Roda gigante

Difícil explicar! O que é a vida, se não uma grande roda gigante, onde um dia se está por cima, e no outro se está por baixo? É acho que o motor dá nossa roda gigante enguiçou, e bem quando ela estava por baixo. É bem difícil esconder o abatimento quando se leva pancadas atrás de pancadas. Ah! se não fossem vocês, meus amigos, que têm nos ajudado a sobreviver em meio ao furacão que não passa, acho que eu já teria desistido. São tantas mãos tentando consertar o motor de nossa roda gigante, que isso nos dá certo alento mas, para ser sincero, em alguns momentos é difícil manter o otimismo. Mesmo com tantas coisas positivas que têm acontecido, as quais seremos eternamente gratos, é difícil olhar para o lado e ver a Taymara sofrendo com tantas dores. Nos acalanta saber que mesmo diante de tanto mal estar físico ela ainda é feliz, e essa felicidade vem única e exclusivamente dá força que vocês tem nos dado. Os desenhos, as caixas, tudo que ela faz com tanto amor e carinho, devolveram a ela a auto-estima, o orgulho, fizeram com que ela se sentisse útil, e os elogios, como fazem bem a ela. Saber que vocês não compram só por pena, mas sim porque realmente gostam, deu a ela uma luz, uma nova vida. Este é o outro lado da moeda. Se nos corta o coração ver ela sofrendo tanto com as dores, nos enche de orgulho e esperança o olhar dela cada vez que termina uma de suas artes. Não sei como, nem quando, mas a roda um dia vai girar, e vamos voltar a estar por cima, e quando isso acontecer não iremos nos esquecer de cada um que colocou a mão no motor para faze-lo voltar a funcionar. Não desistam de nós, porque por mais desanimados que possamos estar, nós nunca desistiremos.

Muito obrigado à todos.

Amar e ser amado

Por mais que façamos planos, por mais que sonhemos e tentemos controlar o nosso futuro há coisas que não estão em nossas mãos, a vida nos surpreende. A vida é realmente uma caixa de surpresas de onde saem coisas surpreendentes que mudam completamente a nossa existência. O melhor a fazer, seria estarmos sempre preparados, sermos flexíveis porque, do nada, nossa vida pode virar de pernas para o ar. O que aprendi neste ano de 2016 é que o importante é não ter medo, não se assustar, não se desesperar. Temos que ter paz, esperança e exercer a paciência a cada segundo. O que acontece é que tudo pode mudar, pois nada está acabado, e assim vamos conhecendo nossos pontos fortes e fracos. Temos que lutar por pensamentos positivos para que no momento de crise façamos com que surjam oportunidades, situações, ou até mesmo milagres que possam transformar as nossas vidas. Tudo isso que aconteceu conosco foram provações que nos fizeram sair totalmente da nossa zona de conforto. Não é fácil ver o seu mundinho ruir. Mais difícil do que isso é olhar nos olhos de quem você tanta ama (seus filhos, seu marido) e ver dor, sofrimento, e um olhar incrédulo de interrogação. Não saber o que vem adianta incômoda, não saber para onde correr também. Difícil foi admitir que a essa altura já não tinhamos mais capacidade para corrermos com nossas próprias pernas, era preciso buscar ajuda, mas que tipo de ajuda? de quem? Quem nos ajudaria? Durante muito tempo nos fizemos esse tipo de pergunta. Sabíamos que muitas pessoas gostavam de nós, outras nem tanto, isso nunca foi um problema, problema mesmo era saber que rumo tomar. Não teve outro jeito. Tivemos que abrir o nosso coração, e ao fazer isso, não só saímos de nossa zona de conforto, como também nos expusemos ainda mais. Não era isso o que queríamos, mas foi o que deu pra fazer. Nos surpreendemos com tanto carinho. Carinho esse que veio de centenas de pessoas desconhecidas, e de algumas outras que já faziam parte de nosso convívio. Carinho este que nunca quis nada em troca e só nos fez amar e ser amados.  Nossa mente mudou, nosso coração mudou, o ano ainda não mudou, mas está prestes a mudar e com ele queremos deixar tudo de ruim para trás e seguir com todo esse amor e carinho que nos deram em um 2017 que será melhor não só para nós, mas para todo mundo.

Muito obrigado à todos.

