sábado, 27 de junho de 2015

Driblando os obstáculos

Muitos tem questionado qual é o tratamento que fazemos diariamente. Para esclarecer, não há um tratamento especifico contra a HSAN. Apenas são tratados os sintomas conforme eles vão surgindo. Sempre fui contra a Taymara ler bula dos remédios que tomava, ou pesquisar na internet algo sobre os sintomas pois, no meu íntimo achava que ela poderia ficar sugestionada. Também nunca li nenhuma bula de remédio pois, nunca quis saber sobre as contra-indicações, confiava em meus médicos. Porém, com a escolha que ela fez de cursar biomedicina, ficou difícil impedi-lá de saber mais, inclusive ela fez um TCC muito completo sobre o assunto. Na minha concepção, em qualquer doença, não podemos tratar todos os pacientes da mesma forma, cada caso é um caso. Segundo nosso geneticista Dr. Ciro Martinhago, é provável que nós três tenhamos o mesmo tipo de HSAN, manifestado clinicamente de formas variadas em cada paciente. A minha intenção é aos poucos ir contando para vocês como cada sintoma foi surgindo e quais foram as medidas adotadas para combater cada um deles, desde medicamentos, até fisioterapia, enfim, tudo o que fizemos. Espero que assim possamos ajudar outras pessoas que por ventura possam sofrer com alguns dos sintomas que nós já conhecemos. nossa intenção não é a de bancar os médicos, nunca fizemos nenhum procedimento sem que tivéssemos ordem de um de nossos doutores mas, toda a minha atenção voltada para os sintomas, observando, um a um, foi de fundamental importância para que nosso  neurologista chegasse ao diagnóstico. 


A alegria esta em nossos corações

Como vocês já sabem, o primeiro sintoma da Taymara, logo ao nascer, foi a ausência de lágrimas. Depois de anos fomos descobrir que isso era uma característica de um dos vários tipos de HSAN. Não ter lágrimas ao fazer o teste do pézinho, não necessariamente determina que o bebê em questão é portador da doença mas, é importante que isso seja notado como um possível sintoma de algo que possa estar por vir. É necessário acompanhamento de perto pois, pode sim tratar-se da doença. Não queremos fazer alarde, apenas informar para que as pessoas saibam como proceder daqui por diante. Queremos deixar claro que estamos a disposição para esclarecermos qualquer dúvida, sobre medicamentos ou tratamentos já realizados por nós. Hoje, sabemos que não são somente 5 tipos encontrados mas, sim quatorze tipos, já descritos, todos eles sem tratamento. A principal coisa que fiz esses anos todos, foi deixar os meus filhos seguirem seu caminho, desde a infância. Fui muitas vezes chamada pela escola principalmente, por a Taymara estar passando mal, ouvia gracinhas também, naquele tempo não respondia pois, ainda não sabia realmente do que se tratava mas, isso tudo era notado por mim. Mesmo assim não mudei em nada a rotina dos meus filhos, achava e ainda acho que eles tem de viver a vida deles da maneira que bem quiserem e claro, do jeito que a doença permitir. O mais importante é que nunca enfatizei os sintomas, passava para eles, e até para escola, que enquanto eu não soubesse o que realmente era, eles iriam fazer tudo aquilo que os outros faziam, educação física, trampolim, futebol, enfim, dava segurança a eles. Meus filhos nunca imaginaram que eram doentes, talvez por isso, sejam tão fortes e pensem tão positivamente atualmente. E assim, seguimos em frente. Levando a vida com uma leveza e ao mesmo tempo, com objetivos traçados, achando sempre que os alcançaremos. Negatividade jamais. Sabe aquelas águas dos rios, que não conseguem atravessar as pedras pelo caminho? Sabiamente elas contornam os obstáculos. Cheguei até aqui fazendo isso.

sexta-feira, 26 de junho de 2015

Sonho meu

A HSAN é irritante, pelo menos no nosso caso. Ela foi aos poucos tirando os maiores prazeres de minha filha e estou vendo tudo acontecer, lentamente, como um filme que se repete, com o meu filho, em momentos da vida totalmente diferentes a doença os atingiu. Até eu mesma, de um mês para cá, tenho estado pior. Nosso neurologista é um herói, porque a HSAN é aquela caixa de surpresas que te assusta, sempre trazendo uma novidade ruim. O que você perde não recupera jamais. Estou um pouco irritada hoje, não sei se esse seria o termo certo. Brincamos, levamos a vida numa boa, mas, emendar dias e dias, vendo seus filhos passando mal, é algo que não quero nem para o meu pior inimigo. Parece que estamos sendo testados pelo cara lá de cima. Hoje iriamos receber um grande amigo mas, os dois estavam tão ruins, que tive que desmarcar a visita. Isso é a HSAN, tirando de você aos poucos tudo o que ama. 


