Como será o amanha!!!

Temos dias muito difíceis, no silêncio da noite, madrugada adentro, fico observando a Taymara, suas dificuldades respiratórias e seus gemidos. As vezes pergunto: "O que está sentindo filha?" Ela grogue responde: "Dor na barriga, dor no estômago, na mandíbula, nos olhos". Eu me pergunto: "Quando algum dia eu sonharia passar por isto?" Vou dizer para vocês: "nunca". Agora meu coração fica mais apertado ainda, porque não é só a Taymara, tem o Felipe. Ele está lutando, sua doença ainda não chegou no mesmo nível que a da Taymara, mas ele tem algumas crises convulsivas graves, espasmos. Eu não consigo ficar com os dois no mesmo quarto, sei que tem meu marido que pode dar uma olhada, mas ele normalmente dorme como pedra. Converso muito com Deus, aliás xingo muito, antes só conversava, mas agora xingo, não quero mais saber o porque disto tudo. Aceito a ajuda de todas as religiões, todos os cultos, temos muita fé de que Deus é o mesmo em todas elas. Por isso eu só agradeço mas por que questionar? Não irão me responder mesmo. As vezes gostaria de entender o que se passa na cabeça deles. O futuro que eles nem planejaram. A vida vai correndo, as oportunidades de emprego, de trabalho, de negócios vão surgindo. Você faz uma faculdade de jornalismo, faz uma faculdade de biomedicina, ainda está se descobrindo, e ai você não consegue nem seguir em frente e olha que não foi por falta de tentativa. A Taymara já foi fazer Pós no Albert Einstein mas é claro que a diretoria do hospital não deixou ela cursar, traqueostomia aberta em laboratório, um grande risco de contaminação. Pensei em entrar com liminar mas nem precisou, porque ela foi piorando e não conseguiria mesmo frequentar as aulas. Um dia ela fez um exame que comprovou que mesmo com as crises respiratórias o intelecto dela estava inatingido. Mas quem olha para ela vê que ela parece uma menina e não uma mulher de 25 anos. O exame foi feito por um monte de japoneses. De repente eram 10 caras de olhinhos puxados na sala. Falando que o cérebro dela se movimenta muito rapido. Eu lá quero saber se o cérebro dela se movimenta rapido? Pra que esse Q.I tão elevado se ela não pode usar? Quero saber da cura! É claro que os japorongas não sabiam de nada. Gente eu sou assim mesmo. Falo na lata, por que aqui no Brasil se você for bonzinho demais as pessoas passam por cima como se fossem rolo compressor. Penso no Felipe, ele iria fazer uma viagem legal para Europa, para estudar, se atualizar, e quando ele piorou eu me fechei para o mundo. Eram meus dois filhos com HSAN. Eu achava que não iria dar conta. A Taymara cursou biomedicina, então ela sabe tudo que pode acontecer com ela. Se o marca-passo parar de funcionar ela morre, se a traqueostomia fechar ela para de respirar, como ela se sente com tudo isso? Fizeram uma experiência com a Taymara em relação ao estômago que parou de funcionar. Ela estava há um ano e cinco meses sem poder engolir nada. Durante o Natal ela pôde comer um pequeno pedaço de chester. Foi um presente. Mas tivemos que retirar a experiência pois no Brasil o marca-passo gástrico, que faria o estômago dela voltar a funcionar, é proibido pelo governo. Isto é uma das coisas que mais me irritam. Essa cirurgia não pode ser feita no Brasil. Não podemos comprar o marca-passo gástrico, vendido nos Estados Unidos e Noruega, pois a Anvisa e a nossa presidente Dilma proibem a entrada do equipamento em nosso país. Quero que os políticos corruptos desse pais, que só pensam em seus interesses pessoais, simplesmente morram. Às vezes tenho vontade de tomar um sorvete na frente dela, vou lá e pego, mas ai fico pensando "como será que ela se sente?" "Você, pai e mãe, já pensou em ter seu filho sem poder comer nada?" "É muito duro". Às vezes vou no banheiro e choro, não faço isso na frente dela porque não quero que ela desanime e deixe a peteca cair. Hoje sei por um pedido da minha filha que se ela tiver que morrer que seja em casa. Ela pediu, nem que eu caia dura, farei o último desejo dela. É duro ter que aspirar a traqueostomia dela. Esse é um procedimento feito em pessoas desacordadas dentro da ÚTI, e todo dia tenho que fazer nela, acordada. Uma vez ela passou muito mal. Fez o que os médicos chamam de rolha (oclusão da traqueostomia por acúmulo de secreção). Corri com ela para a Casa de Saúde. Ela praticamente morta e os seguranças querendo que eu preenchesse ficha. Logicamente meti o pé na porta e dois enfermeiros, anjos da guarda, atenderam ela, salvando sua vida. Por isso estou explicando a vocês que aprendi a aspirar, aprendi a fazer os curativos, aprendi a colocar a sonda, aprendi tudo que eu poderia aprender para poder fazer na minha filha sem depender de ninguém. Por mais que doa, tudo que precisar ser feito nela eu vou aprender, para evitar a ida dela a um hospital. Agradeço extremamente a administração e a todos do hospital HCOR de São Paulo, que permitem que eu a acompanhem em qualquer exame. Assim que chegamos lá somos prontamente atendidos e a Taymara é recebida com todo amor e carinho. Sonho um dia em ver meus filhos curados. Sei que será muito difícil. Mas se estamos vivos até hoje é porque Deus tem algo de bom reservado para eles. Sei que o dia da vitória pode demorar a chegar e que ainda enfrentaremos muitos percalços. Mas a força de vontade e a alegria de viver dos meus filhos, mesmo perante a todas as adversidade são o elixir que os conduziu até este momento e os conduzirá ao dia em que eles finalmente terão uma vida plena e livre de sofrimentos. Deus está olhando por nós.

                                             Taymara com seus anjos da guarda do HCOR

 Fátima e seus filhos guerreiros

                                                    Família unida na alegria e na tristeza