemos controlar o nosso futuro há coisas que não estão em nossas mãos, a vida nos surpreende. A vida é realmente uma caixa de surpresas de onde saem coisas surpreendentes que mudam completamente a nossa existência. O melhor a fazer, seria estarmos sempre preparados, sermos flexíveis porque, do nada, nossa vida pode virar de pernas para o ar. O que aprendi neste ano de 2016 é que o importante é não ter medo, não se assustar, não se desesperar. Temos que ter paz, esperança e exercer a paciência a cada segundo. O que acontece é que tudo pode mudar, pois nada está acabado, e assim vamos conhecendo nossos pontos fortes e fracos. Temos que lutar por pensamentos positivos para que no momento de crise façamos com que surjam oportunidades, situações, ou até mesmo milagres que possam transformar as nossas vidas. Tudo isso que aconteceu conosco foram provações que nos fizeram sair totalmente da nossa zona de conforto. Não é fácil ver o seu mundinho ruir. Mais difícil do que isso é olhar nos olhos de quem você tanta ama (seus filhos, seu marido) e ver dor, sofrimento, e um olhar incrédulo de interrogação. Não saber o que vem adianta incômoda, não saber para onde correr também. Difícil foi admitir que a essa altura já não tinhamos mais capacidade para corrermos com nossas próprias pernas, era preciso buscar ajuda, mas que tipo de ajuda? de quem? Quem nos ajudaria? Durante muito tempo nos fizemos esse tipo de pergunta. Sabíamos que muitas pessoas gostavam de nós, outras nem tanto, isso nunca foi um problema, problema mesmo era saber que rumo tomar. Não teve outro jeito. Tivemos que abrir o nosso coração, e ao fazer isso, não só saímos de nossa zona de conforto, como também nos expusemos ainda mais. Não era isso o que queríamos, mas foi o que deu pra fazer. Nos surpreendemos com tanto carinho. Carinho esse que veio de centenas de pessoas desconhecidas, e de algumas outras que já faziam parte de nosso convívio. Carinho este que nunca quis nada em troca e só nos fez amar e ser amados.  Nossa mente mudou, nosso coração mudou, o ano ainda não mudou, mas está prestes a mudar e com ele queremos deixar tudo de ruim para trás e seguir com todo esse amor e carinho que nos deram em um 2017 que será melhor não só para nós, mas para todo mundo.

Muito obrigado à todos.

quinta-feira, 24 de novembro de 2016

terça-feira, 15 de novembro de 2016

Tatuados em nossa alma

Tento encontrar palavras para demonstrar o meu bem querer por tudo de maravilhoso que estão fazendo por nossa família. Fico pensando também, "até que ponto somos merecedores de tanto amor e tanto carinho?" Foram muitas demonstrações de amizade verdadeira, e ajuda de pessoas que simplesmente, nunca nos viram. A atitude dessas pessoas que têm cruzado nossos caminhos só vem mostrar o grande amor que ainda existe na humanidade. Sabemos que esta tempestade pela qual estamos passando, ficara para trás. Descobrimos coisas boas, e algumas não tão boas assim, como por exemplo, muitas vezes a pessoa pode estar fisicamente ao nosso lado e ao mesmo tempo, não estar conosco. No entanto, outra pessoa, que estava do outro lado do mundo, e que você não vê há mais de trinta anos, volta para a sua vida como se nunca tivesse saído um dia. Ganhamos novos amigos, novos familiares, e descobrimos também que aquele sobrinho fiel e sua família, te amam mais do que se ama em um casamento, na pobreza, na saúde, na doença. Recebemos mensagens de otimismo e palavras reconfortantes o tempo inteiro. As pessoas nos abraçam e nos acalantam, cada um a sua maneira. Gostaria de encontrar uma palavra além de "gratidão". Existem pequenos gestos que ficam marcados para sempre em nossa alma e coração. Como uma grande amiga de Taymara, que veio até a porta de nossa casa, com sua mãe, mesmo sabendo que Taymara não está podendo receber visitas, só para ver o seu rosto pela janela. Isso também aconteceu com membros da nossa família de alma que pararam o carro em nossa porta só para dizerem que nos amam. Fatos como esses ficam cravados em nossa alma como uma tatuagem, algo que nunca será apagado. Existe uma voz, que quando fala comigo pelo Whatsapp me transmite paz e traz a sensação de que podemos esperar por um milagre. Gostarìamos também de agradecer imensamente ao nosso amigo João Bernardo, do programa JB, que além de cobrir o evento beneficente a Taymara, têm divulgado diariamente em seu programa a nossa luta, para que as pessoas nunca se esqueçam de nós. Atitudes como essa, literalmente, não tem preço. São esses pequenos detalhes que fazem toda a diferença e mostram o quão grande pode ser uma corrente do bem.

