Desabafo

Olá queridos amigos da Família HSAN. É verdade que temos estado um pouco afastados de vocês nos últimos tempos, isso porque, nossa vida está um turbilhão de emoções, e essas emoções não tem sido as melhores, mas mesmo assim vamos seguindo, dia a dia. Taymara vem tendo momentos ruins. Continuamos no aguardo de uma posição de nosso geneticista, que continua suas pesquisas, mas que infelizmente, não encontrou nada até o momento. E o que nos deixa um pouco mais abatidos é o fato de a Taymara estar permanentemente em proteção de contato, sendo assim, já não vamos mais a rua, pois ela não tem força, e nem podemos mais receber visitas. Os dias seguem. Tentamos, mas infelizmente, não sorrimos tanto quanto sorriamos há um ano atrás e a cada "mamãe, ajuda, estou passando muito mal", meu coração se dilacera. Pois nem eu e nem a medicina temos muito o que fazer a não ser aguardar por um milagre. Para completar desde Dezembro passado, nossa vida mudou muito. Do dia para noite, nosso pai perdeu o emprego. Hoje, 8 meses depois, ele ainda não se recolocou no mercado de trabalho. Nossos custos com remédios são altos, e não conseguimos subsídios do Governo pois a HSAN, não é uma doença reconhecida no Brasil. Resultado, nossos gastos continuam os mesmos, e nossa receita nos últimos meses esta zerada. Como vocês que nos seguem sabem bem, não somos de ficar postando coisas tristes, nem de fazer alarde, mas nossas reservas financeiras estão acabando, e já não sabemos mais o que fazer. Na verdade, não entendemos muito bem porque tudo isso tem acontecido conosco, nem conseguimos vislumbrar como iremos sair desta fase. Meu marido é um profissional extremamente capacitado, com mais de 40 anos gerenciando empresas multi-nacionais. Estamos abertos a toda e qualquer possibilidade, buscando incessantemente uma colocação no mercado de trabalho, que possa salvar a vida de nossa família. Por enquanto Deus ainda não abriu uma porta para nós, mas não perdemos as esperanças. Temos certeza que com as vibrações positivas de todos vocês da família HSAN, vamos conseguir vencer mais essa batalha que Deus colocou perante a nós.

Um abraço a todos vocês!!!!

O retorno

Olá amigos da família HSAN. Por motivos de ordem técnica, tivemos que abandonar nosso site e voltarmos para nosso antigo blogspot. Acredito que para você que nos acompanha através de nossa fan page no facebook, isso não será um grande problema, visto que continuaremos a postar os links dos textos para que vocês possam acessa-los da melhor maneira possível.

Sabemos que estamos a muito tempo ausentes. Temos vivido dias difíceis por isso, nos afastamos um pouco do nosso dia a dia no blog. Continuamos a nossa luta e não deixamos que a rotina tome conta de nossas vidas. Hoje, ao acordar, determinei, que vivamos intensamente, para amanhã lembrarmos do que vivemos hoje, com a alegria de não tê-lo deixado passar em vão. Encaramos as tarefas do dia a dia com renovada curiosidade, assim, descobrimos novos detalhes que vão enriquecendo nossa vivência. Quebro a rotina na intenção de descobrir um novo mundo ao nosso redor. Aprendemos que o futuro nós plantamos, agora, o presente, nunca irá passar, da mesma maneira, por duas vezes. Abrimos a porta da felicidade mesmo com os nossos dissabores e assim, somos capazes de vermos novos caminhos surgindo. Quando vivemos no momento presente, tentamos não nos deixar distrair pelos sentidos, lembranças, rancores, desejos ou projetos. Fico pensando no oceano, onde as ondas vem e vão assim, não nos apegando a eles, podemos ser livres. E ai então a paz a de se instalar em todos nós da família HSAN.