Família feliz, sonhando com o amanhã

Todos os dias peço que Deus ilumine a cabeça e as mãos do Doutor que está com nosso sangue. Para que meus filhos tenham alguma chance. Sempre vejo a Taymara pior mas, se for pensar bem, devido ao descontrole da pressão arterial, o Felipe, segundo diagnósticos, pode ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a qualquer momento. Fico imaginando o que se passa na cabecinha deles mas, preciso desabafar com você, amigo leitor. Hoje, a Taymara mal está indo ao banheiro sozinha e nunca achei que ouviria tanto o gemer de dor dela, enquanto dorme. Tenho muitas saudades dos nossos barracos na rua, aliás, dos meus não é? Pois, isto era sinal de que pelo menos ainda saiamos de casa. Nos últimos dias até que vimos um pouco de rua. Fomos ao encontro do geneticista, mesmo muito mal, Taymara conseguiu abraça-lo mas, voltamos para casa e de novo, não sabemos mais o que é ver as estrelas. Mentira, sabemos sim, temos um lindo céu pintado no teto de nosso quarto. Muito obrigado a meu primo que o deu de presente a Taymara. Não quero muito mas, quero voltar a leva-lá ao cinema (mesmo que tenhamos que sair no meio do filme), a um show (mesmo com o risco de ela passar mal), enfim, ver o mundo lá fora. Hoje, ela mal tem forças para ver o sol através da janela da sala. Pelo menos isso eu quero conquistar novamente. Não consigo mais nem coloca-lá para tomar banho de sol, mesmo que desmaiada, pois, também não estou muito bem e tenho que ficar de olho no Felipe. Ainda estou naquela fase da negação com ele,  a ficha não cai, para mim ele é forte, saudável, há momentos em que ele parece não ter nada mesmo mas, como um clique, algo desliga e ele fica terrivelmente mal. Não comparo com o que a Taymara passou pois, é diferente. Falo para eu mesma: "Só estou assustada porque ele é mais alto, impressiona mais um pouco, vai tudo passar, tantos remédios". Se ele consegue sair algum dia a noite, sei que é porque ele esta lutando muito. O pouco que saiu nesses meses foi com seus amigos do futebol, levado pelo Joaquim e a Cristiane, que sabem cuidar dele caso tenha uma crise. Que fique bem claro, não estou reclamando, tantas pessoas vivem por anos dentro de um hospital. Minha irritação é não saber até onde isso vai. Não ter ideia de como será o amanhã. Estou um pouco mais cansada mas, quero que a HSAN se dane. Vou melhorar e continuarei lutando pela estabilidade dos meus filhos. 



Vídeo - Sandra Rosa Madalena

Olá galera. Resolvemos fazer uma cessão cantoria para espantar o mau humor. Segue abaixo o vídeo com a minha performance cantando o sucesso, Sandra Rosa Madalena de Sidney Magal





Bichete Delivery

Taymara passou no vestibular para Biomedicina. Comecei a me preocupar com o primeiro dia de aula, o famoso trote. Quis que ela faltasse mas, Cristiane me deu uma bronca dizendo: "Poxa Pata, assim ela não terá amigos, vão achar que a Taymara é fresca". Eu não queria deixa-la ir de jeito nenhum, então Cris teve uma ideia, iriamos segui-la, de carro, o tempo todo, qualquer coisa mais pesada que acontecesse a gente socorreria. Lá fomos nós. Fiquei toda feliz ao ver a coordenadora dispersar o pessoal e dizer que o trote estava proibido. Doce ilusão, os veteranos voltaram. Conforme os alunos foram deixando o campus a porta foi sendo trancada, todos os bichos que saim eram pegos pelos veteranos na esquina. Nisso vejo uma mãe discutindo com todos, arrancando sua filha, tomou um jato de tinta e foi muito xingada mas, retirou a menina da brincadeira. Neste meio tempo vejo a Taymara, sendo agarrada por uma menina, quis chama-lá mas, Cristiane me impediu. Era uma fila enorme, e todos eram amarrados, 


