Esclarecimento

Boa tarde à todos. Queremos iniciar agradecendo as pessoas que estão se desdobrando para nos ajudar e a todos os amigos que compartilharam e fizeram doações. Eu Fátima estou aqui hoje para prestar alguns esclarecimentos de suma importância. Não penso que muitos de vocês achem isso necessário mas, é importante, para mim e meus familiares. Como tudo começou: Chegamos a esta situação pois ao tentarmos empréstimo bancário, meu marido não tinha mais holerite para a quantia que necessitávamos levantar. Tentamos a penhora da casa. Precisamos do mesmo holerite, sem o qual, não conseguimos fazer nada. Estamos passando os nossos dias com empréstimo que conseguimos do INSS. A aposentadoria que meu marido recebe, não é suficiente nem para cobrir a mensalidade do plano de saúde. Ai me perguntarão, "Porque não trata pelo SUS?", resumindo, poucas pessoas conhecem a HSAN. Não posso perder os médicos que já conhecem o histórico, e voltar ao inicio de tudo, por isso, joguei o meu orgulho no lixo. Se escondi por tantos anos a síndrome dos meus filhos, nunca pensei em nos expor tanto quanto agora. Essas pessoas que agora são da nossa família, nos deram coragem. Mas penso, sinto no meu coração que começamos de maneira errada. Expus a minha filha. Deveria ser "Ajude os pais da Taymara", que não tiveram competência para cuidar de sua saúde. Tenho vergonha sim! Mas por meus filhos faço qualquer coisa. Se eu estou me sentindo assim, chorando pelos quatro cantos, mas muito agradecida, não pensei no pai dos meus filhos. Aceitei essa ajuda e não pensei no pai de família que um dia segurou essa casa que tinha mais de 30 pessoas circulando em todas as datas comemorativas, durante anos, todos os "sim" para a minha família. Ajuda com planos de saúde, um pai para todos. Claro que temos as nossas questões particulares mas, ele nunca disse um não para as pessoas que frequentaram essa casa. Esse homem, em 40 anos de vida profissional, nunca entregou um atestado médico, e nunca tirou um mês seguido de férias. O que estou querendo dizer a vocês é que descobri que esta pessoa ruiu com este nosso pedido de ajuda. Ele não consegue olhar nos olhos das pessoas por ai e dizer que esta passando por esta situação. Ele responde que está tudo bem, que estamos ótimos, e Eu me sinto péssima por estar fazendo ele passar por isso. A nossa realidade é que ele foi demitido em 21 de Dezembro do ano passado. Os nossos custos são altos. Durante esse tempo apareceram muitas possibilidades de trabalho fora do país, mas nenhuma se concretizou até agora. Eu sempre fui a otimista da família, e ele o pessimista. Hoje, infelizmente, estamos os dois pessimistas. Venho aqui mais uma vez agradecer pelas doações e pedir que só doe quem realmente puder. Pois por mais que ele venha a arrumar um emprego, os nossos custos continuarão e não teremos como devolver este dinheiro. Assim que aparecer algo de concreto, que seja mais do que apenas uma conversa, vocês todos serão os primeiros a saber. Agradeço a compreensão de todos, e quero deixar aqui o meu desabafo para a pessoa que demitiu meu marido por ele ter 60 anos. Sr. João Marcelo, o senhor terá 60 anos um dia, mais uma coisa eu tenho certeza, não terá a capacidade, e nem terá sido o pai e nem o profissional que ajudou, e mudou a vida de tantas pessoas na sua área de trabalho. Obrigado a todos!

http://ajudetaymara.com.br/

Gratidão / Gratefulness

Olá amigos. Em nosso último texto falamos um pouco das dificuldades que estamos passando atualmente. Mas, é em tempos difíceis que Deus nos estende a mão. Ele o faz através de anjos, que entram em nossas vidas para iluminar, trazer um pouco de alento, e ajudar, sem querer nada em troca. Nos últimos meses a família HSAN ganhou novos anjos da guarda. Pessoas que sempre nos trazem palavra de conforto, alegria, e que tem buscado nos auxiliar nessa batalha contra a doença e as dificuldades financeiras. A esses anjos, só podemos agradecer, do fundo de nossos corações. Vocês apareceram em nossas vidas como uma providência divina e têm nos feito encarar tudo isso de uma maneira melhor. As dificuldades continuam. Taymara não anda nada bem. Foi pensando nisso que estes novos anjos que entraram em nossa vida tomaram a iniciativa de criar um site, para que quem se sinta a vontade, possa colaborar com nossa causa. É angustiante para uma mãe ver a sua filha 24 horas por dia em uma cama. Por isso, não posso desistir. Sei que devem existir, pelo mundo, mais pessoas com esta síndrome mas, como é difícil chegar ao diagnóstico, fica difícil criar uma ONG, então preciso de ajuda para os meus filhos, no ramo das pesquisas já que hoje são tratados somente os sintomas.  No fundo está sendo bem difícil lidar com tudo isso. Não esperávamos um dia chegar a este ponto.  Mais uma vez agradecemos a nossos novos anjos da guarda Ly Marques, Rita, e todos aqueles que as ajudaram. Muito obrigado, a todos vocês, amigos da família HSAN.

