Esclarecimento

Boa tarde à todos. Queremos iniciar agradecendo as pessoas que estão se desdobrando para nos ajudar e a todos os amigos que compartilharam e fizeram doações. Eu Fátima estou aqui hoje para prestar alguns esclarecimentos de suma importância. Não penso que muitos de vocês achem isso necessário mas, é importante, para mim e meus familiares. Como tudo começou: Chegamos a esta situação pois ao tentarmos empréstimo bancário, meu marido não tinha mais holerite para a quantia que necessitávamos levantar. Tentamos a penhora da casa. Precisamos do mesmo holerite, sem o qual, não conseguimos fazer nada. Estamos passando os nossos dias com empréstimo que conseguimos do INSS. A aposentadoria que meu marido recebe, não é suficiente nem para cobrir a mensalidade do plano de saúde. Ai me perguntarão, "Porque não trata pelo SUS?", resumindo, poucas pessoas conhecem a HSAN. Não posso perder os médicos que já conhecem o histórico, e voltar ao inicio de tudo, por isso, joguei o meu orgulho no lixo. Se escondi por tantos anos a síndrome dos meus filhos, nunca pensei em nos expor tanto quanto agora. Essas pessoas que agora são da nossa família, nos deram coragem. Mas penso, sinto no meu coração que começamos de maneira errada. Expus a minha filha. Deveria ser "Ajude os pais da Taymara", que não tiveram competência para cuidar de sua saúde. Tenho vergonha sim! Mas por meus filhos faço qualquer coisa. Se eu estou me sentindo assim, chorando pelos quatro cantos, mas muito agradecida, não pensei no pai dos meus filhos. Aceitei essa ajuda e não pensei no pai de família que um dia segurou essa casa que tinha mais de 30 pessoas circulando em todas as datas comemorativas, durante anos, todos os "sim" para a minha família. Ajuda com planos de saúde, um pai para todos. Claro que temos as nossas questões particulares mas, ele nunca disse um não para as pessoas que frequentaram essa casa. Esse homem, em 40 anos de vida profissional, nunca entregou um atestado médico, e nunca tirou um mês seguido de férias. O que estou querendo dizer a vocês é que descobri que esta pessoa ruiu com este nosso pedido de ajuda. Ele não consegue olhar nos olhos das pessoas por ai e dizer que esta passando por esta situação. Ele responde que está tudo bem, que estamos ótimos, e Eu me sinto péssima por estar fazendo ele passar por isso. A nossa realidade é que ele foi demitido em 21 de Dezembro do ano passado. Os nossos custos são altos. Durante esse tempo apareceram muitas possibilidades de trabalho fora do país, mas nenhuma se concretizou até agora. Eu sempre fui a otimista da família, e ele o pessimista. Hoje, infelizmente, estamos os dois pessimistas. Venho aqui mais uma vez agradecer pelas doações e pedir que só doe quem realmente puder. Pois por mais que ele venha a arrumar um emprego, os nossos custos continuarão e não teremos como devolver este dinheiro. Assim que aparecer algo de concreto, que seja mais do que apenas uma conversa, vocês todos serão os primeiros a saber. Agradeço a compreensão de todos, e quero deixar aqui o meu desabafo para a pessoa que demitiu meu marido por ele ter 60 anos. Sr. João Marcelo, o senhor terá 60 anos um dia, mais uma coisa eu tenho certeza, não terá a capacidade, e nem terá sido o pai e nem o profissional que ajudou, e mudou a vida de tantas pessoas na sua área de trabalho. Obrigado a todos!

http://ajudetaymara.com.br/

Gratidão / Gratefulness

Olá amigos. Em nosso último texto falamos um pouco das dificuldades que estamos passando atualmente. Mas, é em tempos difíceis que Deus nos estende a mão. Ele o faz através de anjos, que entram em nossas vidas para iluminar, trazer um pouco de alento, e ajudar, sem querer nada em troca. Nos últimos meses a família HSAN ganhou novos anjos da guarda. Pessoas que sempre nos trazem palavra de conforto, alegria, e que tem buscado nos auxiliar nessa batalha contra a doença e as dificuldades financeiras. A esses anjos, só podemos agradecer, do fundo de nossos corações. Vocês apareceram em nossas vidas como uma providência divina e têm nos feito encarar tudo isso de uma maneira melhor. As dificuldades continuam. Taymara não anda nada bem. Foi pensando nisso que estes novos anjos que entraram em nossa vida tomaram a iniciativa de criar um site, para que quem se sinta a vontade, possa colaborar com nossa causa. É angustiante para uma mãe ver a sua filha 24 horas por dia em uma cama. Por isso, não posso desistir. Sei que devem existir, pelo mundo, mais pessoas com esta síndrome mas, como é difícil chegar ao diagnóstico, fica difícil criar uma ONG, então preciso de ajuda para os meus filhos, no ramo das pesquisas já que hoje são tratados somente os sintomas.  No fundo está sendo bem difícil lidar com tudo isso. Não esperávamos um dia chegar a este ponto.  Mais uma vez agradecemos a nossos novos anjos da guarda Ly Marques, Rita, e todos aqueles que as ajudaram. Muito obrigado, a todos vocês, amigos da família HSAN.

Visitem o site que nossos novos amigos fizeram para divulgar a nossa causa:

http://ajudetaymara.com.br/

Dear friends. In our last text we spoke about the difficulties that we are currently going through. We think that are in difficult times that God extends his hand. It does so through angels that come into our lives to bring a little encouragement and help, without wanting anything back. In recent months the HSAN family gained new guardian angels. People who always bring us comfort words, joy, and has sought help us in this battle against illness and financial difficulties. To these angels, we can only say thanks, from the bottom of our hearts. You came into our lives as a divine providence and have made us face all this in a better way. Our difficulties continues. Taymara is not healthy. Thinking about that, these new angels that come into our lives took the initiative to create a website for those who feel the will to collaborate with our cause. It is distressing for a mother to see her daughter 24 hours a day in a bed. So I can not give up. I know there must be around the world, more people with this syndrome, but it is hard to get the diagnosis,  so it is difficult to create an NGO, so I need help for my children, in the research field. Currently we can onlu treat the sympthoms, we need more. It is being very difficult to deal with all this. We did not expect one day to get to this point. Once again we thank our new guardian angels Ly Marques, Rita, and all those who helped them. Thank you, all of you, HSAN family friends.

Visit the site that our new friends made to publicize our cause

http://ajudetaymara.com.br/