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Abraço a todos

Driblando os obstáculos

Muitos tem questionado qual é o tratamento que fazemos diariamente. Para esclarecer, não há um tratamento especifico contra a HSAN. Apenas são tratados os sintomas conforme eles vão surgindo. Sempre fui contra a Taymara ler bula dos remédios que tomava, ou pesquisar na internet algo sobre os sintomas pois, no meu íntimo achava que ela poderia ficar sugestionada. Também nunca li nenhuma bula de remédio pois, nunca quis saber sobre as contra-indicações, confiava em meus médicos. Porém, com a escolha que ela fez de cursar biomedicina, ficou difícil impedi-lá de saber mais, inclusive ela fez um TCC muito completo sobre o assunto. Na minha concepção, em qualquer doença, não podemos tratar todos os pacientes da mesma forma, cada caso é um caso. Segundo nosso geneticista Dr. Ciro Martinhago, é provável que nós três tenhamos o mesmo tipo de HSAN, manifestado clinicamente de formas variadas em cada paciente. A minha intenção é aos poucos ir contando para vocês como cada sintoma foi surgindo e quais foram as medidas adotadas para combater cada um deles, desde medicamentos, até fisioterapia, enfim, tudo o que fizemos. Espero que assim possamos ajudar outras pessoas que por ventura possam sofrer com alguns dos sintomas que nós já conhecemos. nossa intenção não é a de bancar os médicos, nunca fizemos nenhum procedimento sem que tivéssemos ordem de um de nossos doutores mas, toda a minha atenção voltada para os sintomas, observando, um a um, foi de fundamental importância para que nosso  neurologista chegasse ao diagnóstico. 

A alegria esta em nossos corações

Como vocês já sabem, o primeiro sintoma da Taymara, logo ao nascer, foi a ausência de lágrimas. Depois de anos fomos descobrir que isso era uma característica de um dos vários tipos de HSAN. Não ter lágrimas ao fazer o teste do pézinho, não necessariamente determina que o bebê em questão é portador da doença mas, é importante que isso seja notado como um possível sintoma de algo que possa estar por vir. É necessário acompanhamento de perto pois, pode sim tratar-se da doença. Não queremos fazer alarde, apenas informar para que as pessoas saibam como proceder daqui por diante. Queremos deixar claro que estamos a disposição para esclarecermos qualquer dúvida, sobre medicamentos ou tratamentos já realizados por nós. Hoje, sabemos que não são somente 5 tipos encontrados mas, sim quatorze tipos, já descritos, todos eles sem tratamento. A principal coisa que fiz esses anos todos, foi deixar os meus filhos seguirem seu caminho, desde a infância. Fui muitas vezes chamada pela escola principalmente, por a Taymara estar passando mal, ouvia gracinhas também, naquele tempo não respondia pois, ainda não sabia realmente do que se tratava mas, isso tudo era notado por mim. Mesmo assim não mudei em nada a rotina dos meus filhos, achava e ainda acho que eles tem de viver a vida deles da maneira que bem quiserem e claro, do jeito que a doença permitir. O mais importante é que nunca enfatizei os sintomas, passava para eles, e até para escola, que enquanto eu não soubesse o que realmente era, eles iriam fazer tudo aquilo que os outros faziam, educação física, trampolim, futebol, enfim, dava segurança a eles. Meus filhos nunca imaginaram que eram doentes, talvez por isso, sejam tão fortes e pensem tão positivamente atualmente. E assim, seguimos em frente. Levando a vida com uma leveza e ao mesmo tempo, com objetivos traçados, achando sempre que os alcançaremos. Negatividade jamais. Sabe aquelas águas dos rios, que não conseguem atravessar as pedras pelo caminho? Sabiamente elas contornam os obstáculos. Cheguei até aqui fazendo isso.

Sonho meu

A HSAN é irritante, pelo menos no nosso caso. Ela foi aos poucos tirando os maiores prazeres de minha filha e estou vendo tudo acontecer, lentamente, como um filme que se repete, com o meu filho, em momentos da vida totalmente diferentes a doença os atingiu. Até eu mesma, de um mês para cá, tenho estado pior. Nosso neurologista é um herói, porque a HSAN é aquela caixa de surpresas que te assusta, sempre trazendo uma novidade ruim. O que você perde não recupera jamais. Estou um pouco irritada hoje, não sei se esse seria o termo certo. Brincamos, levamos a vida numa boa, mas, emendar dias e dias, vendo seus filhos passando mal, é algo que não quero nem para o meu pior inimigo. Parece que estamos sendo testados pelo cara lá de cima. Hoje iriamos receber um grande amigo mas, os dois estavam tão ruins, que tive que desmarcar a visita. Isso é a HSAN, tirando de você aos poucos tudo o que ama. 

Família feliz, sonhando com o amanhã

Todos os dias peço que Deus ilumine a cabeça e as mãos do Doutor que está com nosso sangue. Para que meus filhos tenham alguma chance. Sempre vejo a Taymara pior mas, se for pensar bem, devido ao descontrole da pressão arterial, o Felipe, segundo diagnósticos, pode ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a qualquer momento. Fico imaginando o que se passa na cabecinha deles mas, preciso desabafar com você, amigo leitor. Hoje, a Taymara mal está indo ao banheiro sozinha e nunca achei que ouviria tanto o gemer de dor dela, enquanto dorme. Tenho muitas saudades dos nossos barracos na rua, aliás, dos meus não é? Pois, isto era sinal de que pelo menos ainda saiamos de casa. Nos últimos dias até que vimos um pouco de rua. Fomos ao encontro do geneticista, mesmo muito mal, Taymara conseguiu abraça-lo mas, voltamos para casa e de novo, não sabemos mais o que é ver as estrelas. Mentira, sabemos sim, temos um lindo céu pintado no teto de nosso quarto. Muito obrigado a meu primo que o deu de presente a Taymara. Não quero muito mas, quero voltar a leva-lá ao cinema (mesmo que tenhamos que sair no meio do filme), a um show (mesmo com o risco de ela passar mal), enfim, ver o mundo lá fora. Hoje, ela mal tem forças para ver o sol através da janela da sala. Pelo menos isso eu quero conquistar novamente. Não consigo mais nem coloca-lá para tomar banho de sol, mesmo que desmaiada, pois, também não estou muito bem e tenho que ficar de olho no Felipe. Ainda estou naquela fase da negação com ele,  a ficha não cai, para mim ele é forte, saudável, há momentos em que ele parece não ter nada mesmo mas, como um clique, algo desliga e ele fica terrivelmente mal. Não comparo com o que a Taymara passou pois, é diferente. Falo para eu mesma: "Só estou assustada porque ele é mais alto, impressiona mais um pouco, vai tudo passar, tantos remédios". Se ele consegue sair algum dia a noite, sei que é porque ele esta lutando muito. O pouco que saiu nesses meses foi com seus amigos do futebol, levado pelo Joaquim e a Cristiane, que sabem cuidar dele caso tenha uma crise. Que fique bem claro, não estou reclamando, tantas pessoas vivem por anos dentro de um hospital. Minha irritação é não saber até onde isso vai. Não ter ideia de como será o amanhã. Estou um pouco mais cansada mas, quero que a HSAN se dane. Vou melhorar e continuarei lutando pela estabilidade dos meus filhos. 

Vídeo - Sandra Rosa Madalena

Olá galera. Resolvemos fazer uma cessão cantoria para espantar o mau humor. Segue abaixo o vídeo com a minha performance cantando o sucesso, Sandra Rosa Madalena de Sidney Magal

Bichete Delivery

Taymara passou no vestibular para Biomedicina. Comecei a me preocupar com o primeiro dia de aula, o famoso trote. Quis que ela faltasse mas, Cristiane me deu uma bronca dizendo: "Poxa Pata, assim ela não terá amigos, vão achar que a Taymara é fresca". Eu não queria deixa-la ir de jeito nenhum, então Cris teve uma ideia, iriamos segui-la, de carro, o tempo todo, qualquer coisa mais pesada que acontecesse a gente socorreria. Lá fomos nós. Fiquei toda feliz ao ver a coordenadora dispersar o pessoal e dizer que o trote estava proibido. Doce ilusão, os veteranos voltaram. Conforme os alunos foram deixando o campus a porta foi sendo trancada, todos os bichos que saim eram pegos pelos veteranos na esquina. Nisso vejo uma mãe discutindo com todos, arrancando sua filha, tomou um jato de tinta e foi muito xingada mas, retirou a menina da brincadeira. Neste meio tempo vejo a Taymara, sendo agarrada por uma menina, quis chama-lá mas, Cristiane me impediu. Era uma fila enorme, e todos eram amarrados, 

