Atualizações sobre a Taymara

 Antes de mais nada, gostaríamos de nos desculpar com todos vocês por este longo período de ausência. Fez-se preciso nos recolhermos para que pudéssemos recuperar nossas forças, pois os desafios que têm se apresentado não são dos mais fáceis. 

Passado esse tempo de recolhimento refletimos sobre a responsabilidade afetiva que temos para com todos vocês, e assim, chegamos a conclusão de que estamos em falta com todos; por isso, uma vez mais, nos desculpamos. 

Citamos acima alguns novos desafios que têm surgido na caminhada da Taymara, e o maior deles, é sem dúvida, a perda quase total da audição.

Trata-se de um sintoma recente, algo em torno de três meses, com o qual ainda estamos todos aprendendo a conviver. 

Quem conhece a Taymara pessoalmente, sabe o quanto ela é comunicativa e o fato de escutar pouco, ou quase nada, tem deixado ela muito triste. 

Infelizmente, a perda da audição é de ordem neurológica, e por isso, é progressiva e irreversível. 

No momento, estamos aguardando a chegada do aparelho auditivo que pode auxiliá-la na melhora da audição. Após a chegada do mesmo, ela iniciará fonoaudiologia para aprender leitura orofacial. 

Não tem sido fácil, como nada foi até hoje, mas seguimos em frente, sabendo que mesmo tendo ficado por tanto tempo distantes, vocês seguiram vibrando por nós. 

Muito obrigado à todos pelo eterno carinho.

Um beijo no coração de cada.

Taymara, Fátima, Felipe e Pinhão.

Abrindo o coração

Expressar os sentimentos nem sempre é algo fácil. Ao contrário do que muitos pensam a ausência de vida social não é o que mais incomoda a Taymara. A falta de força proveniente da síndrome tira dela a possibilidade de fazer desde as coisas mais simples do dia a dia, como ir ao banheiro sozinha, até as coisas que ela ama, como seu artesanato.

Esse dia a dia faz com que ela se sinta fraca, inútil e impotente. Ela ama pintar suas caixas, fazer suas tapeçarias, seus desenhos. Na impossibilidade de fazer isso, ela busca outros hobbies, como ler um livro, ou assistir um filme, mas as dores de cabeças e dores nos olhos não permitem que ela o faça por muito tempo.

A síndrome e as dores viscerais causam uma grande irritabilidade, e por muitas vezes, Taymara acaba sendo arredia com quem está a sua volta, mas segundos depois seu coração gigante fala mais alto e ela sofre um arrependimento tão grande que mal consegue expressar.

Tudo que ela queria era ajudar sua família. Fazer suas caixas, artesanatos, para ajudar financeiramente, e como ela não consegue, se sente inútil e por mais que falemos que isso não tem nada a ver, e que ela é nossa maior alegria, seu coração inquieto não se convence disso.

Taymara sente que todo seu esforço foi em vão. Que as lutas travadas para ir à faculdade de nada serviram, pois ela não pode exercer sua profissão. Ela sente que só da despesas, mas na verdade não sabe que ela só dá mesmo é amor, e que tudo que a sua família mais quer é tirar de sua cabeça esses pensamentos ruins.

Se tem alguém que é útil de verdade é a Taymara. O que talvez ela não compreenda é que o mundo não precisa de mais um biomédico, ou mais um artesão. O que ela não entende é que esse mundo louco precisa mesmo é de alguém que irradie amor como ela faz. E por mais que ela não se sinta especial sabemos que não somos só nós que achamos ela a pessoa mais incrível desse mundo.

Não se sinta inútil Taymara, pois se o mundo fosse feito de tamanho amor. com certeza, seria bem melhor.

Como uma mãe se sente

Percebo que a cada dia, há cada vez mais o que fazer, por isso, não devo desanimar, ainda que o dia a dia não esteja sendo muito feliz. A colheita não está sendo o que eu esperava mas, não colocarei um ponto final em minhas esperanças. Ainda há muito o que plantar, o que amar, e a quem amar nesta vida. 