Visitem o site que nossos novos amigos fizeram para divulgar a nossa causa:

http://ajudetaymara.com.br/

Dear friends. In our last text we spoke about the difficulties that we are currently going through. We think that are in difficult times that God extends his hand. It does so through angels that come into our lives to bring a little encouragement and help, without wanting anything back. In recent months the HSAN family gained new guardian angels. People who always bring us comfort words, joy, and has sought help us in this battle against illness and financial difficulties. To these angels, we can only say thanks, from the bottom of our hearts. You came into our lives as a divine providence and have made us face all this in a better way. Our difficulties continues. Taymara is not healthy. Thinking about that, these new angels that come into our lives took the initiative to create a website for those who feel the will to collaborate with our cause. It is distressing for a mother to see her daughter 24 hours a day in a bed. So I can not give up. I know there must be around the world, more people with this syndrome, but it is hard to get the diagnosis,  so it is difficult to create an NGO, so I need help for my children, in the research field. Currently we can onlu treat the sympthoms, we need more. It is being very difficult to deal with all this. We did not expect one day to get to this point. Once again we thank our new guardian angels Ly Marques, Rita, and all those who helped them. Thank you, all of you, HSAN family friends.

Visit the site that our new friends made to publicize our cause

http://ajudetaymara.com.br/

Desabafo

Olá queridos amigos da Família HSAN. É verdade que temos estado um pouco afastados de vocês nos últimos tempos, isso porque, nossa vida está um turbilhão de emoções, e essas emoções não tem sido as melhores, mas mesmo assim vamos seguindo, dia a dia. Taymara vem tendo momentos ruins. Continuamos no aguardo de uma posição de nosso geneticista, que continua suas pesquisas, mas que infelizmente, não encontrou nada até o momento. E o que nos deixa um pouco mais abatidos é o fato de a Taymara estar permanentemente em proteção de contato, sendo assim, já não vamos mais a rua, pois ela não tem força, e nem podemos mais receber visitas. Os dias seguem. Tentamos, mas infelizmente, não sorrimos tanto quanto sorriamos há um ano atrás e a cada "mamãe, ajuda, estou passando muito mal", meu coração se dilacera. Pois nem eu e nem a medicina temos muito o que fazer a não ser aguardar por um milagre. Para completar desde Dezembro passado, nossa vida mudou muito. Do dia para noite, nosso pai perdeu o emprego. Hoje, 8 meses depois, ele ainda não se recolocou no mercado de trabalho. Nossos custos com remédios são altos, e não conseguimos subsídios do Governo pois a HSAN, não é uma doença reconhecida no Brasil. Resultado, nossos gastos continuam os mesmos, e nossa receita nos últimos meses esta zerada. Como vocês que nos seguem sabem bem, não somos de ficar postando coisas tristes, nem de fazer alarde, mas nossas reservas financeiras estão acabando, e já não sabemos mais o que fazer. Na verdade, não entendemos muito bem porque tudo isso tem acontecido conosco, nem conseguimos vislumbrar como iremos sair desta fase. Meu marido é um profissional extremamente capacitado, com mais de 40 anos gerenciando empresas multi-nacionais. Estamos abertos a toda e qualquer possibilidade, buscando incessantemente uma colocação no mercado de trabalho, que possa salvar a vida de nossa família. Por enquanto Deus ainda não abriu uma porta para nós, mas não perdemos as esperanças. Temos certeza que com as vibrações positivas de todos vocês da família HSAN, vamos conseguir vencer mais essa batalha que Deus colocou perante a nós.

Um abraço a todos vocês!!!!

O retorno

Olá amigos da família HSAN. Por motivos de ordem técnica, tivemos que abandonar nosso site e voltarmos para nosso antigo blogspot. Acredito que para você que nos acompanha através de nossa fan page no facebook, isso não será um grande problema, visto que continuaremos a postar os links dos textos para que vocês possam acessa-los da melhor maneira possível.