Taymara com a galera da faculdade

Taymara era a última da fila então, foi totalmente amarrada com uma fita marrom, parecia uma múmia. Os bichos foram todos pintados, as mulheres tiveram suas unhas mergulhadas em tinta de carimbo para estraga-las, um horror. Era verão, calor de 40 graus, os veteranos jogaram um tipo de liquido parecido com vômito em todos. A fila indiana começou a andar do campus, até a praça palmares, lá era o ponto de arrecadação. Taymara foi eleita a "Bichete Delivery", além de arrecadar dinheiro ela era obrigada a ir ao bar buscar cerveja. Tínhamos montado uma estratégia com a Taymara mas, ao vê-lá carregando três mesas sozinha, fiquei desesperada. Tivemos que dar outra volta para dar mais dinheiro para ela pois, assim ela poderia comprar seu passe e ser libertada daquela loucura. Conseguíamos passar despercebidas. Taymara deu um show. "Ae bichete, ganhando, muito dinheiro." Resultado: o sucesso dela foi tanto, que ela não foi libertada. Ao passarmos no sinaleiro, uma das veteranas enfiou a cabeça dentro do carro e gritou: "Esse carro é do meu amigo.", Cristiane gritou: "Sai fora menina, aqui ninguém te conhece não." Mas, ela reconheceu mesmo assim. Soubemos que Felipe havia pedido ajuda a ela, que no fim se fez de boba e acabou não ajudando em nada. Percebi que Taymara estava feliz mas, ao ver algumas garrafas de vodka, fiquei apreensiva. Paramos o carro e ficamos observando. Todos tinham que dar uma golada na garrafa. Cristiane desligou o carro e ficamos prontas para saltar. Nisso um grupo agarra Taymara e grita: "bebe, bebe, bebe". Taymara já não estava nada bem. Ela havia contado a um dos veteranos sobre o problema de saúde então, o rapaz impediu que seus colegas a dessem bebida. O tempo ia passando, a palidez de Taymara só piorava, ela desmaiou. Todos gritaram: "Procura o celular, liga para a família." Foi o tempo de pularmos do carro e eu gritava: "Larguem ela, larguem ela." Todos assustados disseram: "Tia, a gente não fez nada com ela." Lembro que respondi: "Tudo bem eu sei, ela tem um problema de saúde, vou levar ela para casa, desamarrem." Taymara cheirava a vômito. Ao chegarmos em casa, precisamos forrar a cama, deita-lá para hidrata-la, para só depois darmos banho de mangueira nela pois, nem Cristo tirava o mal cheiro e a tinta do corpo dela. Apesar do meu medo, a alegria de Taymara, por ter participado valeu a pena. Ela dizia feliz: "Consegui mamãe, consegui. Vou ter amigos." Ficamos ainda mais felizes pois, nem imaginávamos o quanto a HSAN iria limitá-la meses depois. Agradeço mais uma vez a Cristiane, que nos ajudou e me convenceu a deixa-lá participar. Para Taymara, esse dia tornou-se inesquecível. 

Assalto a mão armada

Dez dias no hospital. Taymara estava muito mal, internamos para acertar os medicamentos. Isso acontece, quando seus receptores se acostumam com os remédios e precisamos retira-los por um determinado tempo. Esse procedimento tem de ser feito dentro do hospital pois, ela fica muito fraca sem os remédios. Um dia antes de nossa saída, ela trocou a traqueostomia, outra coisa que é muito complicada de ser feita. Como estava com muito sangramento, tivemos alta somente no dia seguinte, por volta das 20 horas. Noite inesquecível, Elide, minha afilhada, estava em São Paulo, e pediu uma carona, se ela imaginasse pelo que iria passar, teria desistido e iria de ônibus. 

Taymara e a prima Elide

As quatro davam tchau para todos no hospital, sorriam, abraçavam, fizeram uma verdadeira bagunça, dizendo até breve pois, nessa época Taymara internava uma vez por mês. Cada internação é uma mudança pois, não saio do quarto para nada. Levo minha comida e lavo minha roupa no banheiro, como se fosse uma extensão de nossa casa pois, somos recebidas com todo carinho. Na volta, já dentro do carro, lá fomos nós. Cristiane, sempre nos apressando: "Vamos Pata, vamos sair daqui logo. Antes que de algum pepino e tenhamos que ficar." Falei: "Cris, o carregador de malas deixou sua bolsa no bagageiro, você não gosta." Ela: "Deixa para lá Pata, não vou precisar dela para nada agora, vamos embora". Dentro do carro eu ia agradecendo por tudo, Taymara me pergunta: "Mãe, a quem eu agradeço primeiro, aos amiguinhos, ou a Deus?" e eu respondo: "Não minha filha, a Deus, ele está em primeiro lugar". Entramos em uma rua que dava acesso a Avenida dos Bandeirantes, Semáforo fechado, do nada me deparo com uma arma cor prata, enorme, apontando em direção a cabeça da Cristiane, e um segundo elemento, também armado, batendo como um louco no vidro da motorista. Não sei o que deu na Cristiane, ela não atinava para o que estava acontecendo, só dizia: "Não vou comprar nada." Eu desesperada apertava sua perna e dizia: "Cris, é um assalto." Mesmo assim ela ainda não havia percebido a gravidade e não abria o vidro do carro. Apertei ainda mais forte a perna dela e gritei: "Cris é um assalto, nós vamos morrer, abre logo o vidro." Ela se vira lentamente, dá de cara com o ladrão e diz: "Ah! uma arma, estamos sendo assaltadas." então finalmente ela abriu o vidro, começou a tortura. Os marginais gritavam "Perdeu, perdeu!! passa tudo ou nós vamos entrar no carro, vamos, vamos, vamos, suas gordas." Elide desesperada, esmurrava meu ombro dizendo: "Vamos morrer, vamos morrer." Vendo o olhar de desespero da Taymara, respondi para os ladrões: "Se ficarem calmos vão levar o que quiserem." Cristiane gritava: "Cala a boca Pata, dá tudo logo." Nisto a arma já estava apontada em minha direção, naquele momento tive uma estranha serenidade, aos poucos fomos entregando as coisas, celulares, brincos, enquanto isto, um dos assaltantes ficou estático olhando para Taymara, que diz: "Não tenho um tostão furado, só tenho esta almofada, você quer?" Ele diz: "Não, não, não". Elide disse: "Não faça nada com ela, acabou de fazer uma traqueostomia (o meliante deve estar até agora procurando no dicionário o significado dessa palavra). Os assaltantes queriam as bolsas. Cris disse que a sua estava no porta-malas, perguntou se poderia ir pega-lá, o ladrão, revoltado gritou: "Tá tirando uma com a minha cara sua balofa, vocês vão todas morrer, dá essa que está no chão." Não tinha dinheiro mas, dentro dela, haviam dois cheques em branco assinados por meu marido. Olhei bem nos olhos do meliante, Cristiane falou: "Dá logo Pata." Eu falei: "Não vou dar, se você não me matar, meu marido me mata quando eu chegar em casa, pode atirar se quiser." A rua estava repleta de carros mas, ninguém moveu uma palha para nos ajudar. Só consigo me recordar do ódio nos olhos deles. O mais desatinado dos dois dizia repetidamente: "Vou atirar, vou atirar" Após saber que não iam levar minha bolsa um deles virou e disse ao outro: "Vamos embora, já fizemos a limpa, essas gordas são loucas." Foram momentos de terror. Eles saíram andando calmamente, como se nada tivesse acontecido. Meus braços doeram por meses de tanto terem sido esmurrados por Elide. Ao chegarmos em casa recebemos calorosos abraços de Felipe e Joaquim, que disseram: "Que bom que está tudo bem. Não saberíamos viver a vida sem vocês." 

A amizade

Percebo que muitas pessoas tentam nos fazer feliz. Preparei muito os meus filhos. A palavra pena não entra em nosso lar. Aprendi com essas pessoas, e com a HSAN, que todos precisamos de dinheiro mas, necessitamos muito mais de um ombro amigo, e de alguém que às vezes nos estenda a mão. Abrir a mão, nos momentos certos, pode nos dar, quando precisamos, punhados de carinho e abraço certo, na hora certa, amor.

Taymara, Cristiane e Igor

 Quantas vezes necessitei que alguém me escutasse. Já escutei tanta gente, e se precisar continuarei escutando, mas falar, também é preciso. Tudo isso descobri quando alguém me escutou, no momento em que eu mais precisava. Me deu seu ombro e seu abraço para que eu chorasse e sorrisse, me deu um pouco da água que bebia e até um pedaço de sanduíche. Isso tudo me mostrou qual o valor de uma amizade, um carinho sincero. Em nosso maior momento de desalento, a amizade salvou-me do desespero, e isso, o dinheiro não pode comprar. Grata aos meus amigos. Quero esclarecer aos nossos leitores que o encontro com o geneticista foi o nosso maior presente mas, mais do que nunca necessitamos de todas as vibrações, de toda e qualquer oração pois, a chance de encontrar os genes defeituosos é muito pequena. Após isso, temos que encontrar um medicamento que cure ou estabilize, e após isso, contar com a colaboração da indústria farmacêutica, que não é nem um pouco humana, só vê cifrões. 
O tempo não para, a síndrome é degenerativa por isso, nossa luta aumenta a cada dia. 

Milena e Taymara

A "futura" Enfermeira

Algumas pessoas já devem ter lido essa história, há alguns anos atrás. Lá vou eu, com a Taymara, no mercado, fazer compras e quando estamos na fila para pagar, ela começa a passar mal. Algumas pessoas na fila perceberam e falaram para a gente passar na frente de todos. Os funcionários do mercado trouxeram uma cadeira para Taymara sentar enquanto, eu ia pagando. Nisto uma mulher pergunta para Taymara: "Você se aspira (retirar secreção ou rolha da traqueostomia do paciente) sozinha? Estou fazendo curso de enfermagem e vou aprender a aspirar na segunda-feira". Quando está muito mal, Taymara sequer consegue falar. A pessoa, sem perceber, insistiu. Taymara juntou forças e respondeu: "não. minha mãe me aspira". A pessoa bate na mesma tecla e diz que ela deveria se aspirar sozinha, sem ao menos perceber o quanto Taymara estava mal, e ainda por cima, era uma futura enfermeira.

