Sonho meu

A HSAN é irritante, pelo menos no nosso caso. Ela foi aos poucos tirando os maiores prazeres de minha filha e estou vendo tudo acontecer, lentamente, como um filme que se repete, com o meu filho, em momentos da vida totalmente diferentes a doença os atingiu. Até eu mesma, de um mês para cá, tenho estado pior. Nosso neurologista é um herói, porque a HSAN é aquela caixa de surpresas que te assusta, sempre trazendo uma novidade ruim. O que você perde não recupera jamais. Estou um pouco irritada hoje, não sei se esse seria o termo certo. Brincamos, levamos a vida numa boa, mas, emendar dias e dias, vendo seus filhos passando mal, é algo que não quero nem para o meu pior inimigo. Parece que estamos sendo testados pelo cara lá de cima. Hoje iriamos receber um grande amigo mas, os dois estavam tão ruins, que tive que desmarcar a visita. Isso é a HSAN, tirando de você aos poucos tudo o que ama. 

Família feliz, sonhando com o amanhã

Todos os dias peço que Deus ilumine a cabeça e as mãos do Doutor que está com nosso sangue. Para que meus filhos tenham alguma chance. Sempre vejo a Taymara pior mas, se for pensar bem, devido ao descontrole da pressão arterial, o Felipe, segundo diagnósticos, pode ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a qualquer momento. Fico imaginando o que se passa na cabecinha deles mas, preciso desabafar com você, amigo leitor. Hoje, a Taymara mal está indo ao banheiro sozinha e nunca achei que ouviria tanto o gemer de dor dela, enquanto dorme. Tenho muitas saudades dos nossos barracos na rua, aliás, dos meus não é? Pois, isto era sinal de que pelo menos ainda saiamos de casa. Nos últimos dias até que vimos um pouco de rua. Fomos ao encontro do geneticista, mesmo muito mal, Taymara conseguiu abraça-lo mas, voltamos para casa e de novo, não sabemos mais o que é ver as estrelas. Mentira, sabemos sim, temos um lindo céu pintado no teto de nosso quarto. Muito obrigado a meu primo que o deu de presente a Taymara. Não quero muito mas, quero voltar a leva-lá ao cinema (mesmo que tenhamos que sair no meio do filme), a um show (mesmo com o risco de ela passar mal), enfim, ver o mundo lá fora. Hoje, ela mal tem forças para ver o sol através da janela da sala. Pelo menos isso eu quero conquistar novamente. Não consigo mais nem coloca-lá para tomar banho de sol, mesmo que desmaiada, pois, também não estou muito bem e tenho que ficar de olho no Felipe. Ainda estou naquela fase da negação com ele,  a ficha não cai, para mim ele é forte, saudável, há momentos em que ele parece não ter nada mesmo mas, como um clique, algo desliga e ele fica terrivelmente mal. Não comparo com o que a Taymara passou pois, é diferente. Falo para eu mesma: "Só estou assustada porque ele é mais alto, impressiona mais um pouco, vai tudo passar, tantos remédios". Se ele consegue sair algum dia a noite, sei que é porque ele esta lutando muito. O pouco que saiu nesses meses foi com seus amigos do futebol, levado pelo Joaquim e a Cristiane, que sabem cuidar dele caso tenha uma crise. Que fique bem claro, não estou reclamando, tantas pessoas vivem por anos dentro de um hospital. Minha irritação é não saber até onde isso vai. Não ter ideia de como será o amanhã. Estou um pouco mais cansada mas, quero que a HSAN se dane. Vou melhorar e continuarei lutando pela estabilidade dos meus filhos.