Sabemos que estamos a muito tempo ausentes. Temos vivido dias difíceis por isso, nos afastamos um pouco do nosso dia a dia no blog. Continuamos a nossa luta e não deixamos que a rotina tome conta de nossas vidas. Hoje, ao acordar, determinei, que vivamos intensamente, para amanhã lembrarmos do que vivemos hoje, com a alegria de não tê-lo deixado passar em vão. Encaramos as tarefas do dia a dia com renovada curiosidade, assim, descobrimos novos detalhes que vão enriquecendo nossa vivência. Quebro a rotina na intenção de descobrir um novo mundo ao nosso redor. Aprendemos que o futuro nós plantamos, agora, o presente, nunca irá passar, da mesma maneira, por duas vezes. Abrimos a porta da felicidade mesmo com os nossos dissabores e assim, somos capazes de vermos novos caminhos surgindo. Quando vivemos no momento presente, tentamos não nos deixar distrair pelos sentidos, lembranças, rancores, desejos ou projetos. Fico pensando no oceano, onde as ondas vem e vão assim, não nos apegando a eles, podemos ser livres. E ai então a paz a de se instalar em todos nós da família HSAN.

Saudades de todos

Acessem nosso site

Oi gente tudo bem. Gostaria de avisar a todos os nossos seguidores do blog que migramos nossa plataforma para um site. Agora para acompanhar nossas histtórias é saber novidades a respeito basta acessar o www.convivendocomhsan.com

Abraço a todos

Driblando os obstáculos

Muitos tem questionado qual é o tratamento que fazemos diariamente. Para esclarecer, não há um tratamento especifico contra a HSAN. Apenas são tratados os sintomas conforme eles vão surgindo. Sempre fui contra a Taymara ler bula dos remédios que tomava, ou pesquisar na internet algo sobre os sintomas pois, no meu íntimo achava que ela poderia ficar sugestionada. Também nunca li nenhuma bula de remédio pois, nunca quis saber sobre as contra-indicações, confiava em meus médicos. Porém, com a escolha que ela fez de cursar biomedicina, ficou difícil impedi-lá de saber mais, inclusive ela fez um TCC muito completo sobre o assunto. Na minha concepção, em qualquer doença, não podemos tratar todos os pacientes da mesma forma, cada caso é um caso. Segundo nosso geneticista Dr. Ciro Martinhago, é provável que nós três tenhamos o mesmo tipo de HSAN, manifestado clinicamente de formas variadas em cada paciente. A minha intenção é aos poucos ir contando para vocês como cada sintoma foi surgindo e quais foram as medidas adotadas para combater cada um deles, desde medicamentos, até fisioterapia, enfim, tudo o que fizemos. Espero que assim possamos ajudar outras pessoas que por ventura possam sofrer com alguns dos sintomas que nós já conhecemos. nossa intenção não é a de bancar os médicos, nunca fizemos nenhum procedimento sem que tivéssemos ordem de um de nossos doutores mas, toda a minha atenção voltada para os sintomas, observando, um a um, foi de fundamental importância para que nosso  neurologista chegasse ao diagnóstico. 

A alegria esta em nossos corações

Como vocês já sabem, o primeiro sintoma da Taymara, logo ao nascer, foi a ausência de lágrimas. Depois de anos fomos descobrir que isso era uma característica de um dos vários tipos de HSAN. Não ter lágrimas ao fazer o teste do pézinho, não necessariamente determina que o bebê em questão é portador da doença mas, é importante que isso seja notado como um possível sintoma de algo que possa estar por vir. É necessário acompanhamento de perto pois, pode sim tratar-se da doença. Não queremos fazer alarde, apenas informar para que as pessoas saibam como proceder daqui por diante. Queremos deixar claro que estamos a disposição para esclarecermos qualquer dúvida, sobre medicamentos ou tratamentos já realizados por nós. Hoje, sabemos que não são somente 5 tipos encontrados mas, sim quatorze tipos, já descritos, todos eles sem tratamento. A principal coisa que fiz esses anos todos, foi deixar os meus filhos seguirem seu caminho, desde a infância. Fui muitas vezes chamada pela escola principalmente, por a Taymara estar passando mal, ouvia gracinhas também, naquele tempo não respondia pois, ainda não sabia realmente do que se tratava mas, isso tudo era notado por mim. Mesmo assim não mudei em nada a rotina dos meus filhos, achava e ainda acho que eles tem de viver a vida deles da maneira que bem quiserem e claro, do jeito que a doença permitir. O mais importante é que nunca enfatizei os sintomas, passava para eles, e até para escola, que enquanto eu não soubesse o que realmente era, eles iriam fazer tudo aquilo que os outros faziam, educação física, trampolim, futebol, enfim, dava segurança a eles. Meus filhos nunca imaginaram que eram doentes, talvez por isso, sejam tão fortes e pensem tão positivamente atualmente. E assim, seguimos em frente. Levando a vida com uma leveza e ao mesmo tempo, com objetivos traçados, achando sempre que os alcançaremos. Negatividade jamais. Sabe aquelas águas dos rios, que não conseguem atravessar as pedras pelo caminho? Sabiamente elas contornam os obstáculos. Cheguei até aqui fazendo isso.