Taymara, linda como sempre

Sem obter resposta por parte de Taymara ela diz: "você sabe não é? Isto é somente uma traqueostomia, tem pessoas muito piores do que você". Minha pequena diz: "eu sei" mas, a chata continua: "Está passando mal porque?" Inocentemente Taymara responde: "Tenho uma síndrome degenerativa". A infeliz completa: "Ah! Entendi, então você esta aqui só de passagem, deve partir em breve".  Eu chamo a Taymara, percebendo que algo esta errado, e vou correndo pega-lá. Percebo o olhar de espanto das pessoas em volta e pergunto: "o que foi?" Taymara responde: "nada mamãe, vamos embora por favor". Chegamos no carro após, andarmos umas boas quadras, insisto com minha filha, tentando saber o que havia acontecido então, ela me conta. Cheguei a conclusão que está pessoa é pior do que qualquer animal. Eu não queria ir para a fila de prioridades pois, a Taymara não gosta de passar na frente de ninguém mas, já estávamos há 40 minutos, na fila, época de Natal, uma loucura. A infeliz foi a primeira a insistir para que passássemos mas, na verdade ela só queria me tirar de perto da Taymara, para fazer as perguntas, que na cabeça dela iriam ajuda-lá em seu curso de enfermagem. Deus sabe o que faz. Se eu estivesse do lado iria dar uma bela surra nela. Fazer de tudo juridicamente para que ela nunca se torna-se uma enfermeira. Santos é pequena, já faz dois anos, nunca esquecerei o rosto dela.

Fátima, Taymara e seus amigos da faculdade

Olhai por nós

Mais um lindo dia em que Taymara e Felipe não puderam ver o sol. Fico pensando em alguma forma de transformar a minha dor em solidariedade ao próximo mas, é difícil quando passo por dias como o de hoje. 
Tento levar na brincadeira mas, quando vejo que acordei e pude escolher se queria tomar meu café, ou almoçar, ou se quero tomar sol, olho para os meus filhos e vejo que eles não podem mais fazer essas escolhas. Para aliviar o meu desespero, procuro pensar que existem pessoas que não tem nem o café e nem o almoço para comer. 

O carinho e a força dos amigos são eterna fonte de energia

Quando não estou me sentindo bem, fico brava pois, não posso ficar doente. Então, penso em como agir. Queria ter forças para colher flores que fossem ramalhetes de cura e sabedoria e entrega-las nas mãos de meus filhos e de quem amo.
A HSAN me ajudou a descobrir-me como pessoa mas, também trouxe à tona, em vários momentos, muita tristeza e raiva. Procuro sempre revigorar nossas forças, não desistir. Fico assustada com o fracasso diante de alguns sintomas que vem piorando. Tento tirar desse fracasso algum aprendizado, como seguir em frente por isso, desejo que eles, junto comigo, gritem quando necessitem, sorriam, desabafem e não desistam jamais. 
Acredito que Deus, que chamo de o cara lá de cima, está observando tudo isso - mesmo quando quero avançar em alguém - e pesa na balança os meus fracassos. Já que ele não desiste de nós, nós também não desistiremos dele e assim revigoramos a nossa esperança. 
Esse dia, para nós, nem esta perto de terminar. Conto com ele. Se apenas estender a mão para nós, já será uma vitória. Obrigado Senhor. 

Vocês sempre nos verão assim, sorrindo. 

O Legado

A luta continua. Não desistam de nós. Não gosto de escrever que nosso tempo é curto pois, na realidade, não sabemos. Então, procuro fazer do nosso mundo uma busca com momentos felizes.

Eu como mãe, procuro não ligar para determinados assuntos mas, bem lá no fundo, ainda me questiono porque demorei tanto para pedir ajuda. Ficava pensando o que iriam dizer, se iriam magoa-los, se poderia proteger os meus filhos dos comentários maldosos. 

Meu intuito principal era poupar meus filhos e proteger as pessoas que amo. 

Felizes desde criança

Depois da descoberta da HSAN, que pode ser recessiva, dominante, ou congênita, fiquei sem saber como lidar com certas situações. Se meu filho ou minha filha casassem e quisessem ter filhos, como diria a eles que não? Pois, hoje nós sabemos que seus filhos podem vir a ser portadores. Ainda não tivemos que tomar essa decisão. Isso alivia meu coração. O mundo é uma selva. Temos que lutar, e é claro que com algum tipo de doença, tudo se torna mais complicado.  Aconteça o que acontecer, enquanto estiver aqui, posso dar um afago, ensiná-los que muitas vezes estarão sozinhos e que isso faz parte da vida. Consegui ensiná-los a nunca passar por cima de seus princípios. 

Cristiane, Taymara, Milena e Fátima, a Tropa de Elite

Caráter, dignidade, honestidade e respeito, são fundamentais e a humildade também. Espero que eles tenham entendido o que tentei passar, que nunca usem a doença para levar algum tipo de vantagem. Humildade não significa ser bobô, é apenas não se achar melhor do que os outros. Sim, você se torna igual mas, nunca inferior a alguém. Isto aprendi com os momentos ruins, com a vivência, lutando escondida durante todos esses anos contra a HSAN. Este legado deixarei com eles.

Juntos escrevemos nossa bela história

Fugindo dos Gansos

Em busca da cura, percorremos muitos caminhos. Foram diversos médicos, várias religiões, medicinas alternativas, enfim, tudo aquilo que vocês possam imaginar, hoje vamos contar uma dessas passagens.
Fomos até a cidade de Santa Rita do Passa Quatro, onde nos indicaram um local de cura. Nos estabelecemos em uma pequena pousada afastada da cidade. O local era aconchegante, haviam pequenos chalés, era tudo bem rústico, ambiente bem interiorano. Ficamos um pouco chateados porque os chalés eram um pouco distantes uns dos outros, e a noite, era um verdadeiro breu. A única iluminação eram as estrelas do céu mas, naquela noite especificamente, elas não estavam brilhando. 
Resolvemos sair do nosso chalé e ir até o da Cristiane. Todos estavam morrendo de medo mas, tentavam não demonstrar. Ao batermos na porta Cristiane gritou, levou o maior susto. Ficamos um tempo juntos mas, com o passar das horas surgiu um outro problema, como voltar ao nosso chalé naquele breu em plena madrugada? Fomos correndo enquanto Joaquim tirava sarro da nossa cara. 
Ao amanhecer, abro a porta e dou de cara com um enorme sapo e várias galinhas de angola. Me assustei com o sapo pois, ele estava bem na entrada e nem Cristo, tirava ele dali. Tivemos que pular por cima dele para irmos tomar nosso café. 
Nisto vejo Joaquim, Cristiane e Igor, não havia mais nenhum hóspede na pousada, só nós, e os bichos é claro. Os três iam a frente e nós vinhamos logo atrás, quando Joaquim, ao se deparar com um Ganso, advertiu: "Cuidado, esses animais são perigosos".
Cristiane apertou o passo e eu comecei a gargalhar. Escuto a voz do Pinho: "Ganso ataca, melhor andarmos depressa". Mas, eles estavam de costas, em tese, não havia perigo. Porém, do nada um deles se virou, fez um som estranho, se enfureceu e foi aceleradamente em direção a Joaquim. Desesperado, ele gritava: "Xô, Xô". Cristiane gritava: "Vocês só me arrumam confusão, se esse bicho atacar meu filho, mato vocês". 

Bando de Gansos que nos atacou

Os Gansos traçaram uma verdadeira estratégia de guerra e se dividiram. alguns atrás de Joaquim, Cris e Igor, e os outros, atrás de nós. Precisávamos chegar a entrada do restaurante mas, não sabíamos onde era. Os Gansos iam se aproximando passo a passo e nosso desespero só aumentava. Um dos funcionários da pousada falou: "Acalmem-se eles são mansos, só não conhecem vocês". Nisso, finalmente achamos o portão de entrada do restaurante, todos adentraram, menos eu e Taymara que caminhávamos lentamente. Os Gansos chegaram até nós, me abaixei, peguei uma pedra e o homem da pousada gritou: "Não senhora, não faça isso". Me postei na frente da Taymara para protegê-lá, enquanto eu gritava com os Gansos, Joaquim e Felipe voltaram correndo para buscar a Taymara, que mal andava. Virei uma leoa, a minha filha eles não iriam atacar. Acho que foi o homem assoviando e chamando. Mas, me lembro bem que eu estava com os braços levantados gritando: "Daqui vocês não passam". Não sei bem se foi minha cara de má ou o chamado do funcionário da pousada mas, os Gansos recuaram e finalmente, pude respirar aliviada. Depois disso, passamos o belo dia de sol curtindo a piscina, voltamos aos chalés, fomos tomar banho e de repente ouvimos os gritos de Cristiane: "Socorro, socorro, um sapo, socorro." Neste momento surgiu o super herói da família, Felipe, carregando sua arma mortífera, um garfo de cozinha. A luta para espantar o sapo foi épica, digna de filmes de hollywood, Felipe parecia estar lutando esgrima, com o sapo, que na verdade era um pequeno girino. No fim, Felipe espantou o bicho. 
Depois desta incessante batalha entre homem e animal, fomos todos ao local de cura indicado, fomos muito bem recebidos, não obtivemos êxito mas, pelo menos, saímos com paz no coração. 
Ao chegarmos a Santos, recebo uma ligação, era Cristiane do outro lado da linha. Aflita ela dizia: "Nunca mais vou voltar lá. Tem um sapo nojento na minha mala. Será que o Felipe não pode vir me salvar?" Não foi preciso, os berros de Cristiane foram tantos que o sapo saiu saltitando pela janela. Mais uma história maluca dentre tantas pelas quais passamos.  