domingo, 23 de outubro de 2016

Evento maravilhoso

Hoje vivemos uma tarde maravilhosa. É bem verdade que a Taymara está muito debilitada, sofrendo com febre alta e dores na mandíbula, coisas do dia a dia de nossa guerreira. Mas, nada supera o prazer de sabermos que tantas pessoas se uniram em torno de nós. Hoje foi realizado um almoço em prol da nossa causa. Estiveram reunidas mais de 150 pessoas, todas com um só querer, uma só intenção, ajudar a prover o bem-estar da Taymara. Para sermos bem sinceros, ainda não sabemos qual será o tamanho do retorno financeiro que iremos ter mas, acima disto tudo, está o carinho, amor e afeto que recebemos destas pessoas. Taymara, é claro, não pôde estar presente no evento mas, Felipe, foi representando a família. Na hora do discurso ele se emocionou, foi quase as lágrimas, e lhe faltaram as palavras para expressar o tamanho da gratidão que sentimos por todas essas pessoas que lá estiveram, por todos aqueles que se imbuíram e tornaram esse primeiro evento feito para nós uma realidade. Como disse, foram mais de 150 pessoas, era claro que conhecíamos poucos pessoalmente, por isso somos ainda mais gratos a todos aqueles que estiveram presentes. Somos também muito agradecidos a todas as pessoas que participaram da organização, cederam o local, e também aos que cozinharam, uma comida maravilhosa diga-se de passagem. Como disse, este foi só o primeiro, de muitos eventos que ainda estão por vir para nos ajudar. A julgar pelo sucesso retumbante de hoje, podemos dizer que muita coisa boa ainda está por vir. Você que não pôde estar presente hoje, fique tranquilo, pois não faltarão oportunidades. É impressionante como o ser humano às vezes tem a capacidade de fazer bem, sem olhar a quem. Isso foi o que mais nos surpreendeu.

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sexta-feira, 21 de outubro de 2016

Noticias da Taymara

Estamos aqui novamente para agradecer à todos que continuam colaborando conosco. Hoje me peguei pensando: "Como é a vida?" Há menos de um mês atrás, ainda achava que nós não passaríamos por esta situação, que venderíamos a casa a tempo, ou que meu marido conseguiria um emprego, o que não aconteceu ate agora. Quantas pessoas estão na mesma situação? Sei de pessoas que como nós, também  estão em situação de extrema dificuldade e necessitando de ajuda. Infelizmente, atualmente não posso ajudar financeiramente, já que hoje, nós é que somos ajudados. Procuro ajudar da maneira que posso. Compartilhando os casos nas redes sociais, e principalmente, orando e mandando vibrações positivas para essas pessoas que estão em batalhas semelhantes a nossa. Sabemos que cada história tem as suas peculiaridades, cada um luta contra uma dificuldade diferente, mas em comum, essas famílias como a nossa, vivem a dificuldade financeira, que atrapalha e muito, não só no aspecto material, mas também  no psicológico, já que é mais um, entre tantos problemas que enfrentamos. Gostaríamos que soubessem que nós nos solidarizamos com todas as causas que envolvam problemas de saúde . Sempre participamos e quando podiamos ajudávamos até financeiramente, por isso, me sinto um pouco menos culpada por estar pedindo a ajuda de vocês  agora. Vamos mudar de assunto um pouquinho. Agora vamos falar um pouco da nossa menina Taymara. Sinto que ela está reagindo um pouco mais. Saiu de um longo período de febre, está terminando o período do anti-biótico e continua sendo nosso anjo inspirador, sem revolta, sem reclamar da vida, só agradecendo a tudo, e a todos que têm nos ajudado. Queria escrever esse pouquinho sobre ela, primeiro para que soubessem como está o estado de saúde atual da Taymara mas, também para que soubessem que mesmo em meio a enfermidade ela sempre pensa em vocês. Agradece, e reza todos os dias por todo mundo, seja como for,  para que sejam abençoados em suas preces. Definitivamente ela é mesmo um anjo. Um anjo que todos nós amamos e respeitamos. Continuem orando por ela pois, são as vibrações positivas emanadas por todos vocês que fazem com que a Taymara melhore um pouquinho que seja a cada dia. Referente ao tratamento da HSAN, a resposta que temos é a mesma do dia em que foi diagnosticada "Vá para a sua casa, não tem cura, não existem pesquisas e não existe nenhuma perspectiva futura em nenhum lugar do mundo. Continuaremos tratando apenas os sintomas. a síndrome é degenerativa, não podemos fazer nada por ela a não ser tentar fazer com que não sofra tanto" Assim vamos seguindo.