Sonho meu

A HSAN é irritante, pelo menos no nosso caso. Ela foi aos poucos tirando os maiores prazeres de minha filha e estou vendo tudo acontecer, lentamente, como um filme que se repete, com o meu filho, em momentos da vida totalmente diferentes a doença os atingiu. Até eu mesma, de um mês para cá, tenho estado pior. Nosso neurologista é um herói, porque a HSAN é aquela caixa de surpresas que te assusta, sempre trazendo uma novidade ruim. O que você perde não recupera jamais. Estou um pouco irritada hoje, não sei se esse seria o termo certo. Brincamos, levamos a vida numa boa, mas, emendar dias e dias, vendo seus filhos passando mal, é algo que não quero nem para o meu pior inimigo. Parece que estamos sendo testados pelo cara lá de cima. Hoje iriamos receber um grande amigo mas, os dois estavam tão ruins, que tive que desmarcar a visita. Isso é a HSAN, tirando de você aos poucos tudo o que ama. 

Família feliz, sonhando com o amanhã

Todos os dias peço que Deus ilumine a cabeça e as mãos do Doutor que está com nosso sangue. Para que meus filhos tenham alguma chance. Sempre vejo a Taymara pior mas, se for pensar bem, devido ao descontrole da pressão arterial, o Felipe, segundo diagnósticos, pode ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a qualquer momento. Fico imaginando o que se passa na cabecinha deles mas, preciso desabafar com você, amigo leitor. Hoje, a Taymara mal está indo ao banheiro sozinha e nunca achei que ouviria tanto o gemer de dor dela, enquanto dorme. Tenho muitas saudades dos nossos barracos na rua, aliás, dos meus não é? Pois, isto era sinal de que pelo menos ainda saiamos de casa. Nos últimos dias até que vimos um pouco de rua. Fomos ao encontro do geneticista, mesmo muito mal, Taymara conseguiu abraça-lo mas, voltamos para casa e de novo, não sabemos mais o que é ver as estrelas. Mentira, sabemos sim, temos um lindo céu pintado no teto de nosso quarto. Muito obrigado a meu primo que o deu de presente a Taymara. Não quero muito mas, quero voltar a leva-lá ao cinema (mesmo que tenhamos que sair no meio do filme), a um show (mesmo com o risco de ela passar mal), enfim, ver o mundo lá fora. Hoje, ela mal tem forças para ver o sol através da janela da sala. Pelo menos isso eu quero conquistar novamente. Não consigo mais nem coloca-lá para tomar banho de sol, mesmo que desmaiada, pois, também não estou muito bem e tenho que ficar de olho no Felipe. Ainda estou naquela fase da negação com ele,  a ficha não cai, para mim ele é forte, saudável, há momentos em que ele parece não ter nada mesmo mas, como um clique, algo desliga e ele fica terrivelmente mal. Não comparo com o que a Taymara passou pois, é diferente. Falo para eu mesma: "Só estou assustada porque ele é mais alto, impressiona mais um pouco, vai tudo passar, tantos remédios". Se ele consegue sair algum dia a noite, sei que é porque ele esta lutando muito. O pouco que saiu nesses meses foi com seus amigos do futebol, levado pelo Joaquim e a Cristiane, que sabem cuidar dele caso tenha uma crise. Que fique bem claro, não estou reclamando, tantas pessoas vivem por anos dentro de um hospital. Minha irritação é não saber até onde isso vai. Não ter ideia de como será o amanhã. Estou um pouco mais cansada mas, quero que a HSAN se dane. Vou melhorar e continuarei lutando pela estabilidade dos meus filhos.