Taymara bela e sorridente, descansando na rede

Busca incessante

Estou totalmente anestesiada, parece que flutuo e isso me faz lembrar o quanto lutamos para chegar onde chegamos. 
Fincar os meus pés no chão irá me trazer de volta a realidade hoje, muito mais feliz. Preciso ser realista, lembro que passei noites buscando os meios para conseguir o geneticista. Uma vez fomos informadas de um congresso em que o nosso neurologista se inscreveu pois, o bam-bam-bam, em HSAN, nos Estados Unidos, iria estar. Não me recordo exatamente o preço mas, era caríssimo e nosso neurologista iria exclusivamente por nossa causa. Queríamos ir também mas, não tínhamos dinheiro. Descobrimos o nome do especialista e através de minha sobrinha Ellen, residente nos Estados Unidos, tentamos marcar uma consulta. Claro que quando ele soube que se tratava de um caso de HSAN, a distância, não quis atender. Ellen conversou muito com a secretária, chorou tentando sensibiliza-la, dizia que era para sua irmã brasileira, tudo em vão.

Ellen, sua prima (irmã) Taymara e seu marido Fernando

Nós mesmos ligamos pedindo para que ele nos desse o preço de uma consulta que pagaríamos, suplicamos, e a resposta foi: "Não tenho tempo a perder com apenas um paciente". Pirei na batata. Descobrimos o flat em que ele ficaria no congresso, aqui no Brasil, e loucamente iriamos atrás daquele homem. Sabíamos de todas as consequências possíveis pois, temos advogados na família. Mesmo assim, peguei todos os horários do congresso, entrada e saída de hotel, enfim, todos os detalhes, decidi que iria ao Rio de Janeiro, atrás dele. Fizemos planos mirabolantes, nossa ideia era sequestra-lo mas, meu maior medo, era envolver a Cristiane. Não falo Inglês, teria que levar a Taymara como tradutora. Falei ao nosso neurologista que eu iria dar um jeito de falar com aquele cara, e, é claro, nosso médico chamou minha atenção: "Fátima, sei que você é mãe, te conheço mas, sua filha precisa de você, pense bem no que vai fazer, estarei no congresso, quem sabe eu consiga falar com ele". Agradeci o conselho mas, meu plano infalível já estava traçado. Antes disso, ainda tentamos contato por duas ou três vezes, para minha sorte, 15 dias antes do congresso ele desistiu de vir ao Brasil. Chorei muito. Queria pega-lo pelo pescoço, fico pensando que ele desistiu pois, ficou com medo por termos insistido tanto. O dia de ontem, me fez lembrar de todos os "nãos" que ouvi até então. Me fez ter a certeza de que cada fato ocorreu em seu tempo certo. Pois, relutei tanto para expor nossa história, hoje sei que agi corretamente já que, não teria respostas. Precisei tomar coragem e gritar ao mundo que minha filha corre risco. Por isso, precisávamos de ajuda. Graças a toda nossa caminhada, desde o primeiro texto publicado, passando pela primeira entrevista concedida, até a última, na tarde de ontem, atingimos o tão sonhado objetivo. Nosso milagre, tão sonhado, aconteceu. Encontramos um geneticista competente e humano, Muito obrigado Dr. Ciro Martinhago, por aceitar a se juntar a nossa caminhada.

Taymara e seu pai em momento de felicidade

O sonho de uma lutadora

Taymara é uma menina encantadora, uma eterna sonhadora. Ela sonha com a cura para a doença dela e para outras doenças também. Sonha em um dia, poder trabalhar em um laboratório como geneticista. Sonha voltar a pintar, sonha conhecer de perto os jogadores do Santos, e sonhava em ver uma edição do UFC. Sonhava, porque, este sonho foi realizado. Joaquim e Felipe levaram a guerreira até Barueri.

Taymara, Felipe e Joaquim no UFC Barueri

A viagem de Santos até o destino final, não foi das mais tranquilas. Taymara foi desmaiada no banco de trás. Chegamos com certa antecedência ao ginásio, por isso, houve tempo para ela se recompor fisicamente. As lutas em si, não foram as melhores da história do MMA. Mas, nem mesmo a pobreza vista no octógono, foi capaz de diminuir o entusiasmo de Taymara, os olhos dela brilhavam. Taymara pode ser considerada um pouco pé frio, já que seu lutador favorito, Erick Silva, foi nocauteado bem diante de seus olhos. Nem isso foi capaz de desanimar nossa lutadora. Ao final do evento, outra surpresa. A caminho do carro encontramos o lutador Wolverine, Taymara o reconheceu e gritou: "Wolverine, Wolverine, amo você, tira uma foto comigo?" Super gentil o lutador atendeu a fã e bateu várias fotos. Taymara saiu de Barueri realizada.

Felipe, Taymara e o lutador do UFC Wolverine

A viagem de volta foi como a de ida, novamente ela passou mal. Mas, quem liga? O importante mesmo é que a principal luta daquele UFC foi vencida, a batalha para realizar mais um desejo de uma guerreira, que luta diariamente nos octógonos da vida.

Invicta

Um dia de glória, Taymara, uma amante do esporte, em especial, do Santos Futebol Clube, teve uma oportunidade única, acompanhar seu time numa decisão de campeonato. Felipe, seu irmão, que geralmente acompanha Joaquim, o primo, aos jogos do Peixe estava fora da cidade. Com dois ingressos da decisão em mãos Joaquim pensou: "Porque não convidar a Taymara?" 
Um ato de coragem e uma chance que, é claro, ela não desperdiçou. Quando mais nova, Taymara chegou a frequentar a Vila Belmiro regularmente mas, com a piora de seu quadro, há anos, ela não pisava no estádio. 

Taymara e Joaquim, juntos na Vila

O adversário era um rival mais que tradicional, o Corinthians, Taymara não tinha que torcer só contra o time paulista, a maior luta não estava sendo travada em campo, estava em seus genes, ela lutou bravamente com a HSAN, para resistir e poder assistir a todo jogo. 
Com a bola rolando o Santos saiu na frente no placar, Taymara explodiu de alegria, gritou tanto que até ficou sem voz. Aquela altura seu time estava conseguindo vencer o clássico e ficava mais perto do titulo.
Pois bem, nem tudo naquela tarde foi alegria, o Corinthians empatou, e ao final comemorou o título dentro da Vila Belmiro. É verdade que Taymara não viu seu time ser campeão mas, até hoje ela brinca dizendo: "Não fomos campeões mas, ainda estou invicta na Vila." Para Joaquim e Taymara, a imagem que ficou daquele dia não foi a do Corinthians levantando a taça. Foi a de Taymara radiante, sorrindo, cantando e vibrando durante 90 minutos. Taymara será eternamente grata a seu primo, que encarou o dessafio, e mesmo ela estando tão debilitada, levou-a ao estádio. Um dia inesquecível, para Taymara, Joaquim e Fátima, que ficou em casa rezando para que sua filha passasse bem. Deu tudo certo. 

Taymara na porta do estádio antes do jogo

Depoimento dado por Joaquim logo após a partida: 

Hoje eu me sinto vitorioso...há alguns dias recebi um pedido: me leva na final..??? Não era um pedido qualquer... Era pedido de uma pessoa que luta pela vida todos os dias...sinceramente na hora não tive como dizer não mas fiquei com muito medo...violência, irresponsabilidade, falta de educação, bombas, PM despreparada etc..., ou seja, só tinham aspectos negativos... Mas como dizer não para Taymara Saúda...o que são estes poucos empecilhos perto da luta dela pela vida...posso dizer que hoje vi a felicidade estampada no rosto dela, vi uma torcedora empurrando o time mesmo nos momentos difíceis do jogo, vi uma garota desesperada por água e decepcionada com o resultado final...Taymara Saúda obrigado por tudo, hoje foi o jogo mais importante e emocionante da minha vida.... Conte sempre comigo para ajuda-lá a fazer estas pequenas loucuras.... Te amo....