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segunda-feira, 17 de outubro de 2016

Elos da corrente

Estamos vindo a público hoje para agradecer a todos aqueles que estão nos estendendo as mãos. Não podemos agradecer um a um, pois são muitos, inclusive fora do Brasil. Gratidão à todos! Já aprendemos que o amor move montanhas e o que estão demonstrando por nossa família é muito carinho e muito amor. O amor não cobra, o amor não julga, o amor não quer nada em troca, é o que estão fazendo conosco. Ás vezes fica difícil achar palavras que descrevam exatamente o tamanho da gratidão que sentimos por todos os elos que compõem essa corrente do bem. Elos esses que cada vez mais crescem, se tornam mais fortes, e nos trazem um pouco mais de alento nessa jornada que tem se tornado cada vez mais difícil. É fato que sem a ajuda de vocês, hoje a nossa luta já estaria perdida. Não estamos falando só de dinheiro, quando se fala de amor, dinheiro é muito pouco. Agradecemos do fundo do coração aqueles que nos ajudaram financeiramente mas, sabemos que assim como está difícil para nós, está para todo mundo. Agradecemos à todos que ajudam como podem. Sendo com dinheiro, sendo compartilhando a nossa luta, ou aqueles que mandam palavras de incentivo. Tem aqueles que rezam em silêncio, enfim, como eu disse, essa corrente do bem só cresce e nos ajuda a vivenciarmos esse momento difícil com um pouco mais de tranquilidade. Nossa luta está longe do fim. Ainda necessitamos de muita ajuda. Nós tínhamos vergonha de pedir, pois sempre conseguimos lutar sozinhos, pelo menos quando o assunto era material, já que amor nós sempre recebemos. Hoje, a fase da vergonha já ficou para trás pois sabemos que aquele que nos ajuda, o faz de coração e é por isso que mais uma vez agradecemos à todos vocês, centenas de anjos da guarda que passaram a fazer parte da família HSAN. Nosso sincero muito obrigado. Beijos em vossos corações.

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domingo, 9 de outubro de 2016

Comunicado

Devido a problemas com o servidor o site da nossa campanha ajudetaymara.com.br está fora do ar. Nossos amigos administradores estão trabalhando junto ao servidor para resolverem este problema. Enquanto isso, algumas pessoas entraram em contato conosco pedindo os dados da conta para que pudessem nos ajudar. Segue abaixo os dados:

Banco Itaú
Agência: 9186
Conta: 00701-0
Taymara Sauda Pais
CPF: 387.699.278-80

Desde já, agradecemos a todos pelas colaborações e pedimos mais uma vez para que só doe quem realmente tiver condições e se sinta a vontade