Agradecimento da Taymara

Taymara fez um agradecimento à todos que têm nos ajudado nessa grande jornada 

Tatuados em nossa alma

Tento encontrar palavras para demonstrar o meu bem querer por tudo de maravilhoso que estão fazendo por nossa família. Fico pensando também, "até que ponto somos merecedores de tanto amor e tanto carinho?" Foram muitas demonstrações de amizade verdadeira, e ajuda de pessoas que simplesmente, nunca nos viram. A atitude dessas pessoas que têm cruzado nossos caminhos só vem mostrar o grande amor que ainda existe na humanidade. Sabemos que esta tempestade pela qual estamos passando, ficara para trás. Descobrimos coisas boas, e algumas não tão boas assim, como por exemplo, muitas vezes a pessoa pode estar fisicamente ao nosso lado e ao mesmo tempo, não estar conosco. No entanto, outra pessoa, que estava do outro lado do mundo, e que você não vê há mais de trinta anos, volta para a sua vida como se nunca tivesse saído um dia. Ganhamos novos amigos, novos familiares, e descobrimos também que aquele sobrinho fiel e sua família, te amam mais do que se ama em um casamento, na pobreza, na saúde, na doença. Recebemos mensagens de otimismo e palavras reconfortantes o tempo inteiro. As pessoas nos abraçam e nos acalantam, cada um a sua maneira. Gostaria de encontrar uma palavra além de "gratidão". Existem pequenos gestos que ficam marcados para sempre em nossa alma e coração. Como uma grande amiga de Taymara, que veio até a porta de nossa casa, com sua mãe, mesmo sabendo que Taymara não está podendo receber visitas, só para ver o seu rosto pela janela. Isso também aconteceu com membros da nossa família de alma que pararam o carro em nossa porta só para dizerem que nos amam. Fatos como esses ficam cravados em nossa alma como uma tatuagem, algo que nunca será apagado. Existe uma voz, que quando fala comigo pelo Whatsapp me transmite paz e traz a sensação de que podemos esperar por um milagre. Gostarìamos também de agradecer imensamente ao nosso amigo João Bernardo, do programa JB, que além de cobrir o evento beneficente a Taymara, têm divulgado diariamente em seu programa a nossa luta, para que as pessoas nunca se esqueçam de nós. Atitudes como essa, literalmente, não tem preço. São esses pequenos detalhes que fazem toda a diferença e mostram o quão grande pode ser uma corrente do bem.

Evento maravilhoso

Hoje vivemos uma tarde maravilhosa. É bem verdade que a Taymara está muito debilitada, sofrendo com febre alta e dores na mandíbula, coisas do dia a dia de nossa guerreira. Mas, nada supera o prazer de sabermos que tantas pessoas se uniram em torno de nós. Hoje foi realizado um almoço em prol da nossa causa. Estiveram reunidas mais de 150 pessoas, todas com um só querer, uma só intenção, ajudar a prover o bem-estar da Taymara. Para sermos bem sinceros, ainda não sabemos qual será o tamanho do retorno financeiro que iremos ter mas, acima disto tudo, está o carinho, amor e afeto que recebemos destas pessoas. Taymara, é claro, não pôde estar presente no evento mas, Felipe, foi representando a família. Na hora do discurso ele se emocionou, foi quase as lágrimas, e lhe faltaram as palavras para expressar o tamanho da gratidão que sentimos por todas essas pessoas que lá estiveram, por todos aqueles que se imbuíram e tornaram esse primeiro evento feito para nós uma realidade. Como disse, foram mais de 150 pessoas, era claro que conhecíamos poucos pessoalmente, por isso somos ainda mais gratos a todos aqueles que estiveram presentes. Somos também muito agradecidos a todas as pessoas que participaram da organização, cederam o local, e também aos que cozinharam, uma comida maravilhosa diga-se de passagem. Como disse, este foi só o primeiro, de muitos eventos que ainda estão por vir para nos ajudar. A julgar pelo sucesso retumbante de hoje, podemos dizer que muita coisa boa ainda está por vir. Você que não pôde estar presente hoje, fique tranquilo, pois não faltarão oportunidades. É impressionante como o ser humano às vezes tem a capacidade de fazer bem, sem olhar a quem. Isso foi o que mais nos surpreendeu.