Vídeo de Joaquim e Taymara durante o jogo:

Posted by Joaquim da Silveira on Domingo, 19 de maio de 2013

Um Show a parte

Noite feliz para todos nós. O grupo exaltasamba estava fazendo seu último show, em São Paulo, antes do fim da banda. Como bom pagodeiros que somos, lá fomos nós. A van da alegria tinha Taymara, na época de cadeira de rodas e já com traqueostomia, Cristiane, de pé quebrado, Fátima, manca, Felipe e Joaquim, os únicos saudáveis da turma. 
A viagem a São Paulo, até que foi tranquila. Fomos todos cantando, rindo, Taymara não passou mal. Chegamos ao local do show. Quando a porta da van se abre vamos descendo, uma manca, uma saci, uma cadeirante e dois homens bêbados. Aquilo parecia mais uma excursão de um hospício do que propriamente uma família indo a um simples show. Na entrada a primeira confusão, Taymara esqueceu o RG e obedecendo ao protocolo, o segurança da casa não queria deixa-lá entrar. Dócil como sempre, Taymara fez aquela tradicional carinha de carente do gato de botas, enquanto Fátima, argumentava com o homem: "Por favor, viemos de longe, olha o estado da minha filha, deixe ela entrar". O apelo da mãe e o olhar angelical da filha, dobraram o duro coração do guarda-roupas, que fez vista grossa e deixou a turma ir adiante. 
O show começa, todos alegres. Felipe, que ainda não sabia que tinha a doença, e Joaquim, bebiam todas as cervejas que viam pela frente, enquanto Cristiane, Fátima e Taymara curtiam o show da maneira que pudiam. 
Após algumas músicas e breves momentos de alegria, Taymara começa a passar mal. Ela desmaia e começa a convulsionar. O desespero tomou conta. Estávamos posicionados bem no meio da platéia, então foi preciso fazer uma engenharia maluca para o resgate. 
Como nos grandes shows de rock americano, Taymara foi sendo passada de mão em mão até chegar ao corredor, desesperadas, Fátima e Cristiane, ambas mancando, corriam atrás. 
Dois seguranças foram acudi-las. Taymara foi imediatamente removida até a enfermaria. Lá, os médicos queriam iniciar os protocolos padrão de resgate para pacientes com convulsão. 
Fátima entrou e começou a gritar "Não, não toquem nela, vocês não sabem o que fazer". Os médicos a ignoraram e continuaram seus procedimentos, Fátima continuou gritando, quando de repente, um outro médico adentrou a enfermaria e gritou: "Parem, soltem ela, Essa mãe é completamente maluca, deixem-a pois ela sabe o que faz". Cinco dias antes este médico havia atendido Taymara no hospital, ele já conhecia o caso e sabia que só a família saberia como agir naquela situação critica. 
Uma hora depois Taymara recobrou a consciência. Cristiane e Fátima levaram ela de volta ao show. Para a sorte delas, como aquela era a última apresentação do Exaltsamba, em São Paulo, o grupo fez um show de mais de 3 horas. Sendo assim, as meninas ainda tiveram muito tempo para curtir. Só não deu para sambar mesmo. Ficou para a próxima.  

Taymara e Cristiane na van, a caminho do show

A louca solta

Hoje vamos mostrar para vocês como existem pessoas sem noção neste mundo. Essa história foi antes da Taymara colocar a traqueostomia. Ela, já portadora de marca-passo tinha retorno marcado com o cardiologista. Lá fomos nós, para São Paulo. Após a colocação do marca-passo, Taymara teve uma melhor qualidade de vida, menos convulsões mas, estava começando a fase das paradas respiratórias. A viagem até São Paulo, foi uma aventura pois, ela passou muito mal no carro. Chegando ao estacionamento do consultório, ela teve uma convulsão, a pressão estava 80/30. Levamos ela carregada e precisávamos colocar ela deitada na posição correta. Na recepção, haviam dois seguranças na porta que não moveram um dedo para ajudar, já fiquei nervosa. Lá dentro, tinham dois sofás, um para dois lugares e outro para três. Precisávamos esticar ao máximo o corpo da Taymara. No sofá maior havia uma mulher sentada então eu disse: "Não gosto que minha filha fique no chão e ela não cabe no outro sofá. Será que a senhora poderia trocar de lugar?". A maluca olhou para a minha cara e falou: "Deixa ela ai no chão mesmo. Isso é frescura de filhinha de mamãe". Cristiane olhou para minha cara e falou: "calma Pata". Não vi mais nada pela frente e gritei: "ou levanta ou te arranco a força". A mulher começou a gargalhar e minha filha continuava lá, jogada no chão. Os seguranças já ficaram de olho. O recepcionista falou: "Gente, o psiquiatra dela esta atrasado, ela é perigosa, vão com calma." Eu não quis saber e respondi "Ela é perigosa? Vocês vão ver quem é a perigosa aqui". Os seguranças já do nosso lado e ela falando um monte de besteiras: "Menina nojenta, estribuchando no chão". Não tive duvida, catei a louca pelos cabelos. Os seguranças, assustados, mandaram chamar a policia, nesse meio tempo a Cristiane, com a ajuda de outras pessoas conseguiu colocar a Taymara no sofá. A mulher continuava a gargalhar, empurrei-a e ela gritou "isto é uma agressão". O segurança me segurou e a Cristiane pediu: "Pata, pelo amor de Deus, já conseguimos o lugar, me ajuda com a Taymara".
Nisso escuto uma voz, era o psiquiatra da maluca chegando. Olhou para ele e disse: "Olha a mimadinha ali dando um show". Ele nos pediu desculpas, pegou ela pelo braço e eu gritei: "Ela tem que ser proibida de conviver em sociedade, é uma ameaça". Nisso um dos segurança estava falando com a policia, e o outro que estava ao meu lado disse que eu estava errada pois ninguém é obrigado a ceder o lugar. Falei para ele: "Não te perguntei nada e o minimo que vocês tinham que fazer era nos ajudar a carrega-lá". Ele ainda respondeu: "Esta não é nossa função senhora. Só temos que manter a ordem por aqui". Muitos episódios se apagaram da minha memória após esses anos todos, este não. Olhando aqueles dois guarda-roupas, de terno, microfone na lapela, surto até hoje ao lembrar. A mulher sentada, perigosa ou não, era doente mental. Mas, e estes dois, seriam humanos? Até hoje, me parecem muito piores do que aquela destrambelhada. Logo após, fomos chamadas para a consulta. Não tenho raiva deles mas, quando me recordo gostaria de ter furado os olhos de pelo menos um deles. Me pego a pensar onde estarão essas figuras? Que o cara lá de cima as protejam. Já demos muitas risadas lembrando destes episódios. 

Taymara antes da traqueostomia. Uma linda mulher

Uma aventura na praia

Final de semana prolongado, ano de 2010. Papai de folga, juntamos nossas trouxinhas e junto com o Joaquim, a Cristiane e o Igor, fomos passar uns dias, em Caraguatatuba. É sempre muito difícil viajar com a Taymara, não importa se vamos ficar alguns dias, ou um mês fora. Somos obrigados a praticamente fazer uma mudança. Muitas malas, o carro abarrotado de aparelhos mais parecia uma ambulância do que um veículo de passeio. 
O trajeto foi difícil. Taymara passa muito mal quando anda de carro, na época ela ainda não tinha feito a traqueostomia. Foi Quase o caminho todo desmaiada, enfim, chegamos. 
Era um belo dia do sol então, não pensamos duas vezes. Largamos as malas no apartamento e fomos direto para a praia. Ao chegarmos, notamos que na barraca ao lado havia uma grande família, dentre eles uma grávida prestes a dar a luz. 
Como Taymara não andava por ai com uma placa dizendo que ela era doente, Fátima gentilmente alertou: "Olá! Minha filha tem uma doença e pôde convulsionar a qualquer momento, por isso peço que não se assustem. Estamos acostumados a lidar". 
A tarde transcorria normalmente, nós estávamos alegres, Taymara cade vez mais bronzeada, ficava linda. Como disse anteriormente, ela ainda não tinha traqueostomia e vivia o auge das paradas respiratórias. 
Dito e feito. De uma hora para outra todo aquele momento de felicidade em família transformou-se em desespero. Taymara começou a ter uma parada respiratória. As pessoas, assustadas, se aglomeraram e a família da mulher grávida revoltou-se. 
"Como eles podem ser tão irresponsáveis, trazer uma menina neste estado para a praia, além de ela correr o risco de morrer minha esposa, grávida, está passando mal, vou chamar a polícia", esbravejou revoltado o marido. 
À aquela altura, mesmo com os ânimos tensos, não nos preocupávamos com a opinião dos outros. Só queríamos reanima-lá e sair dali, antes que a polícia chegasse e todos fossemos parar atrás das grades. 
Neste meio tempo o guarda-vidas da praia chegou, pediu para que todos os curiosos se afastassem dizendo que a família sabia o que fazer.
Nós mesmos reanimamos a Taymara e conseguimos sair dali com ela viva e em boas condições. Foi só mais um susto dentre tantos outros. Mas desta vez, por muito pouco, a família de malucos não foi linchada pelo povo. Eles não sabem o que é ter uma pessoa com doença grave na família. 
Bem ou mal, a Taymara precisava viver sua vida, ter seus momentos, curtir sua praia. Jamais deixaríamos de fazer isso por ela. Não importa o que os outros pensem, o importante para nós é vê-la feliz. 

