Desistir jamais

Nos últimos dois dias nosso blog foi divulgado nas páginas do jornal A Tribuna, e no G1 portal da globo na internet. Agradecemos muito aos colegas de profissão, Carlota Cafiero e Claudio Vitor Vaz, responsáveis pela publicação em A Tribuna, e também agradecemos ao jornalista Rodrigo Martins do G1, que escreveu a matéria que está no ar no portal. Essas duas reportagens trouxeram grande repercussão, e com ela, diversas dúvidas sobre a doença.
Como já contamos, a cada nova internação de Taymara, temos que falar novamente todo o histórico da doença, devido a complexidade da mesma. Se é difícil até para médicos de grandes hospitais entenderem o que é o HSAN, imaginem para os leigos na área da saúde.
Hoje recebemos diversas mensagens com perguntas recorrentes. Afinal, Taymara sente ou não sente dores? Pois bem, o HSAN causa a perda de sensibilidade periférica, para ser mais claro, Taymara não sente dores nas mãos, pés e por toda parte externa do seu corpo. Porém, ela ainda sente dores viscerais, na parte interna do corpo, isso explica as dores abdominais relatadas na matéria do G1 e que suscitaram algumas duvidas.
Gostaríamos de deixar claro que existem variados tipos da doença, como exposto em nosso blog na área, conheça o HSAN. Lá estão descrito os 5 tipos já constatados da neuropatia. No caso de nossa família, nenhum dos pacientes se encaixa em qualquer dos tipos conhecidos, por isso são tão raros. Só chegou-se a conclusão que se tratava de HSAN, através da biopsia de nervos realizada em Taymara no ano de 2011, nela constatou-se perda das fibras mielinas de pequeno porte, o que atesta o diagnóstico. A conclusão então foi que devido aos sintomas dos pacientes em questão, tratava-se de um novo tipo de HSAN, ainda não descoberto. Por isso necessitamos tanto que seja feito um estudo completo do genoma de cada membro da família, para assim podermos chegar ao conhecimento de qual é este novo tipo da doença.
Como mãe, hoje sei que tenho um tipo bem menos severo que o de meus filhos. Isso não importa. Se hoje não conhecem a neuropatia, imagine quando engravidei. Fizeram essa pergunta "Por que os coloquei no mundo?" fiz isso por amor e faria novamente, eles são seres humanos maravilhosos, verdadeiros exemplos, quem os conhece sabe. O pré-natal dos meus filhos apresentou resultados excelentes, eram 100% normais. Para quem ainda não entendeu, a síndrome é genética.
Pensamos durante anos se divulgaríamos nosso caso. Pois sabíamos que no mundo ainda existem pessoas ignorantes que por desconhecimento ou até mesmo maldade, fariam comentários sórdidos. Antes mesmo de revelar ao mundo, já havíamos passado por esse tipo de julgamento, até mesmo dentro de nossa família. Ouvimos de médicos residentes que HSAN não existia, porque não ouvir de um leigo. O pior de tudo, para esses médicos a doença não existia, diziam que os resultados dos exames eram falsos e que eu estaria fazendo isso afim de obter ajuda financeira do governo, este eu peguei pelo pescoço. Sem examinar a minha filha, ele teve a petulância de dizer que quem fez a traqueostomia fez sem necessidade. O residente perdeu a oportunidade de aprender muito com um caso único na história da medicina, foi retirado do atendimento a paciente, e no fim de tudo veio pedir desculpas. Aceitamos, mas futuros médicos como este não deveriam clinicar jamais. Algum dia ele ainda pode matar alguém devido a sua prepotência. Ele só nos pediu desculpas porque todos os exames foram refeitos e os resultados foram ainda piores que os primeiros.
Hoje eu chorei sim, mas porque me recordei desta dura passagem e percebi que o ser humano não muda. O que nos deixou feliz diante da repercussão de hoje, foi receber a ajuda de pessoa que não tínhamos contato há muito tempo, e sermos apoiados por pessoas que nunca nos viram. As palavras de apoio foram muito gratificantes. Obrigado à todos que se uniram a nossa causa, juramos à todos aqueles que nos apoiaram que jamais desistiremos.

Taymara e Felipe juntos, buscando forças um no outro