Taymara com a galera da faculdade

Taymara era a última da fila então, foi totalmente amarrada com uma fita marrom, parecia uma múmia. Os bichos foram todos pintados, as mulheres tiveram suas unhas mergulhadas em tinta de carimbo para estraga-las, um horror. Era verão, calor de 40 graus, os veteranos jogaram um tipo de liquido parecido com vômito em todos. A fila indiana começou a andar do campus, até a praça palmares, lá era o ponto de arrecadação. Taymara foi eleita a "Bichete Delivery", além de arrecadar dinheiro ela era obrigada a ir ao bar buscar cerveja. Tínhamos montado uma estratégia com a Taymara mas, ao vê-lá carregando três mesas sozinha, fiquei desesperada. Tivemos que dar outra volta para dar mais dinheiro para ela pois, assim ela poderia comprar seu passe e ser libertada daquela loucura. Conseguíamos passar despercebidas. Taymara deu um show. "Ae bichete, ganhando, muito dinheiro." Resultado: o sucesso dela foi tanto, que ela não foi libertada. Ao passarmos no sinaleiro, uma das veteranas enfiou a cabeça dentro do carro e gritou: "Esse carro é do meu amigo.", Cristiane gritou: "Sai fora menina, aqui ninguém te conhece não." Mas, ela reconheceu mesmo assim. Soubemos que Felipe havia pedido ajuda a ela, que no fim se fez de boba e acabou não ajudando em nada. Percebi que Taymara estava feliz mas, ao ver algumas garrafas de vodka, fiquei apreensiva. Paramos o carro e ficamos observando. Todos tinham que dar uma golada na garrafa. Cristiane desligou o carro e ficamos prontas para saltar. Nisso um grupo agarra Taymara e grita: "bebe, bebe, bebe". Taymara já não estava nada bem. Ela havia contado a um dos veteranos sobre o problema de saúde então, o rapaz impediu que seus colegas a dessem bebida. O tempo ia passando, a palidez de Taymara só piorava, ela desmaiou. Todos gritaram: "Procura o celular, liga para a família." Foi o tempo de pularmos do carro e eu gritava: "Larguem ela, larguem ela." Todos assustados disseram: "Tia, a gente não fez nada com ela." Lembro que respondi: "Tudo bem eu sei, ela tem um problema de saúde, vou levar ela para casa, desamarrem." Taymara cheirava a vômito. Ao chegarmos em casa, precisamos forrar a cama, deita-lá para hidrata-la, para só depois darmos banho de mangueira nela pois, nem Cristo tirava o mal cheiro e a tinta do corpo dela. Apesar do meu medo, a alegria de Taymara, por ter participado valeu a pena. Ela dizia feliz: "Consegui mamãe, consegui. Vou ter amigos." Ficamos ainda mais felizes pois, nem imaginávamos o quanto a HSAN iria limitá-la meses depois. Agradeço mais uma vez a Cristiane, que nos ajudou e me convenceu a deixa-lá participar. Para Taymara, esse dia tornou-se inesquecível. 

quarta-feira, 24 de junho de 2015

Assalto a mão armada

Dez dias no hospital. Taymara estava muito mal, internamos para acertar os medicamentos. Isso acontece, quando seus receptores se acostumam com os remédios e precisamos retira-los por um determinado tempo. Esse procedimento tem de ser feito dentro do hospital pois, ela fica muito fraca sem os remédios. Um dia antes de nossa saída, ela trocou a traqueostomia, outra coisa que é muito complicada de ser feita. Como estava com muito sangramento, tivemos alta somente no dia seguinte, por volta das 20 horas. Noite inesquecível, Elide, minha afilhada, estava em São Paulo, e pediu uma carona, se ela imaginasse pelo que iria passar, teria desistido e iria de ônibus. 