Saudades de todos

Acessem nosso site

Oi gente tudo bem. Gostaria de avisar a todos os nossos seguidores do blog que migramos nossa plataforma para um site. Agora para acompanhar nossas histtórias é saber novidades a respeito basta acessar o www.convivendocomhsan.com

Abraço a todos

Driblando os obstáculos

Muitos tem questionado qual é o tratamento que fazemos diariamente. Para esclarecer, não há um tratamento especifico contra a HSAN. Apenas são tratados os sintomas conforme eles vão surgindo. Sempre fui contra a Taymara ler bula dos remédios que tomava, ou pesquisar na internet algo sobre os sintomas pois, no meu íntimo achava que ela poderia ficar sugestionada. Também nunca li nenhuma bula de remédio pois, nunca quis saber sobre as contra-indicações, confiava em meus médicos. Porém, com a escolha que ela fez de cursar biomedicina, ficou difícil impedi-lá de saber mais, inclusive ela fez um TCC muito completo sobre o assunto. Na minha concepção, em qualquer doença, não podemos tratar todos os pacientes da mesma forma, cada caso é um caso. Segundo nosso geneticista Dr. Ciro Martinhago, é provável que nós três tenhamos o mesmo tipo de HSAN, manifestado clinicamente de formas variadas em cada paciente. A minha intenção é aos poucos ir contando para vocês como cada sintoma foi surgindo e quais foram as medidas adotadas para combater cada um deles, desde medicamentos, até fisioterapia, enfim, tudo o que fizemos. Espero que assim possamos ajudar outras pessoas que por ventura possam sofrer com alguns dos sintomas que nós já conhecemos. nossa intenção não é a de bancar os médicos, nunca fizemos nenhum procedimento sem que tivéssemos ordem de um de nossos doutores mas, toda a minha atenção voltada para os sintomas, observando, um a um, foi de fundamental importância para que nosso  neurologista chegasse ao diagnóstico. 

A alegria esta em nossos corações

Como vocês já sabem, o primeiro sintoma da Taymara, logo ao nascer, foi a ausência de lágrimas. Depois de anos fomos descobrir que isso era uma característica de um dos vários tipos de HSAN. Não ter lágrimas ao fazer o teste do pézinho, não necessariamente determina que o bebê em questão é portador da doença mas, é importante que isso seja notado como um possível sintoma de algo que possa estar por vir. É necessário acompanhamento de perto pois, pode sim tratar-se da doença. Não queremos fazer alarde, apenas informar para que as pessoas saibam como proceder daqui por diante. Queremos deixar claro que estamos a disposição para esclarecermos qualquer dúvida, sobre medicamentos ou tratamentos já realizados por nós. Hoje, sabemos que não são somente 5 tipos encontrados mas, sim quatorze tipos, já descritos, todos eles sem tratamento. A principal coisa que fiz esses anos todos, foi deixar os meus filhos seguirem seu caminho, desde a infância. Fui muitas vezes chamada pela escola principalmente, por a Taymara estar passando mal, ouvia gracinhas também, naquele tempo não respondia pois, ainda não sabia realmente do que se tratava mas, isso tudo era notado por mim. Mesmo assim não mudei em nada a rotina dos meus filhos, achava e ainda acho que eles tem de viver a vida deles da maneira que bem quiserem e claro, do jeito que a doença permitir. O mais importante é que nunca enfatizei os sintomas, passava para eles, e até para escola, que enquanto eu não soubesse o que realmente era, eles iriam fazer tudo aquilo que os outros faziam, educação física, trampolim, futebol, enfim, dava segurança a eles. Meus filhos nunca imaginaram que eram doentes, talvez por isso, sejam tão fortes e pensem tão positivamente atualmente. E assim, seguimos em frente. Levando a vida com uma leveza e ao mesmo tempo, com objetivos traçados, achando sempre que os alcançaremos. Negatividade jamais. Sabe aquelas águas dos rios, que não conseguem atravessar as pedras pelo caminho? Sabiamente elas contornam os obstáculos. Cheguei até aqui fazendo isso.

