sexta-feira, 22 de maio de 2015

A luz que brilha

A Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária (HSAN), tirou muitas coisas da vida de Taymara. Ela não só fez com que seu estômago parasse de funcionar e suas pálpebras se fechassem por dias. Obrigou-a a viver ligada a um aparelho que a alimenta por 24h e a outro responsável pela oxigenação através de sua traqueostomia. Atualmente aos 25 anos, ela é portadora de marca-passo, traqueostomia e jejunostomia. 
A síndrome tirou de Taymara os amigos da escola, que assim como alguns de seus familiares, a chamavam de artista, sem ao menos saber o que de fato ocorria. Ela nunca usou a doença como muleta para se fazer de coitada, pelo contrário, deu de ombros para as acusações e em silêncio continuou a lutar pela vida. Sua mãe nunca deixou que ela divulga-se para os colegas, por ainda não ter um diagnóstico fechado. 
Desde pequena Taymara tinha o sonho de ser artista plástica, quem convivia de perto via que ela tinha um dom natural. Já aos 6 anos pintava quadros dignos de artistas renomados. Porém, com a doença, Taymara abandonou o sonho de cursar artes plásticas para fazer o curso de biomedicina, afim de poder pesquisar a cura para sua doença e poder ajudar outros possíveis portadores pelo mundo. 
Mesmo praticamente não frequentando as aulas, indo poucas vezes, sempre acompanhada por sua mãe, Taymara se formou com louvor. Foi a melhor aluna da classe e tirou nota dez em seu TCC, cujo tema era HSAN. 
O dia a dia de Taymara não é nada fácil. Com muita fraqueza, dores de cabeça, enjôo, ela permanece deitada em sua cama a maioria do tempo. Porém nada disso tirou aquilo que ela tem de mais bonito, seu sorriso. Hoje as pessoas que tem a honra de conviver com ela vêem-a como uma inspiração. Sempre brincando, fazendo piadas, Taymara vai vivendo seu drama, como se fosse uma vida normal.

Veja abaixo algumas fotos de Taymara retratando a evolução da doença:





 
 
Continua...

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