Taymara e a prima Elide

As quatro davam tchau para todos no hospital, sorriam, abraçavam, fizeram uma verdadeira bagunça, dizendo até breve pois, nessa época Taymara internava uma vez por mês. Cada internação é uma mudança pois, não saio do quarto para nada. Levo minha comida e lavo minha roupa no banheiro, como se fosse uma extensão de nossa casa pois, somos recebidas com todo carinho. Na volta, já dentro do carro, lá fomos nós. Cristiane, sempre nos apressando: "Vamos Pata, vamos sair daqui logo. Antes que de algum pepino e tenhamos que ficar." Falei: "Cris, o carregador de malas deixou sua bolsa no bagageiro, você não gosta." Ela: "Deixa para lá Pata, não vou precisar dela para nada agora, vamos embora". Dentro do carro eu ia agradecendo por tudo, Taymara me pergunta: "Mãe, a quem eu agradeço primeiro, aos amiguinhos, ou a Deus?" e eu respondo: "Não minha filha, a Deus, ele está em primeiro lugar". Entramos em uma rua que dava acesso a Avenida dos Bandeirantes, Semáforo fechado, do nada me deparo com uma arma cor prata, enorme, apontando em direção a cabeça da Cristiane, e um segundo elemento, também armado, batendo como um louco no vidro da motorista. Não sei o que deu na Cristiane, ela não atinava para o que estava acontecendo, só dizia: "Não vou comprar nada." Eu desesperada apertava sua perna e dizia: "Cris, é um assalto." Mesmo assim ela ainda não havia percebido a gravidade e não abria o vidro do carro. Apertei ainda mais forte a perna dela e gritei: "Cris é um assalto, nós vamos morrer, abre logo o vidro." Ela se vira lentamente, dá de cara com o ladrão e diz: "Ah! uma arma, estamos sendo assaltadas." então finalmente ela abriu o vidro, começou a tortura. Os marginais gritavam "Perdeu, perdeu!! passa tudo ou nós vamos entrar no carro, vamos, vamos, vamos, suas gordas." Elide desesperada, esmurrava meu ombro dizendo: "Vamos morrer, vamos morrer." Vendo o olhar de desespero da Taymara, respondi para os ladrões: "Se ficarem calmos vão levar o que quiserem." Cristiane gritava: "Cala a boca Pata, dá tudo logo." Nisto a arma já estava apontada em minha direção, naquele momento tive uma estranha serenidade, aos poucos fomos entregando as coisas, celulares, brincos, enquanto isto, um dos assaltantes ficou estático olhando para Taymara, que diz: "Não tenho um tostão furado, só tenho esta almofada, você quer?" Ele diz: "Não, não, não". Elide disse: "Não faça nada com ela, acabou de fazer uma traqueostomia (o meliante deve estar até agora procurando no dicionário o significado dessa palavra). Os assaltantes queriam as bolsas. Cris disse que a sua estava no porta-malas, perguntou se poderia ir pega-lá, o ladrão, revoltado gritou: "Tá tirando uma com a minha cara sua balofa, vocês vão todas morrer, dá essa que está no chão." Não tinha dinheiro mas, dentro dela, haviam dois cheques em branco assinados por meu marido. Olhei bem nos olhos do meliante, Cristiane falou: "Dá logo Pata." Eu falei: "Não vou dar, se você não me matar, meu marido me mata quando eu chegar em casa, pode atirar se quiser." A rua estava repleta de carros mas, ninguém moveu uma palha para nos ajudar. Só consigo me recordar do ódio nos olhos deles. O mais desatinado dos dois dizia repetidamente: "Vou atirar, vou atirar" Após saber que não iam levar minha bolsa um deles virou e disse ao outro: "Vamos embora, já fizemos a limpa, essas gordas são loucas." Foram momentos de terror. Eles saíram andando calmamente, como se nada tivesse acontecido. Meus braços doeram por meses de tanto terem sido esmurrados por Elide. Ao chegarmos em casa recebemos calorosos abraços de Felipe e Joaquim, que disseram: "Que bom que está tudo bem. Não saberíamos viver a vida sem vocês." 

terça-feira, 23 de junho de 2015

A amizade

Percebo que muitas pessoas tentam nos fazer feliz. Preparei muito os meus filhos. A palavra pena não entra em nosso lar. Aprendi com essas pessoas, e com a HSAN, que todos precisamos de dinheiro mas, necessitamos muito mais de um ombro amigo, e de alguém que às vezes nos estenda a mão. Abrir a mão, nos momentos certos, pode nos dar, quando precisamos, punhados de carinho e abraço certo, na hora certa, amor.

Taymara, Cristiane e Igor

 Quantas vezes necessitei que alguém me escutasse. Já escutei tanta gente, e se precisar continuarei escutando, mas falar, também é preciso. Tudo isso descobri quando alguém me escutou, no momento em que eu mais precisava. Me deu seu ombro e seu abraço para que eu chorasse e sorrisse, me deu um pouco da água que bebia e até um pedaço de sanduíche. Isso tudo me mostrou qual o valor de uma amizade, um carinho sincero. Em nosso maior momento de desalento, a amizade salvou-me do desespero, e isso, o dinheiro não pode comprar. Grata aos meus amigos. Quero esclarecer aos nossos leitores que o encontro com o geneticista foi o nosso maior presente mas, mais do que nunca necessitamos de todas as vibrações, de toda e qualquer oração pois, a chance de encontrar os genes defeituosos é muito pequena. Após isso, temos que encontrar um medicamento que cure ou estabilize, e após isso, contar com a colaboração da indústria farmacêutica, que não é nem um pouco humana, só vê cifrões. 
O tempo não para, a síndrome é degenerativa por isso, nossa luta aumenta a cada dia. 