Essa é uma foto de Taymara na época

Agradecendo a quem nos encaminhou

Muitas vezes, quando fico olhando para o nosso céu, fico imaginando: "puxa, o cara lá de cima gosta mesmo da gente". Penso, como nos conhecemos lá em cima, são as minhas conjecturas, independente de religião. Penso que alguém chegou para mim e fez "Psiu! Quero te apresentar uma pessoa". 
Devo ser um amor neste lugar, seja ele qual for, pois, prontamente sorri para a Taymara e disse: "muito prazer". Devo ter dado risada, porque imagino que sejamos todos uns bobões, que achamos tudo lindo quando não estamos nesse mundo cão. 
Assim conheci a Taymara, que também queria me apresentar a uma pessoa, sequência errada é claro, porque o Felipe nasceu primeiro mas, não sei como isso funcionaria. Então, neste caso, a Taymara disse para mim: "Este é o Felipe, gostamos muito de você". Continuo sonhando. "Gostaríamos que você fosse a nossa mãe pois, acreditamos que você não desistirá de nós", disseram eles. Em meu sonho ainda não encaixei a escolha do marido, e do pai mas, acredito que por ser um grande homem e muito trabalhador nós o escolhemos. Não gente, ele também ainda não desistiu.
Acordei, tudo realidade mas, não nos mandaram sozinhos. Nos enviaram médicos humanos, maravilhosos e amigos. Muitos anjos sinceros que suprem qualquer falta de amor que poderíamos sentir. Eles seguem conosco essa jornada com muita paciência. 
Muitas vezes saio do prumo e o nosso querido neurologista consegue me recolocar novamente nos eixos. É uma sensação estranha. Posso estar péssima, adentro ao consultório, ele pode me dar a pior noticia do mundo, já chorei lá dentro, mas, apesar das noticias, muitas vezes ruins, acabamos sorrindo. Fico pensando se o deixo carregado pois, sempre saio do consultório leve, é incrível. Gostaria que todos que tem algum problema de saúde tivessem esta oportunidade. Temos também nossos pneumologistas, que quando nos abraçam transmitem força. O que quero dizer a vocês é que a HSAN é horrível, é feia, má, mas, nos rodeou de anjos que muitas vezes nos fazem sorrir em momentos em que estaríamos chorando. Eles nos trazem paz, amor, e cada dia mais, mais e mais, só anjos bons, os ruins, não conseguem nos atrapalhar. Hoje quero agradecer a todos, principalmente ao cara lá de cima a quem dou tanto trabalho e a todos os nossos amigos. Do nosso modo, amamos cada um de vocês.

Nossa família, unida, firme e forte na luta

Erva daninha

Vida, um jardim florido. Todos os nossos problemas são as ervas daninhas. Elas acabam destruindo nosso jardim. Parece ironia, mas se fosse só o HSAN, não, somos humanos não é? Temos todos os tipos de problemas que qualquer um tem. 

No momento, me encontro bem chateada e felizmente não é por causa do HSAN. A doença, por incrível que pareça, floreou nosso jardim. Quantas pessoas maravilhosas nós conhecemos, cruzaram nossos caminhos, e quantas outras almas boas ainda iremos conhecer. As ervas daninhas arrancamos uma a uma mas, como penso que estamos aqui para aprender, tem uma flor que insiste em ser erva daninha. Quando menos esperamos essa flor grita, não respeita a situação que estamos vivendo, tentamos rega-la, todos os dias. Quando parece que se aquietou, que irá florir, levamos um susto tremendo, ela grita novamente e nos xinga. 

Estamos cansados. Sei que não podemos ter somente flores em nosso jardim. Sei que as ervas daninhas nem florescem. E esta, nossa! nos engana sempre, ameaçando a florir, mas nunca chegando a virar de fato uma flor. Isso sim, me leva a exaustão. Pela primeira vez estou falando para o meu filho o que sinto e estou chorando, desta vez não é sobre o HSAN. Minha filha está desmaiada, pelo menos não está ouvindo, ela não lê, normalmente lemos para ela. Sei que meu filho esta sentindo o mesmo que eu. Consigo mostrar a vocês que tenho lágrimas sim. Meu tipo é diferente do da Taymara. Gente nosso blog é para ser alegre mas, eu sou bocuda. Engulo, engulo, para proteger meus filhos. Imagino que todos os problemas que outras pessoas tenham sejam talvez até piores, ou tão difíceis como os nossos. Todos os dias rezo para que está flor vingue. Caraca! Ela pega a gente de surpresa. Eu só não consigo entender porque ela não cansa. Vendo a gente tão quietinhos em casa, não nos da paz. Já passei de tudo nessa vida, até parece letra de música. Preciso engolir todos os dias esta erva daninha, que só sorri quando quer, que só faz o que quer. Um dia vai passar, mas eu já entendi que não será enquanto eu estiver aqui. Ela não quer ser flor, pelo menos para mim. Para os meus filhos talvez até tente, mas muitas vezes não consegue. A todos vocês que tem em suas vidas suas ervas daninhas, muita força. Desculpem não ser o foco do blog, mas eu quero viver e não ter a vergonha de ser feliz, junto com a minha família. Ninguém tem o direito de destruir isso. Obrigado à todos por me deixar desabafar. Força à todos vocês. Vamos superar. 

Que as ervas daninhas jamais destruam nosso jardim florido

O roteiro inacabado

Como ajudar a minha filha a entender que não pode mais voar? Todo dia ela pedia, "mamãe, quero minha carteira de trabalho. Vou trabalhar muito, ganhar dinheiro e te dar o mundo, cuidar muito de você". Difícil pois, com a síndrome se desenvolvendo ela foi piorando dia após dia, já seria uma tremenda sorte ela se formar na faculdade. Taymara sempre insistiu, dizia que tinha que trabalhar para ajudar a humanidade. Caramba! tanta gente fugindo de trabalho e ela desesperada por um. Arranco forças não sei de onde e digo asperamente: "não percebeu ainda que na sua área será impossível você conseguir um trabalho?" Ela tem uma vontade tão grande que não consegue enxergar isso. Com aquele seu rosto angelical ela pergunta: "porque mamãe? eu aprendo fácil você pode me aguardar do lado de fora, se eu passar mal você me socorre". Tive que criar uma casca dura para conseguir suportar tudo isto Ela insistiu tanto que um dia lá fomos nós ao Poupa Tempo, fazer sua carteira de trabalho. Hoje não iremos nos alongar muito porque estou tentando aceitar e entender porque alguns seres humanos ainda se revoltam sem motivo, enquanto outros, que tem tantos motivos para se rebelar contra o mundo, são apenas anjos. Vamos mostrar pra vocês a alegria da Taymara com a sua carteira de trabalho na mão, nunca vimos alguém tão feliz. Até este sonho foi por água à baixo. Podemos brincar muitas vezes mas, gostaríamos mesmo é de nunca termos sido apresentados ao senhor HSAN. Nos meus sonhos queria que isso tudo fosse apenas o roteiro de um filme que um dia seria lançado, e sendo assim não teríamos que vivenciar todo o ocorrido, e o que de pior possa vir pela frente. Sei que vamos sempre tirar algo bom, ou engraçado, das novas situações, quero mesmo saber que fim terá este roteiro. Boa noite a todos.

Momento único: A felicidade de Taymara com sua carteira de trabalho

Taymara desabafa

Ajuda

Julgamentos, omissões, críticas, perdas. Família, amigos, dificuldades, lágrimas, alegrias. Lindo, sol, noite, escuridão, diagnóstico, HSAN. Totalmente desconhecido. Não mata, felicidade! Vai nos tirando as coisas aos poucos. Tipo severo, tirando minhas forças, tirando minha sensibilidade, não sinto cheiros, não sinto gosto, não posso mais comer, HSAN, sem cura. Trato os sintomas. Notícia triste, horrível para mim. Meu irmão é portador, sem cura, sem estudo sem pesquisa pro meu tipo severo e raro. Totalmente diferente o meu tipo, do meu irmão e da minha mãe. Seria uma mistura entre a genética de meus país? Genoma,.. Porque tão difícil ser alcançado? Só isso poderia, nos dia de hoje fazer com que não me torne vegetativa pois não atingiu meu intelecto. Sou inteligente, posso estudar para ajudar as pessoas, mas minha traqueostomia aberta não permite. Preciso do médico, do homem cientista, geneticista, frio, pois claro, não pode se envolver sentimentalmente em nenhum dos casos que pesquisa. Expectativa, nenhuma, mas sou feliz assim, ainda consigo ser feliz.

