É possível perceber através de nossos relatos que o caso da Taymara é especialmente raro. Tudo que se sabia sobre HSAN no mundo, foi praticamente por terra com o caso dela, pois ela claramente não se encaixa em nenhum tipo já diagnosticado da doença. É como se tivessem colocado todos os tipos já catalogados de HSAN em um liquidificador, batido junto com mais alguma coisa ainda desconhecida e como resultado deu a Taymara.
Isto posto, vamos falar sobre mais um tema ao qual temos sido constantemente indagados. Porque não levar o caso á televisão? Pois é, já recebemos diversas propostas para irmos a telinha mas como já reiteramos tudo o que não queremos é aparecer, nos promover em cima da nossa própria tragédia.
Acreditamos sim que um dia teremos que ir à televisão mas só estamos dispostos a tamanha exposição quando tivermos algo mais concreto em mãos. Se algum dia através do nosso blog, vir a nosso conhecimento alguma pesquisa em qualquer canto do mundo sobre a doença, ai sim, achamos que a televisão será útil.
Outra questão a qual somos frequentemente indagados é: Porque vocês não vão para fora do país? A resposta é simples. Nós e nosso neurologista estamos em constante contato com médicos em paises da Europa e dos Estados Unidos. Não há nenhuma novidade sobre a doença. Não é necessária nossa presença fisíca em outro lugar, basta apenas enviarmos nosso sangue para pesquisa.
Sendo assim a equipe do Convivendo com o HSAN espera ter esclarecido algumas duvidas recorrentes entre os nossos seguidores. Estamos abertos a novos questionamentos. Obrigado á todos.
Oi, eu também tenho uma dúvida, tenho acompanhado o blog e vi que um marca-passo gástrico seria muito útil, mas infelizmente não é liberado aqui no Brasil. Não teria como vcs realizarem esse procedimento fora do país e depois voltarem pra cá? Um beijo p a Taymara, sua mãe e para a equipe do blog!
ResponderExcluirOla Andreza Vitória. Muito obrigado pela pergunta. Sim. Essa possibilidade existe. o médico gastro da Taymara está em constante contato com o Centro de Motilidade gastro intestinal dos Estados Unidos. Porém devido à certas burocracias do próprio centro Norte-americano, eles estão reticentes a liberação de uma cirurgia para Taymara devido à complexidade do caso dela. Estamos batalhando pela cirurgia nos Estados Unidos ou pela importação do aparelho para o Brasil. Infelizmente a burocracia tem sido nossa inimiga até no Tio Sam. Enquanto os norte-americanos não chegarem a um consenso quanto à utilidade do marca-passo no caso da Taymara não poderemos realizar a cirurgia em nenhum lugar do mundo. Nosso gastro está tentando provar para eles que esse marca-passo pode salvar o estômago de Taymara. Estamos orando para que ele consiga o quanto antes. Esperamos ter esclarecido sua dúvida. Agradecemos pelo contato e muito obrigado por nos acompanhar. Beijos
ExcluirObrigada pela resposta! Desejo toda sorte do mundo a vcs, que consigam essa liberação logo! Bjs.
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