Sonho meu

A HSAN é irritante, pelo menos no nosso caso. Ela foi aos poucos tirando os maiores prazeres de minha filha e estou vendo tudo acontecer, lentamente, como um filme que se repete, com o meu filho, em momentos da vida totalmente diferentes a doença os atingiu. Até eu mesma, de um mês para cá, tenho estado pior. Nosso neurologista é um herói, porque a HSAN é aquela caixa de surpresas que te assusta, sempre trazendo uma novidade ruim. O que você perde não recupera jamais. Estou um pouco irritada hoje, não sei se esse seria o termo certo. Brincamos, levamos a vida numa boa, mas, emendar dias e dias, vendo seus filhos passando mal, é algo que não quero nem para o meu pior inimigo. Parece que estamos sendo testados pelo cara lá de cima. Hoje iriamos receber um grande amigo mas, os dois estavam tão ruins, que tive que desmarcar a visita. Isso é a HSAN, tirando de você aos poucos tudo o que ama. 

Família feliz, sonhando com o amanhã

Todos os dias peço que Deus ilumine a cabeça e as mãos do Doutor que está com nosso sangue. Para que meus filhos tenham alguma chance. Sempre vejo a Taymara pior mas, se for pensar bem, devido ao descontrole da pressão arterial, o Felipe, segundo diagnósticos, pode ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a qualquer momento. Fico imaginando o que se passa na cabecinha deles mas, preciso desabafar com você, amigo leitor. Hoje, a Taymara mal está indo ao banheiro sozinha e nunca achei que ouviria tanto o gemer de dor dela, enquanto dorme. Tenho muitas saudades dos nossos barracos na rua, aliás, dos meus não é? Pois, isto era sinal de que pelo menos ainda saiamos de casa. Nos últimos dias até que vimos um pouco de rua. Fomos ao encontro do geneticista, mesmo muito mal, Taymara conseguiu abraça-lo mas, voltamos para casa e de novo, não sabemos mais o que é ver as estrelas. Mentira, sabemos sim, temos um lindo céu pintado no teto de nosso quarto. Muito obrigado a meu primo que o deu de presente a Taymara. Não quero muito mas, quero voltar a leva-lá ao cinema (mesmo que tenhamos que sair no meio do filme), a um show (mesmo com o risco de ela passar mal), enfim, ver o mundo lá fora. Hoje, ela mal tem forças para ver o sol através da janela da sala. Pelo menos isso eu quero conquistar novamente. Não consigo mais nem coloca-lá para tomar banho de sol, mesmo que desmaiada, pois, também não estou muito bem e tenho que ficar de olho no Felipe. Ainda estou naquela fase da negação com ele,  a ficha não cai, para mim ele é forte, saudável, há momentos em que ele parece não ter nada mesmo mas, como um clique, algo desliga e ele fica terrivelmente mal. Não comparo com o que a Taymara passou pois, é diferente. Falo para eu mesma: "Só estou assustada porque ele é mais alto, impressiona mais um pouco, vai tudo passar, tantos remédios". Se ele consegue sair algum dia a noite, sei que é porque ele esta lutando muito. O pouco que saiu nesses meses foi com seus amigos do futebol, levado pelo Joaquim e a Cristiane, que sabem cuidar dele caso tenha uma crise. Que fique bem claro, não estou reclamando, tantas pessoas vivem por anos dentro de um hospital. Minha irritação é não saber até onde isso vai. Não ter ideia de como será o amanhã. Estou um pouco mais cansada mas, quero que a HSAN se dane. Vou melhorar e continuarei lutando pela estabilidade dos meus filhos. 