Taymara chorando (sem lágrimas); Momento de emoção

Desistir jamais

Nos últimos dois dias nosso blog foi divulgado nas páginas do jornal A Tribuna, e no G1 portal da globo na internet. Agradecemos muito aos colegas de profissão, Carlota Cafiero e Claudio Vitor Vaz, responsáveis pela publicação em A Tribuna, e também agradecemos ao jornalista Rodrigo Martins do G1, que escreveu a matéria que está no ar no portal. Essas duas reportagens trouxeram grande repercussão, e com ela, diversas dúvidas sobre a doença.
Como já contamos, a cada nova internação de Taymara, temos que falar novamente todo o histórico da doença, devido a complexidade da mesma. Se é difícil até para médicos de grandes hospitais entenderem o que é o HSAN, imaginem para os leigos na área da saúde.
Hoje recebemos diversas mensagens com perguntas recorrentes. Afinal, Taymara sente ou não sente dores? Pois bem, o HSAN causa a perda de sensibilidade periférica, para ser mais claro, Taymara não sente dores nas mãos, pés e por toda parte externa do seu corpo. Porém, ela ainda sente dores viscerais, na parte interna do corpo, isso explica as dores abdominais relatadas na matéria do G1 e que suscitaram algumas duvidas.
Gostaríamos de deixar claro que existem variados tipos da doença, como exposto em nosso blog na área, conheça o HSAN. Lá estão descrito os 5 tipos já constatados da neuropatia. No caso de nossa família, nenhum dos pacientes se encaixa em qualquer dos tipos conhecidos, por isso são tão raros. Só chegou-se a conclusão que se tratava de HSAN, através da biopsia de nervos realizada em Taymara no ano de 2011, nela constatou-se perda das fibras mielinas de pequeno porte, o que atesta o diagnóstico. A conclusão então foi que devido aos sintomas dos pacientes em questão, tratava-se de um novo tipo de HSAN, ainda não descoberto. Por isso necessitamos tanto que seja feito um estudo completo do genoma de cada membro da família, para assim podermos chegar ao conhecimento de qual é este novo tipo da doença.
Como mãe, hoje sei que tenho um tipo bem menos severo que o de meus filhos. Isso não importa. Se hoje não conhecem a neuropatia, imagine quando engravidei. Fizeram essa pergunta "Por que os coloquei no mundo?" fiz isso por amor e faria novamente, eles são seres humanos maravilhosos, verdadeiros exemplos, quem os conhece sabe. O pré-natal dos meus filhos apresentou resultados excelentes, eram 100% normais. Para quem ainda não entendeu, a síndrome é genética.
Pensamos durante anos se divulgaríamos nosso caso. Pois sabíamos que no mundo ainda existem pessoas ignorantes que por desconhecimento ou até mesmo maldade, fariam comentários sórdidos. Antes mesmo de revelar ao mundo, já havíamos passado por esse tipo de julgamento, até mesmo dentro de nossa família. Ouvimos de médicos residentes que HSAN não existia, porque não ouvir de um leigo. O pior de tudo, para esses médicos a doença não existia, diziam que os resultados dos exames eram falsos e que eu estaria fazendo isso afim de obter ajuda financeira do governo, este eu peguei pelo pescoço. Sem examinar a minha filha, ele teve a petulância de dizer que quem fez a traqueostomia fez sem necessidade. O residente perdeu a oportunidade de aprender muito com um caso único na história da medicina, foi retirado do atendimento a paciente, e no fim de tudo veio pedir desculpas. Aceitamos, mas futuros médicos como este não deveriam clinicar jamais. Algum dia ele ainda pode matar alguém devido a sua prepotência. Ele só nos pediu desculpas porque todos os exames foram refeitos e os resultados foram ainda piores que os primeiros.
Hoje eu chorei sim, mas porque me recordei desta dura passagem e percebi que o ser humano não muda. O que nos deixou feliz diante da repercussão de hoje, foi receber a ajuda de pessoa que não tínhamos contato há muito tempo, e sermos apoiados por pessoas que nunca nos viram. As palavras de apoio foram muito gratificantes. Obrigado à todos que se uniram a nossa causa, juramos à todos aqueles que nos apoiaram que jamais desistiremos.

Taymara e Felipe juntos, buscando forças um no outro

O dia D

Dia 18 de maio de 2011, inesquecível para todos nós. Abracei forte a Cristiane que pediu para que eu ficasse firme. Iniciaram-se os procedimentos básicos antes de qualquer cirurgia, banho com sabonete especial, bocejo especial, roupinha de centro cirúrgico, tudo preparado. Estava aguardando que dessem os medicamentos padrões, mas ninguém chegava.
Óbvio que a cirurgia atrasou, houve um transplante de emergência que adiou o procedimento de Taymara. A ordem do neurologista, até hoje, é que ela tome todos os principais medicamentos, antes de uma cirurgia, com o mínimo de agua possível. Era a primeira vez, ninguém quis me atender, um empurrava para o outro. Claro que sem os remédios, em jejum, o quadro de Taymara só foi piorando e eu fui me enervando ainda mais.
A cirurgia que estava inicialmente marcada para às 8h, foi remarcada para as 13h, ou seja, a paciente ficaria no mínimo mais 5 horas de jejum. Taymara teve uma forte convulsão. Eu andava sempre com os remédios dela, não pensei duas vezes. Não toquei a campainha da enfermagem e dei os remédios, mesmo sem ordem médica. Até hoje, o hospital não fornece os remédios que Taymara normalmente toma, principalmente os importados, tínhamos que bancar todos. Com os remédios minha filha ficou mais tranquila. O entra e sai de médicos e enfermeiros não parava, até que veio a anestesista. Muito simpática repetiu todas as perguntas, mas pelo menos me pediu desculpas, explicou que era um procedimento padrão do hospital, disse que se Taymara não dormiu quando colocou o marca-passo é porque não pegou um bom anestesista. Não respondemos nada. Comuniquei o atraso ao nosso neurologista, disse que tinha dado os remédios por minha conta e relatei isso a anestesista, que ficou surpresa com minha atitude, mas acatou. Após cerca de 30 minutos veio a enfermeira chefe dando um piti porque eu havia dado os remédios, e lá fui eu discutir sobre HSAN. Neste interim nada da cirurgia começar, então reclamei, pois a Taymara não estava nem no soro e já estava próximo o horário de uma nova leva de remédios, segurei, pois estes não eram tão relevantes. Por volta das 17h30, finalmente foram busca-lá. Ela me olhou nos olhos e pediu: "Mamãe, peça ajuda por mim, sei que vou ficar melhor". Eu e Cristiane fomos com ela até a porta do centro-cirúrgico. A esta altura eu já soluçava, não conseguia me controlar, todos me olhavam. Ela tomou minha benção disse que me amava, abraçou Cristiane, dizendo que a amava e entrou. Fomos tomadas pela emoção, Cristiane começou a chorar muito, nunca havia visto aquilo, primeira vez. Todos olhavam para nós e quanto mais olhavam, mas chorávamos. Era noite de semi-final de Libertadores, o Santos, time de coração da família, jogaria uma partida importante, mas antes de rumarem ao estádio do Pacaembu, Felipe e Joaquim tinham uma missão, levar o menino Igor para a mãe. Cristiane à aquela altura, mais calma, foi até o carro buscar seu filho, mas quando viu os meninos não aguentou, novamente começou a chorar. Aquela imagem assustou Felipe e Joaquim que tentaram acalma-lá, em vão. Não me lembro ao certo quantas horas durou aquela cirurgia, mas para mim cada minuto foi como uma eternidade. O telefone do quarto tocou e era o médico nos chamando para conversar. Muito centrado pediu para que nos sentássemos e falou que ainda não sabia ao certo porque a traqueia dela se fechava. A ideia inicial era por apenas um pequeno bottom, mas foi necessário por uma canula maior para que a traqueia não voltasse a se fechar. Novamente a anestesia não pegou, então logo depois da cirurgia ela já pôde voltar para o quarto. Estava corada como há tempos não via. No começo ela não podia falar, se comunicava via lousa. O médico assistente veio ao quarto e disse que estava tudo certo. Taymara se sentou pela primeira vez, após a cirurgia e quando vejo ela estava com uma canula cumprida saindo do pescoço, para mim aquilo era um microfone. Desesperada comecei a chorar e dizer: "Ela está com um microfone, colocaram um microfone na minha filha. Todo mundo vai tirar sarro". Então chega o nosso neurologista, Taymara estava muito feliz e escreveu na lousa que nunca havia respirado tão bem na vida. Eu continuava chorando, então o doutor perguntou porque eu estava daquele jeito. Só conseguia repetir a mesma frase: "colocaram um microfone na Taymara". O médico então pediu para que conversássemos fora do quarto. Ele disse: "Não sei qual é o seu problema. eu também não queria isso para ela, mas hoje vendo o sorriso dela, vendo ela corada, teria feito a muito tempo. Acertamos. não sabemos porque, mas acertamos. Sei que não é tão fácil assim aceitar, mas ela precisa de você, não você dela".
Esta foi a primeira e ultima vez que chorei desta forma. Eram lágrimas de indignação, revolta, há um inimigo ali e não sei como combate-lo. Ele é invisível, não se apresenta e aos poucos vai judiando do corpo físico de minha filha. Descobri que rir é o melhor remédio. Já cantávamos esta musica da Xuxa quando eles eram crianças. Nunca imaginei que essa frase seria o refrão de nossas vidas.

