Busca incessante

Estou totalmente anestesiada, parece que flutuo e isso me faz lembrar o quanto lutamos para chegar onde chegamos. 
Fincar os meus pés no chão irá me trazer de volta a realidade hoje, muito mais feliz. Preciso ser realista, lembro que passei noites buscando os meios para conseguir o geneticista. Uma vez fomos informadas de um congresso em que o nosso neurologista se inscreveu pois, o bam-bam-bam, em HSAN, nos Estados Unidos, iria estar. Não me recordo exatamente o preço mas, era caríssimo e nosso neurologista iria exclusivamente por nossa causa. Queríamos ir também mas, não tínhamos dinheiro. Descobrimos o nome do especialista e através de minha sobrinha Ellen, residente nos Estados Unidos, tentamos marcar uma consulta. Claro que quando ele soube que se tratava de um caso de HSAN, a distância, não quis atender. Ellen conversou muito com a secretária, chorou tentando sensibiliza-la, dizia que era para sua irmã brasileira, tudo em vão.

Ellen, sua prima (irmã) Taymara e seu marido Fernando

Nós mesmos ligamos pedindo para que ele nos desse o preço de uma consulta que pagaríamos, suplicamos, e a resposta foi: "Não tenho tempo a perder com apenas um paciente". Pirei na batata. Descobrimos o flat em que ele ficaria no congresso, aqui no Brasil, e loucamente iriamos atrás daquele homem. Sabíamos de todas as consequências possíveis pois, temos advogados na família. Mesmo assim, peguei todos os horários do congresso, entrada e saída de hotel, enfim, todos os detalhes, decidi que iria ao Rio de Janeiro, atrás dele. Fizemos planos mirabolantes, nossa ideia era sequestra-lo mas, meu maior medo, era envolver a Cristiane. Não falo Inglês, teria que levar a Taymara como tradutora. Falei ao nosso neurologista que eu iria dar um jeito de falar com aquele cara, e, é claro, nosso médico chamou minha atenção: "Fátima, sei que você é mãe, te conheço mas, sua filha precisa de você, pense bem no que vai fazer, estarei no congresso, quem sabe eu consiga falar com ele". Agradeci o conselho mas, meu plano infalível já estava traçado. Antes disso, ainda tentamos contato por duas ou três vezes, para minha sorte, 15 dias antes do congresso ele desistiu de vir ao Brasil. Chorei muito. Queria pega-lo pelo pescoço, fico pensando que ele desistiu pois, ficou com medo por termos insistido tanto. O dia de ontem, me fez lembrar de todos os "nãos" que ouvi até então. Me fez ter a certeza de que cada fato ocorreu em seu tempo certo. Pois, relutei tanto para expor nossa história, hoje sei que agi corretamente já que, não teria respostas. Precisei tomar coragem e gritar ao mundo que minha filha corre risco. Por isso, precisávamos de ajuda. Graças a toda nossa caminhada, desde o primeiro texto publicado, passando pela primeira entrevista concedida, até a última, na tarde de ontem, atingimos o tão sonhado objetivo. Nosso milagre, tão sonhado, aconteceu. Encontramos um geneticista competente e humano, Muito obrigado Dr. Ciro Martinhago, por aceitar a se juntar a nossa caminhada.

Taymara e seu pai em momento de felicidade