Vídeo - Sandra Rosa Madalena

Olá galera. Resolvemos fazer uma cessão cantoria para espantar o mau humor. Segue abaixo o vídeo com a minha performance cantando o sucesso, Sandra Rosa Madalena de Sidney Magal

Bichete Delivery

Taymara passou no vestibular para Biomedicina. Comecei a me preocupar com o primeiro dia de aula, o famoso trote. Quis que ela faltasse mas, Cristiane me deu uma bronca dizendo: "Poxa Pata, assim ela não terá amigos, vão achar que a Taymara é fresca". Eu não queria deixa-la ir de jeito nenhum, então Cris teve uma ideia, iriamos segui-la, de carro, o tempo todo, qualquer coisa mais pesada que acontecesse a gente socorreria. Lá fomos nós. Fiquei toda feliz ao ver a coordenadora dispersar o pessoal e dizer que o trote estava proibido. Doce ilusão, os veteranos voltaram. Conforme os alunos foram deixando o campus a porta foi sendo trancada, todos os bichos que saim eram pegos pelos veteranos na esquina. Nisso vejo uma mãe discutindo com todos, arrancando sua filha, tomou um jato de tinta e foi muito xingada mas, retirou a menina da brincadeira. Neste meio tempo vejo a Taymara, sendo agarrada por uma menina, quis chama-lá mas, Cristiane me impediu. Era uma fila enorme, e todos eram amarrados, 

Taymara com a galera da faculdade

Taymara era a última da fila então, foi totalmente amarrada com uma fita marrom, parecia uma múmia. Os bichos foram todos pintados, as mulheres tiveram suas unhas mergulhadas em tinta de carimbo para estraga-las, um horror. Era verão, calor de 40 graus, os veteranos jogaram um tipo de liquido parecido com vômito em todos. A fila indiana começou a andar do campus, até a praça palmares, lá era o ponto de arrecadação. Taymara foi eleita a "Bichete Delivery", além de arrecadar dinheiro ela era obrigada a ir ao bar buscar cerveja. Tínhamos montado uma estratégia com a Taymara mas, ao vê-lá carregando três mesas sozinha, fiquei desesperada. Tivemos que dar outra volta para dar mais dinheiro para ela pois, assim ela poderia comprar seu passe e ser libertada daquela loucura. Conseguíamos passar despercebidas. Taymara deu um show. "Ae bichete, ganhando, muito dinheiro." Resultado: o sucesso dela foi tanto, que ela não foi libertada. Ao passarmos no sinaleiro, uma das veteranas enfiou a cabeça dentro do carro e gritou: "Esse carro é do meu amigo.", Cristiane gritou: "Sai fora menina, aqui ninguém te conhece não." Mas, ela reconheceu mesmo assim. Soubemos que Felipe havia pedido ajuda a ela, que no fim se fez de boba e acabou não ajudando em nada. Percebi que Taymara estava feliz mas, ao ver algumas garrafas de vodka, fiquei apreensiva. Paramos o carro e ficamos observando. Todos tinham que dar uma golada na garrafa. Cristiane desligou o carro e ficamos prontas para saltar. Nisso um grupo agarra Taymara e grita: "bebe, bebe, bebe". Taymara já não estava nada bem. Ela havia contado a um dos veteranos sobre o problema de saúde então, o rapaz impediu que seus colegas a dessem bebida. O tempo ia passando, a palidez de Taymara só piorava, ela desmaiou. Todos gritaram: "Procura o celular, liga para a família." Foi o tempo de pularmos do carro e eu gritava: "Larguem ela, larguem ela." Todos assustados disseram: "Tia, a gente não fez nada com ela." Lembro que respondi: "Tudo bem eu sei, ela tem um problema de saúde, vou levar ela para casa, desamarrem." Taymara cheirava a vômito. Ao chegarmos em casa, precisamos forrar a cama, deita-lá para hidrata-la, para só depois darmos banho de mangueira nela pois, nem Cristo tirava o mal cheiro e a tinta do corpo dela. Apesar do meu medo, a alegria de Taymara, por ter participado valeu a pena. Ela dizia feliz: "Consegui mamãe, consegui. Vou ter amigos." Ficamos ainda mais felizes pois, nem imaginávamos o quanto a HSAN iria limitá-la meses depois. Agradeço mais uma vez a Cristiane, que nos ajudou e me convenceu a deixa-lá participar. Para Taymara, esse dia tornou-se inesquecível.