Muito obrigado a todos

sexta-feira, 7 de outubro de 2016

Esclarecimento


Boa tarde à todos. Queremos iniciar agradecendo as pessoas que estão se desdobrando para nos ajudar e a todos os amigos que compartilharam e fizeram doações. Eu Fátima estou aqui hoje para prestar alguns esclarecimentos de suma importância. Não penso que muitos de vocês achem isso necessário mas, é importante, para mim e meus familiares. Como tudo começou: Chegamos a esta situação pois ao tentarmos empréstimo bancário, meu marido não tinha mais holerite para a quantia que necessitávamos levantar. Tentamos a penhora da casa. Precisamos do mesmo holerite, sem o qual, não conseguimos fazer nada. Estamos passando os nossos dias com empréstimo que conseguimos do INSS. A aposentadoria que meu marido recebe, não é suficiente nem para cobrir a mensalidade do plano de saúde. Ai me perguntarão, "Porque não trata pelo SUS?", resumindo, poucas pessoas conhecem a HSAN. Não posso perder os médicos que já conhecem o histórico, e voltar ao inicio de tudo, por isso, joguei o meu orgulho no lixo. Se escondi por tantos anos a síndrome dos meus filhos, nunca pensei em nos expor tanto quanto agora. Essas pessoas que agora são da nossa família, nos deram coragem. Mas penso, sinto no meu coração que começamos de maneira errada. Expus a minha filha. Deveria ser "Ajude os pais da Taymara", que não tiveram competência para cuidar de sua saúde. Tenho vergonha sim! Mas por meus filhos faço qualquer coisa. Se eu estou me sentindo assim, chorando pelos quatro cantos, mas muito agradecida, não pensei no pai dos meus filhos. Aceitei essa ajuda e não pensei no pai de família que um dia segurou essa casa que tinha mais de 30 pessoas circulando em todas as datas comemorativas, durante anos, todos os "sim" para a minha família. Ajuda com planos de saúde, um pai para todos. Claro que temos as nossas questões particulares mas, ele nunca disse um não para as pessoas que frequentaram essa casa. Esse homem, em 40 anos de vida profissional, nunca entregou um atestado médico, e nunca tirou um mês seguido de férias. O que estou querendo dizer a vocês é que descobri que esta pessoa ruiu com este nosso pedido de ajuda. Ele não consegue olhar nos olhos das pessoas por ai e dizer que esta passando por esta situação. Ele responde que está tudo bem, que estamos ótimos, e Eu me sinto péssima por estar fazendo ele passar por isso. A nossa realidade é que ele foi demitido em 21 de Dezembro do ano passado. Os nossos custos são altos. Durante esse tempo apareceram muitas possibilidades de trabalho fora do país, mas nenhuma se concretizou até agora. Eu sempre fui a otimista da família, e ele o pessimista. Hoje, infelizmente, estamos os dois pessimistas. Venho aqui mais uma vez agradecer pelas doações e pedir que só doe quem realmente puder. Pois por mais que ele venha a arrumar um emprego, os nossos custos continuarão e não teremos como devolver este dinheiro. Assim que aparecer algo de concreto, que seja mais do que apenas uma conversa, vocês todos serão os primeiros a saber. Agradeço a compreensão de todos, e quero deixar aqui o meu desabafo para a pessoa que demitiu meu marido por ele ter 60 anos. Sr. João Marcelo, o senhor terá 60 anos um dia, mais uma coisa eu tenho certeza, não terá a capacidade, e nem terá sido o pai e nem o profissional que ajudou, e mudou a vida de tantas pessoas na sua área de trabalho. Obrigado a todos!

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terça-feira, 4 de outubro de 2016

Gratidão / Gratefulness

Olá amigos. Em nosso último texto falamos um pouco das dificuldades que estamos passando atualmente. Mas, é em tempos difíceis que Deus nos estende a mão. Ele o faz através de anjos, que entram em nossas vidas para iluminar, trazer um pouco de alento, e ajudar, sem querer nada em troca. Nos últimos meses a família HSAN ganhou novos anjos da guarda. Pessoas que sempre nos trazem palavra de conforto, alegria, e que tem buscado nos auxiliar nessa batalha contra a doença e as dificuldades financeiras. A esses anjos, só podemos agradecer, do fundo de nossos corações. Vocês apareceram em nossas vidas como uma providência divina e têm nos feito encarar tudo isso de uma maneira melhor. As dificuldades continuam. Taymara não anda nada bem. Foi pensando nisso que estes novos anjos que entraram em nossa vida tomaram a iniciativa de criar um site, para que quem se sinta a vontade, possa colaborar com nossa causa. É angustiante para uma mãe ver a sua filha 24 horas por dia em uma cama. Por isso, não posso desistir. Sei que devem existir, pelo mundo, mais pessoas com esta síndrome mas, como é difícil chegar ao diagnóstico, fica difícil criar uma ONG, então preciso de ajuda para os meus filhos, no ramo das pesquisas já que hoje são tratados somente os sintomas.  No fundo está sendo bem difícil lidar com tudo isso. Não esperávamos um dia chegar a este ponto.  Mais uma vez agradecemos a nossos novos anjos da guarda Ly Marques, Rita, e todos aqueles que as ajudaram. Muito obrigado, a todos vocês, amigos da família HSAN.

Visitem o site que nossos novos amigos fizeram para divulgar a nossa causa:

http://ajudetaymara.com.br/

Dear friends. In our last text we spoke about the difficulties that we are currently going through. We think that are in difficult times that God extends his hand. It does so through angels that come into our lives to bring a little encouragement and help, without wanting anything back. In recent months the HSAN family gained new guardian angels. People who always bring us comfort words, joy, and has sought help us in this battle against illness and financial difficulties. To these angels, we can only say thanks, from the bottom of our hearts. You came into our lives as a divine providence and have made us face all this in a better way. Our difficulties continues. Taymara is not healthy. Thinking about that, these new angels that come into our lives took the initiative to create a website for those who feel the will to collaborate with our cause. It is distressing for a mother to see her daughter 24 hours a day in a bed. So I can not give up. I know there must be around the world, more people with this syndrome, but it is hard to get the diagnosis,  so it is difficult to create an NGO, so I need help for my children, in the research field. Currently we can onlu treat the sympthoms, we need more. It is being very difficult to deal with all this. We did not expect one day to get to this point. Once again we thank our new guardian angels Ly Marques, Rita, and all those who helped them. Thank you, all of you, HSAN family friends.

