A decisão

A internação foi uma batalha. Cada novo médico que entrava no quarto tínhamos que falar novamente todo o histórico da doença. Explicar a qualquer pessoa o que é o HSAN, é algo muito difícil. Imagine explicar para todos os médicos do HCOR. Parecia que estávamos falando grego. Era uma confusão atrás da outra. Ninguém entendia nada. Perguntavam o que significava esta sigla. Falávamos e explicávamos que existiam pouquíssimos artigos sobre a doença, todos eles em inglês. Por mais que falássemos, eles continuavam a bater na tecla de que a Taymara era epilética.
Com a chegada do nosso neurologista, pude me acalmar pois ele assumiu o caso junto ao cardiologista do hospital. Após vários exames, constatou-se um deslocamento do marco-passo. A equipe cardiológica então pediu um tempo para avaliar a situação, pois esse deslocamento era incomum na faixa etária dela. Claro que os sintomas continuaram. Eu evitava chamar a enfermagem e após uma longa conversa com nosso neurologista, pedi desculpas por ter escondido dele as paradas respiratórias e por ter sumido alguns meses do consultório. Por ser um profissional de excelência, ele 
continuo pesquisando incansavelmente, mesmo com a nossa ausência. Sendo assim, estava mais do que preparado para enfrentar as feras que diziam que essa doença não existia. Ao ser informado das paradas respiratórias pediu para que eu chamasse a enfermagem caso ocorressem, pois esse era um sintoma que poderia levar a Taymara a óbito, disse que não tinha mais como eu fazer nada sozinha. A enfermagem ia ao quarto de hora em hora verificar os sinais vitais. Em um desses momentos ela teve uma parada respiratória. Os enfermeiros pediram para eu sair e acionaram o código azul do protocolo, que eu leiga não sabia o que significava. 
Foram segundos, a "swat" entrou quarto adentro, várias pessoas e algumas maquinas. Eu estava calma já que estava acostumada a vê-la recobrar a consciência, só que desta vez ela já estava roxa, todos estavam desesperados, era a equipe da UTI. Fiquei desnorteada, eles iriam intubar a Taymara, não pensei um segundo, é verdade, poderia ter matado minha filha mas empurrei a enfermeira e como uma leoa protegendo sua cria me joguei em cima do corpo dela. Eles aplicaram uma injeção que não sei do que era. Ouvi falarem: "Ela esta voltando. Vamos chamar a equipe da traqueostomia, fazer a cirurgia". Os enfermeiros me acalmaram, disseram que não iriam mais intuba-lá assim sai de cima dela, fui retirada do quarto. Liguei para o neurologista que rapidamente apareceu.
A junta médica reuniu-se e chegou a conclusão que não sabia quais eram as causas das paradas respiratória. Os médicos decidiram que a traqueostomia era a única maneira de salvar a paciente. Nosso neurologista pediu para conversar conosco. Normalmente ele não se sentava, mas dessa vez estava diferente. Ele nos explicou que do jeito que ela estava corria risco de vida. Prontamente interrompi e disse: "Eu não concordo e não imagino minha filha com uma traqueostomia". Taymara imediatamente perguntou: "Eu vou 
respirar melhor? Mãe, não fica nervosa, estou assustada, é horrível ficar sem respirar". Eu nervosa retruquei: "Você nem sabe se isso vai resolver". O médico explicou que o procedimento seria eficaz sim. Sai do quarto. Os dois ficaram conversando e a própria Taymara assinou a autorização para a realização da cirurgia que ocorreu no inesquecível dia 18/05/2011. Eu surtei e quase matei a Cristiane do coração. Enquanto a Taymara estava com a enfermagem fui até o corredor e liguei para a Cris soluçando, não conseguia falar. Ela me pedia calma, até que falei "Vão furar a Taymara". Ela desesperada tentou me acalmar dizendo que ela 
precisava e que iria estar ao meu lado no horário da cirurgia. Eu não conseguia aceitar. Tentei segurar as emoções na frente de minha filha, a noite após ela adormecer fui para a porta do quarto e derrubei-me em lágrimas. Assim conheci nosso anjo, a enfermeira Marcela. Ela me abraçou forte e disse: "Eu sei o que está passando mãe. Olhei para sua filha e vi um anjo e mesmo sem conhece-las direito posso dizer que vocês são pessoas maravilhosas. Chore tudo que você tem vontade e depois seja forte como você sempre foi. Ela irá melhorar". Naquela época eu era um pouco anti-social, mas me senti acolhida. Vi que não estava sozinha. Eu tinha a Cris, a Vilma, 
minha irmã Dulce, a Carol, o Joaquim e a Milena. Me acalmei e sem dormir fiquei pensando o porque  disso tudo. No fundo ainda encontrei forças para agradecer a Deus por ter a graça de contar com pessoas amigas e sinceras. A noite do dia 17 passou rápido, para minha surpresa. A cirurgia estava marcada para às 8 horas e 7h30 minha fiel escudeira adentrou ao quarto. Durante a internação conheci o pneumologista que faria a cirurgia, seu assistente, anestesistas e mais de 10 pessoas. Existe o prontuário e isto ocorre até hoje, fico de saco cheio. Todas as vezes tenho que responder as mesmas coisas. Falar todo o histórico para cada pessoa diferente. 
Parece que você esta passando por um poligrafo, são normas do hospital, sendo assim continuo respondendo a todos os formulários, só que hoje em dia, pelo menos, eles já conhecem o HSAN.   

Taymara rodeada por seus Anjos da guarda Joaquim e Cristiane