Dando uma gargalhada que não custa nada e é sensacional

A decisão

A internação foi uma batalha. Cada novo médico que entrava no quarto tínhamos que falar novamente todo o histórico da doença. Explicar a qualquer pessoa o que é o HSAN, é algo muito difícil. Imagine explicar para todos os médicos do HCOR. Parecia que estávamos falando grego. Era uma confusão atrás da outra. Ninguém entendia nada. Perguntavam o que significava esta sigla. Falávamos e explicávamos que existiam pouquíssimos artigos sobre a doença, todos eles em inglês. Por mais que falássemos, eles continuavam a bater na tecla de que a Taymara era epilética.
Com a chegada do nosso neurologista, pude me acalmar pois ele assumiu o caso junto ao cardiologista do hospital. Após vários exames, constatou-se um deslocamento do marco-passo. A equipe cardiológica então pediu um tempo para avaliar a situação, pois esse deslocamento era incomum na faixa etária dela. Claro que os sintomas continuaram. Eu evitava chamar a enfermagem e após uma longa conversa com nosso neurologista, pedi desculpas por ter escondido dele as paradas respiratórias e por ter sumido alguns meses do consultório. Por ser um profissional de excelência, ele 
continuo pesquisando incansavelmente, mesmo com a nossa ausência. Sendo assim, estava mais do que preparado para enfrentar as feras que diziam que essa doença não existia. Ao ser informado das paradas respiratórias pediu para que eu chamasse a enfermagem caso ocorressem, pois esse era um sintoma que poderia levar a Taymara a óbito, disse que não tinha mais como eu fazer nada sozinha. A enfermagem ia ao quarto de hora em hora verificar os sinais vitais. Em um desses momentos ela teve uma parada respiratória. Os enfermeiros pediram para eu sair e acionaram o código azul do protocolo, que eu leiga não sabia o que significava. 
Foram segundos, a "swat" entrou quarto adentro, várias pessoas e algumas maquinas. Eu estava calma já que estava acostumada a vê-la recobrar a consciência, só que desta vez ela já estava roxa, todos estavam desesperados, era a equipe da UTI. Fiquei desnorteada, eles iriam intubar a Taymara, não pensei um segundo, é verdade, poderia ter matado minha filha mas empurrei a enfermeira e como uma leoa protegendo sua cria me joguei em cima do corpo dela. Eles aplicaram uma injeção que não sei do que era. Ouvi falarem: "Ela esta voltando. Vamos chamar a equipe da traqueostomia, fazer a cirurgia". Os enfermeiros me acalmaram, disseram que não iriam mais intuba-lá assim sai de cima dela, fui retirada do quarto. Liguei para o neurologista que rapidamente apareceu.
A junta médica reuniu-se e chegou a conclusão que não sabia quais eram as causas das paradas respiratória. Os médicos decidiram que a traqueostomia era a única maneira de salvar a paciente. Nosso neurologista pediu para conversar conosco. Normalmente ele não se sentava, mas dessa vez estava diferente. Ele nos explicou que do jeito que ela estava corria risco de vida. Prontamente interrompi e disse: "Eu não concordo e não imagino minha filha com uma traqueostomia". Taymara imediatamente perguntou: "Eu vou 
respirar melhor? Mãe, não fica nervosa, estou assustada, é horrível ficar sem respirar". Eu nervosa retruquei: "Você nem sabe se isso vai resolver". O médico explicou que o procedimento seria eficaz sim. Sai do quarto. Os dois ficaram conversando e a própria Taymara assinou a autorização para a realização da cirurgia que ocorreu no inesquecível dia 18/05/2011. Eu surtei e quase matei a Cristiane do coração. Enquanto a Taymara estava com a enfermagem fui até o corredor e liguei para a Cris soluçando, não conseguia falar. Ela me pedia calma, até que falei "Vão furar a Taymara". Ela desesperada tentou me acalmar dizendo que ela 
precisava e que iria estar ao meu lado no horário da cirurgia. Eu não conseguia aceitar. Tentei segurar as emoções na frente de minha filha, a noite após ela adormecer fui para a porta do quarto e derrubei-me em lágrimas. Assim conheci nosso anjo, a enfermeira Marcela. Ela me abraçou forte e disse: "Eu sei o que está passando mãe. Olhei para sua filha e vi um anjo e mesmo sem conhece-las direito posso dizer que vocês são pessoas maravilhosas. Chore tudo que você tem vontade e depois seja forte como você sempre foi. Ela irá melhorar". Naquela época eu era um pouco anti-social, mas me senti acolhida. Vi que não estava sozinha. Eu tinha a Cris, a Vilma, 
minha irmã Dulce, a Carol, o Joaquim e a Milena. Me acalmei e sem dormir fiquei pensando o porque  disso tudo. No fundo ainda encontrei forças para agradecer a Deus por ter a graça de contar com pessoas amigas e sinceras. A noite do dia 17 passou rápido, para minha surpresa. A cirurgia estava marcada para às 8 horas e 7h30 minha fiel escudeira adentrou ao quarto. Durante a internação conheci o pneumologista que faria a cirurgia, seu assistente, anestesistas e mais de 10 pessoas. Existe o prontuário e isto ocorre até hoje, fico de saco cheio. Todas as vezes tenho que responder as mesmas coisas. Falar todo o histórico para cada pessoa diferente. 
Parece que você esta passando por um poligrafo, são normas do hospital, sendo assim continuo respondendo a todos os formulários, só que hoje em dia, pelo menos, eles já conhecem o HSAN.   

Taymara rodeada por seus Anjos da guarda Joaquim e Cristiane

O rebu no PS

O meu drama em relação a traqueostomia começou na internação repentina após a nossa primeira consulta com o cardiologista do HCOR (para entender melhor leiam o texto "explicando o inexplicável"). Fiz de tudo para demove-lo da ideia de interna-la, mas ele estava irredutível. Depois disso não tive mais acesso a ele. Estava no Pronto-Socorro do hospital, eu e Cristiane nos revezamos no acompanhamento à Taymara enquanto esperávamos pela liberação de um quarto para a internação. Enquanto isso íamos tentando localizar nosso neurologista, mas nossos celulares não tinham sinal no PS e não tínhamos como deixa-la sozinha, um desespero. Cristiane queria ir à rua para fazer a ligação mas eu, nervosa com a situação, não queria que ela nos deixasse.
Estavamos tentando avisar a família quando de repente Cristiane grita, Taymara estava tendo convulsões por isso iria ser transferida para a UTI do Pronto Socorro. Joguei para o alto tudo o que tinha nas mãos e sai correndo afim de impedir que fosse feito qualquer procedimento mais invasivo (mesmo sabendo que existe um padrão internacional de procedimento para os casos de convulsão), não queria que ela fosse sedada. Passei pela porta do PS, o segurança já estava de cara feia por causa do nosso entre e sai e desta vez quando passei correndo ele levantou e correu atrás de mim. Ela já não estava mais no mesmo leito, me desesperei, perguntei na enfermagem aonde ela estava, elas responderam: "Ela esta sendo tratada na UTI senhora" eu disse: "O que? minha filha não fica sem mim". As enfermeiras retrucaram: "É proibida a entrada de acompanhantes na UTI". Pensei rapidamente, segurança de um lado muitas pessoas nos corredores, respondi: "Ok, Obrigada" e quando elas relaxaram simplesmente meti o pé na porta. Taymara já estava com alguns aparelhos, todos começaram a gritar para eu sair dali. Vi um deles com uma seringa na mão, iriam sedar ela, não pensei duas vezes, me joguei em cima do corpo dela, me agarrando como um polvo à maca e os enfermeiros gritavam, mas não sabiam como proceder. Chamaram todos os seguranças. Taymara estava desmaiada e eu só pedia para que não dessem calmante. Erroneamente eu dizia que era ordem do neurologista, mas eu como mãe, após vários episódios de extremo risco sentia em meu coração que uma sedação durante uma crise convulsiva ou parada respiratória, poderia leva-la a um coma irreversível. Quero deixar bem claro que isso era um sentimento de mãe, não havia nenhuma prescrição médica sobre como proceder em momentos como este. Os sinais vitais de Taymara foram se normalizando e os enfermeiros pediram para que eu saísse. Enquanto isso, Cristiane já tinha conseguido contato com a secretária de nosso neurologista. Os seguranças chegaram e me recompus, mas disse a eles que não deixaria a UTI enquanto não falasse com nosso neurologista. Lembram-se do filme à espera de um milagre? Os seguranças eram só um pouquinho maior que o ator principal. Eu, mesmo gorda como um pote, virei um mero brinquedinho nas mãos daqueles projetos de jogadores de futebol americano, que me retiraram na maior boa. Sai da UTI, carregada pelos braços, pedindo para descer, com as perninhas para o alto abanando.  
Não parava. Mesmo longe da Taymara ficava reclamando o tempo todo, até que me chamaram dizendo que se eu estivesse mais calma o neurologista do hospital gostaria de conversar comigo. Nem conto para vocês a cara da Cristiane, não tem como descreve-la, só me pedia para ter calma.
Por ética, não citaremos o nome do neurologista, que mal me cumprimentou e perguntou qual era o problema com diagnostico, pois para ele Taymara era simplesmente epilética. Respirei fundo e calmamente tentei explicar: "Doutor temos um diagnóstico, no momento é somente clinico, mas com alguns exames complexos". Ele me interrompeu e disse: "Pode parar. O médico aqui sou eu. Ela tem epilepsia". Peguei minha inseparável pasta preta, saquei os laudos com o diagnóstico e o prepotente doutor mandou eu joga-los fora. Ai me irritei: "Já que o senhor é o bam-bam-bam, que aliás é o tipo de médico que mais tem nesse hospital, se algum dia tiver ouvido falar no diagnostico que vou lhe dar, o senhor esta autorizado a colocar a mão na minha filha enquanto o neurologista dela não chega". Ele responde: "Dentro deste hospital o neurologista dela sou eu. Sou o chefe desta área". Comecei a rir e perguntei: "Alguma vez já ouviu falar em HSAN?". Ele mudo, ficou sem resposta. Eu cheia de razão disse: "Caiu na pegadinha não é? Sou gorda mas não sou o Faustão". Ele finalmente abriu a boca perguntando o que significava a sigla HSAN. Para meu alivio ele foi chamado por uma enfermeira, pois o neurologista de Taymara estava ao telefone. Após a ligação ele retornou, não me deu explicação nenhuma mas autorizou que eu ficasse ao lado da Taymara dentro da UTI.
Além de ter sido presenteada por Deus por termos o melhor neurologista do universo, sempre soube que ele nunca iria nos faltar, era credenciado naquele hospital, só não fazia parte da equipe clinica. Como vocês podem perceber, é muito difícil fechar este diagnóstico. Só chegamos nele pela paciência, compreensão, profissionalismo e humildade do nosso neurologista. Pois ele sempre dizia que juntos iriamos descobrir o que a Taymara tinha. E foi exatamente isso o que aconteceu. Nosso muito obrigado a ele. Amanhã contamos o restante dessa estória.

Os seguranças do hospital eram do tamanho do homem ao centro da imagem