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Noticias da Taymara

Estamos aqui novamente para agradecer à todos que continuam colaborando conosco. Hoje me peguei pensando: "Como é a vida?" Há menos de um mês atrás, ainda achava que nós não passaríamos por esta situação, que venderíamos a casa a tempo, ou que meu marido conseguiria um emprego, o que não aconteceu ate agora. Quantas pessoas estão na mesma situação? Sei de pessoas que como nós, também  estão em situação de extrema dificuldade e necessitando de ajuda. Infelizmente, atualmente não posso ajudar financeiramente, já que hoje, nós é que somos ajudados. Procuro ajudar da maneira que posso. Compartilhando os casos nas redes sociais, e principalmente, orando e mandando vibrações positivas para essas pessoas que estão em batalhas semelhantes a nossa. Sabemos que cada história tem as suas peculiaridades, cada um luta contra uma dificuldade diferente, mas em comum, essas famílias como a nossa, vivem a dificuldade financeira, que atrapalha e muito, não só no aspecto material, mas também  no psicológico, já que é mais um, entre tantos problemas que enfrentamos. Gostaríamos que soubessem que nós nos solidarizamos com todas as causas que envolvam problemas de saúde . Sempre participamos e quando podiamos ajudávamos até financeiramente, por isso, me sinto um pouco menos culpada por estar pedindo a ajuda de vocês  agora. Vamos mudar de assunto um pouquinho. Agora vamos falar um pouco da nossa menina Taymara. Sinto que ela está reagindo um pouco mais. Saiu de um longo período de febre, está terminando o período do anti-biótico e continua sendo nosso anjo inspirador, sem revolta, sem reclamar da vida, só agradecendo a tudo, e a todos que têm nos ajudado. Queria escrever esse pouquinho sobre ela, primeiro para que soubessem como está o estado de saúde atual da Taymara mas, também para que soubessem que mesmo em meio a enfermidade ela sempre pensa em vocês. Agradece, e reza todos os dias por todo mundo, seja como for,  para que sejam abençoados em suas preces. Definitivamente ela é mesmo um anjo. Um anjo que todos nós amamos e respeitamos. Continuem orando por ela pois, são as vibrações positivas emanadas por todos vocês que fazem com que a Taymara melhore um pouquinho que seja a cada dia. Referente ao tratamento da HSAN, a resposta que temos é a mesma do dia em que foi diagnosticada "Vá para a sua casa, não tem cura, não existem pesquisas e não existe nenhuma perspectiva futura em nenhum lugar do mundo. Continuaremos tratando apenas os sintomas. a síndrome é degenerativa, não podemos fazer nada por ela a não ser tentar fazer com que não sofra tanto" Assim vamos seguindo.

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Elos da corrente

Estamos vindo a público hoje para agradecer a todos aqueles que estão nos estendendo as mãos. Não podemos agradecer um a um, pois são muitos, inclusive fora do Brasil. Gratidão à todos! Já aprendemos que o amor move montanhas e o que estão demonstrando por nossa família é muito carinho e muito amor. O amor não cobra, o amor não julga, o amor não quer nada em troca, é o que estão fazendo conosco. Ás vezes fica difícil achar palavras que descrevam exatamente o tamanho da gratidão que sentimos por todos os elos que compõem essa corrente do bem. Elos esses que cada vez mais crescem, se tornam mais fortes, e nos trazem um pouco mais de alento nessa jornada que tem se tornado cada vez mais difícil. É fato que sem a ajuda de vocês, hoje a nossa luta já estaria perdida. Não estamos falando só de dinheiro, quando se fala de amor, dinheiro é muito pouco. Agradecemos do fundo do coração aqueles que nos ajudaram financeiramente mas, sabemos que assim como está difícil para nós, está para todo mundo. Agradecemos à todos que ajudam como podem. Sendo com dinheiro, sendo compartilhando a nossa luta, ou aqueles que mandam palavras de incentivo. Tem aqueles que rezam em silêncio, enfim, como eu disse, essa corrente do bem só cresce e nos ajuda a vivenciarmos esse momento difícil com um pouco mais de tranquilidade. Nossa luta está longe do fim. Ainda necessitamos de muita ajuda. Nós tínhamos vergonha de pedir, pois sempre conseguimos lutar sozinhos, pelo menos quando o assunto era material, já que amor nós sempre recebemos. Hoje, a fase da vergonha já ficou para trás pois sabemos que aquele que nos ajuda, o faz de coração e é por isso que mais uma vez agradecemos à todos vocês, centenas de anjos da guarda que passaram a fazer parte da família HSAN. Nosso sincero muito obrigado. Beijos em vossos corações.

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