O caminho de Taymara e sua familia na busca por respostas foi árduo passando por vários exames exaustivos, como a eletroneuromiografia, Tilt-test, biopsia de pele, investigação de hiperidrose, doppler transcraniano, biopsia de nervos, balanço hidrico e exames de rotina em geral. Alguns destes testes, mostraram a evolução da doença, com a detecção de degeneração das fibras mielinas de pequeno porte por meio da biopsia de nervos.
As fibras mielinas de pequeno porte são responsáeis pelas sensações térmicas e dores no corpo. Já as fibras mielinas de grande porte, são responsáveis pela parte muscular e mutilidade do corpo humano.
Sebe-se até o momento que existem alguns tipos de HSAN com seus sintomas determinados, tipos que se devidem em alguns sub-tipos, o que torna dificultoso um diagnóstico mais preciso.
O maior problema nos casos de Taymara e seu irmão Felipe é que eles não apresentam sintomas relacionados a apenas um determinado tipo de HSAN, no caso deles a doença é tão rara que engloba um pouco de cada tipo já catalogado.
O que tranquilizava a mãe Fátima eram as afirmações dos médicos de que a doença em si não mata, mas pode deixar algumas pessoas em estado vegetativo. Porém o caso de Taymara aos poucos foi tornando-se diferenciado, alguns sintomas que podem ser fatais surgiram, como bradicardia, paradas respiratórias e bruscas variações de pressão arterial. O HSAN é uma doença que até hoje tem poucos estudos a seu respeito. Por isto este blog não se aprofundará tanto no lado cientifico. Esse é apenas um resumo do histórico dos casos de Taymara e Felipe. Com todas essas dificuldades Taymara e alguns familiares conseguem ainda viver uma vida prticamente normal.
Taymara e Felipe juntos, felizes, lutando pela vida
Muito bom esses relatos, uma
ResponderExcluirAmiga já disse que está ajudando muito ela a entender que todos temos problemas mas lidar com alegria e força é essencial.
Muito obrigado Cristiane. É bom saber que estamos inspirando outras pessoas. Esse é um dos nossos principais objetivos
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ResponderExcluirOlá Taymara e Felipe. Acabamos de assistir na Record a matéria que fala sobre o problema de vocês. Amigos, não somos religiosos, acredito porém no Nome do Senhor Jesus Cristo e o seu poder de cura e de realizar grandes milagres na vida de vocês. Eu tenho plena certeza que o Reino de Deus vai chegar em sua casa e em toda a sua família se vocês abrirem a porta, o coração de vocês para aceitarem o Senhor Jesus como único e suficiente Salvador de suas vidas. Tenho um irmão chamado Apóstolo Wademiro Santiago, líder da Igreja Mundial do Poder de Deus, procure eles, visite uma igreja ou até mesmo assista na TV uma pregação e saiba onde ele estará e recebam numa visita oração deste homem de Deus que tem sido muito usado como canal de curas e milagres na vida de muitas pessoas.
ResponderExcluirTenho uma amiga que estava com cancêr aqui em Salvador, fui visitar ela no Hospital Aristides Maltez onde estava internada, nos unimos na fé em Jesus e oramos com fervor ao Deus que tem o poder de curar a todos os que o invocam, amigo, essa nossa amiga hoje está curada.
Desejo e acredito plenamente nesta novidade de vida que está hoje diante de vocês, a cura. É preciso crer.
Um abraço forte, Frederico e família.
O ladrão não vem senão a roubar, a matar, e a destruir; eu vim para que tenham vida, e a tenham com abundância. João 10:10