Milena e Taymara



segunda-feira, 22 de junho de 2015

A "futura" Enfermeira

Algumas pessoas já devem ter lido essa história, há alguns anos atrás. Lá vou eu, com a Taymara, no mercado, fazer compras e quando estamos na fila para pagar, ela começa a passar mal. Algumas pessoas na fila perceberam e falaram para a gente passar na frente de todos. Os funcionários do mercado trouxeram uma cadeira para Taymara sentar enquanto, eu ia pagando. Nisto uma mulher pergunta para Taymara: "Você se aspira (retirar secreção ou rolha da traqueostomia do paciente) sozinha? Estou fazendo curso de enfermagem e vou aprender a aspirar na segunda-feira". Quando está muito mal, Taymara sequer consegue falar. A pessoa, sem perceber, insistiu. Taymara juntou forças e respondeu: "não. minha mãe me aspira". A pessoa bate na mesma tecla e diz que ela deveria se aspirar sozinha, sem ao menos perceber o quanto Taymara estava mal, e ainda por cima, era uma futura enfermeira.

Taymara, linda como sempre

Sem obter resposta por parte de Taymara ela diz: "você sabe não é? Isto é somente uma traqueostomia, tem pessoas muito piores do que você". Minha pequena diz: "eu sei" mas, a chata continua: "Está passando mal porque?" Inocentemente Taymara responde: "Tenho uma síndrome degenerativa". A infeliz completa: "Ah! Entendi, então você esta aqui só de passagem, deve partir em breve".  Eu chamo a Taymara, percebendo que algo esta errado, e vou correndo pega-lá. Percebo o olhar de espanto das pessoas em volta e pergunto: "o que foi?" Taymara responde: "nada mamãe, vamos embora por favor". Chegamos no carro após, andarmos umas boas quadras, insisto com minha filha, tentando saber o que havia acontecido então, ela me conta. Cheguei a conclusão que está pessoa é pior do que qualquer animal. Eu não queria ir para a fila de prioridades pois, a Taymara não gosta de passar na frente de ninguém mas, já estávamos há 40 minutos, na fila, época de Natal, uma loucura. A infeliz foi a primeira a insistir para que passássemos mas, na verdade ela só queria me tirar de perto da Taymara, para fazer as perguntas, que na cabeça dela iriam ajuda-lá em seu curso de enfermagem. Deus sabe o que faz. Se eu estivesse do lado iria dar uma bela surra nela. Fazer de tudo juridicamente para que ela nunca se torna-se uma enfermeira. Santos é pequena, já faz dois anos, nunca esquecerei o rosto dela.

Fátima, Taymara e seus amigos da faculdade

domingo, 21 de junho de 2015

Olhai por nós

Mais um lindo dia em que Taymara e Felipe não puderam ver o sol. Fico pensando em alguma forma de transformar a minha dor em solidariedade ao próximo mas, é difícil quando passo por dias como o de hoje. 
Tento levar na brincadeira mas, quando vejo que acordei e pude escolher se queria tomar meu café, ou almoçar, ou se quero tomar sol, olho para os meus filhos e vejo que eles não podem mais fazer essas escolhas. Para aliviar o meu desespero, procuro pensar que existem pessoas que não tem nem o café e nem o almoço para comer. 

O carinho e a força dos amigos são eterna fonte de energia

Quando não estou me sentindo bem, fico brava pois, não posso ficar doente. Então, penso em como agir. Queria ter forças para colher flores que fossem ramalhetes de cura e sabedoria e entrega-las nas mãos de meus filhos e de quem amo.
A HSAN me ajudou a descobrir-me como pessoa mas, também trouxe à tona, em vários momentos, muita tristeza e raiva. Procuro sempre revigorar nossas forças, não desistir. Fico assustada com o fracasso diante de alguns sintomas que vem piorando. Tento tirar desse fracasso algum aprendizado, como seguir em frente por isso, desejo que eles, junto comigo, gritem quando necessitem, sorriam, desabafem e não desistam jamais. 
Acredito que Deus, que chamo de o cara lá de cima, está observando tudo isso - mesmo quando quero avançar em alguém - e pesa na balança os meus fracassos. Já que ele não desiste de nós, nós também não desistiremos dele e assim revigoramos a nossa esperança. 
Esse dia, para nós, nem esta perto de terminar. Conto com ele. Se apenas estender a mão para nós, já será uma vitória. Obrigado Senhor. 

Vocês sempre nos verão assim, sorrindo.