Driblando os obstáculos

Muitos tem questionado qual é o tratamento que fazemos diariamente. Para esclarecer, não há um tratamento especifico contra a HSAN. Apenas são tratados os sintomas conforme eles vão surgindo. Sempre fui contra a Taymara ler bula dos remédios que tomava, ou pesquisar na internet algo sobre os sintomas pois, no meu íntimo achava que ela poderia ficar sugestionada. Também nunca li nenhuma bula de remédio pois, nunca quis saber sobre as contra-indicações, confiava em meus médicos. Porém, com a escolha que ela fez de cursar biomedicina, ficou difícil impedi-lá de saber mais, inclusive ela fez um TCC muito completo sobre o assunto. Na minha concepção, em qualquer doença, não podemos tratar todos os pacientes da mesma forma, cada caso é um caso. Segundo nosso geneticista Dr. Ciro Martinhago, é provável que nós três tenhamos o mesmo tipo de HSAN, manifestado clinicamente de formas variadas em cada paciente. A minha intenção é aos poucos ir contando para vocês como cada sintoma foi surgindo e quais foram as medidas adotadas para combater cada um deles, desde medicamentos, até fisioterapia, enfim, tudo o que fizemos. Espero que assim possamos ajudar outras pessoas que por ventura possam sofrer com alguns dos sintomas que nós já conhecemos. nossa intenção não é a de bancar os médicos, nunca fizemos nenhum procedimento sem que tivéssemos ordem de um de nossos doutores mas, toda a minha atenção voltada para os sintomas, observando, um a um, foi de fundamental importância para que nosso  neurologista chegasse ao diagnóstico. 

A alegria esta em nossos corações

Como vocês já sabem, o primeiro sintoma da Taymara, logo ao nascer, foi a ausência de lágrimas. Depois de anos fomos descobrir que isso era uma característica de um dos vários tipos de HSAN. Não ter lágrimas ao fazer o teste do pézinho, não necessariamente determina que o bebê em questão é portador da doença mas, é importante que isso seja notado como um possível sintoma de algo que possa estar por vir. É necessário acompanhamento de perto pois, pode sim tratar-se da doença. Não queremos fazer alarde, apenas informar para que as pessoas saibam como proceder daqui por diante. Queremos deixar claro que estamos a disposição para esclarecermos qualquer dúvida, sobre medicamentos ou tratamentos já realizados por nós. Hoje, sabemos que não são somente 5 tipos encontrados mas, sim quatorze tipos, já descritos, todos eles sem tratamento. A principal coisa que fiz esses anos todos, foi deixar os meus filhos seguirem seu caminho, desde a infância. Fui muitas vezes chamada pela escola principalmente, por a Taymara estar passando mal, ouvia gracinhas também, naquele tempo não respondia pois, ainda não sabia realmente do que se tratava mas, isso tudo era notado por mim. Mesmo assim não mudei em nada a rotina dos meus filhos, achava e ainda acho que eles tem de viver a vida deles da maneira que bem quiserem e claro, do jeito que a doença permitir. O mais importante é que nunca enfatizei os sintomas, passava para eles, e até para escola, que enquanto eu não soubesse o que realmente era, eles iriam fazer tudo aquilo que os outros faziam, educação física, trampolim, futebol, enfim, dava segurança a eles. Meus filhos nunca imaginaram que eram doentes, talvez por isso, sejam tão fortes e pensem tão positivamente atualmente. E assim, seguimos em frente. Levando a vida com uma leveza e ao mesmo tempo, com objetivos traçados, achando sempre que os alcançaremos. Negatividade jamais. Sabe aquelas águas dos rios, que não conseguem atravessar as pedras pelo caminho? Sabiamente elas contornam os obstáculos. Cheguei até aqui fazendo isso.