Visit the site that our new friends made to publicize our cause

http://ajudetaymara.com.br/

quinta-feira, 18 de agosto de 2016

Desabafo

Olá queridos amigos da Família HSAN. É verdade que temos estado um pouco afastados de vocês nos últimos tempos, isso porque, nossa vida está um turbilhão de emoções, e essas emoções não tem sido as melhores, mas mesmo assim vamos seguindo, dia a dia. Taymara vem tendo momentos ruins. Continuamos no aguardo de uma posição de nosso geneticista, que continua suas pesquisas, mas que infelizmente, não encontrou nada até o momento. E o que nos deixa um pouco mais abatidos é o fato de a Taymara estar permanentemente em proteção de contato, sendo assim, já não vamos mais a rua, pois ela não tem força, e nem podemos mais receber visitas. Os dias seguem. Tentamos, mas infelizmente, não sorrimos tanto quanto sorriamos há um ano atrás e a cada "mamãe, ajuda, estou passando muito mal", meu coração se dilacera. Pois nem eu e nem a medicina temos muito o que fazer a não ser aguardar por um milagre. Para completar desde Dezembro passado, nossa vida mudou muito. Do dia para noite, nosso pai perdeu o emprego. Hoje, 8 meses depois, ele ainda não se recolocou no mercado de trabalho. Nossos custos com remédios são altos, e não conseguimos subsídios do Governo pois a HSAN, não é uma doença reconhecida no Brasil. Resultado, nossos gastos continuam os mesmos, e nossa receita nos últimos meses esta zerada. Como vocês que nos seguem sabem bem, não somos de ficar postando coisas tristes, nem de fazer alarde, mas nossas reservas financeiras estão acabando, e já não sabemos mais o que fazer. Na verdade, não entendemos muito bem porque tudo isso tem acontecido conosco, nem conseguimos vislumbrar como iremos sair desta fase. Meu marido é um profissional extremamente capacitado, com mais de 40 anos gerenciando empresas multi-nacionais. Estamos abertos a toda e qualquer possibilidade, buscando incessantemente uma colocação no mercado de trabalho, que possa salvar a vida de nossa família. Por enquanto Deus ainda não abriu uma porta para nós, mas não perdemos as esperanças. Temos certeza que com as vibrações positivas de todos vocês da família HSAN, vamos conseguir vencer mais essa batalha que Deus colocou perante a nós.

Um abraço a todos vocês!!!!


sexta-feira, 8 de abril de 2016

O retorno

Olá amigos da família HSAN. Por motivos de ordem técnica, tivemos que abandonar nosso site e voltarmos para nosso antigo blogspot. Acredito que para você que nos acompanha através de nossa fan page no facebook, isso não será um grande problema, visto que continuaremos a postar os links dos textos para que vocês possam acessa-los da melhor maneira possível.

Sabemos que estamos a muito tempo ausentes. Temos vivido dias difíceis por isso, nos afastamos um pouco do nosso dia a dia no blog. Continuamos a nossa luta e não deixamos que a rotina tome conta de nossas vidas. Hoje, ao acordar, determinei, que vivamos intensamente, para amanhã lembrarmos do que vivemos hoje, com a alegria de não tê-lo deixado passar em vão. Encaramos as tarefas do dia a dia com renovada curiosidade, assim, descobrimos novos detalhes que vão enriquecendo nossa vivência. Quebro a rotina na intenção de descobrir um novo mundo ao nosso redor. Aprendemos que o futuro nós plantamos, agora, o presente, nunca irá passar, da mesma maneira, por duas vezes. Abrimos a porta da felicidade mesmo com os nossos dissabores e assim, somos capazes de vermos novos caminhos surgindo. Quando vivemos no momento presente, tentamos não nos deixar distrair pelos sentidos, lembranças, rancores, desejos ou projetos. Fico pensando no oceano, onde as ondas vem e vão assim, não nos apegando a eles, podemos ser livres. E ai então a paz a de se instalar em todos nós da família HSAN.

Saudades de todos