Preciso e quero acreditar pois, as feridas não são eternas. Muitas vezes olho para o meu interior e não encontro o necessário para levantar e prosseguir. Sendo assim, desvio meus olhos para outra direção. Exatamente para aonde se encontram os meus filhos, em seguida, olho para o alto, me dirigindo a Deus e pedindo para ele nos erguer e poder seguirmos em frente, pois amor de mãe é incondicional.

A HSAN, nos tirou algumas coisas, e nos obrigou a abrir mão de muitas outras, mas jamais perdemos nada por perder. Cada perda deixou seu aprendizado. Desculpem-nos pela ausência de vários dias mas, não gostamos de ficar escrevendo coisas ruins. Só posso dizer que enquanto houver vontade de lutar, haverá esperança de vencer. 

*Texto recuperado

E se fosse você...

E se fosse você...? Que acordasse de manhã sabendo que passaria o dia sem sair da cama?
E se fosse você...? Que passasse 24 horas do seu dia convivendo com dores?
E se fosse você...? Que vivesse sua vida sem perspectiva?
E se fosse você...? Que quisesse sair com seus amigos e nunca pudesse?
E se fosse você...? Que por conta de sua condição perdesse a convivência com seus amigos? 
E se fosse você...? Que acordasse sem saber se poderia ou não ir trabalhar devido a uma doença?
E se fosse você...? Que por muitas vezes se sentisse inútil por não conseguir trabalhar e estudar? 
E se fosse você...? Que não pudesse ter uma vida normal e sofresse muito com isso diariamente? Será que você seria feliz? Como você faria para manter sua vida social, seu emprego, seus amigos, suas vidas, diante do impossível? O sorriso fácil fica mais fácil quando se pode levar uma vida normal. Você que reclama da sua rotina, não tem ideia de como seria bom poder vive-la, pois se não bastasse viver com todas as tristezas trazidas por uma doença, ainda temos que conviver com as mesmas dificuldades que você. Ser brasileiro não é fácil, ainda mais com uma doença. Se o governo já não apoia aquele que produz, imagine quem não faz nada pela economia? Para eles somos como um fardo e só existimos para diminuirmos suas margens de lucros, isso quando eles ajudam, o que quase nunca acontece. Gostaria que um desses governantes estivesse na pele de uma pessoa doente por um dia. O mundo precisa de mais amor. Separe um dia do seu dia e faça esse exercício que estamos propondo. Tente se colocar, não só em nosso lugar, mais nos daqueles todos que convivem com algum tipo de doença e com as limitações que elas trazem, talvez isso até te humanize mais, afinal é exatamente isso o que todos nós, doentes ou não precisamos: Um mundo mais solidário!

Bastidores da gravação de Taymara - Lindo Anjo

Nesta semana o cantor e compositor, Zinho, esteve no estúdio Caiçara para fazer a gravação da música que ele compôs em homenagem a Taymara. A equipe do Programa JB, foi conferir tudo o que rolou e vamos disponibilizar na íntegra a matéria gravada por eles!

Muito obrigado ao Zinho, ao JB, a todos do estúdio e todos os envolvidos nesta linda homenagem que marcou a vida da Taymara!

Para ver como ficou o clipe, basta acessar o link abaixo:

https://www.youtube.com/watch?v=JeTz0yuLyD0

Palmas para vocês

Este ano, não foi dos mais fáceis. Como vocês já sabem, Taymara passou mal a maioria do tempo. Foi um ano de muitas lutas, que vai chegando ao fim sem que meu marido tenha arrumado um novo emprego. Difícil entender porque as coisas não andam. Evito pensar nisso para não desanimar. Tenho que ser forte, por mim, por meus filhos, por meu marido, e principalmente por todos que nos ajudaram, pois se estamos de pé até agora, é graças a vocês.

Não podemos reclamar! Todos vocês que de alguma forma nos estenderam as mãos conseguiram fazer com que chegássemos até aqui. Cada um a sua maneira, com sua contribuição. Com orações, vibrações positivas, ou até contribuições materiais.  

Mesmo quando tudo parece perdido, tento buscar forças e manter o equilíbrio. Vivo buscando incentivos para sermos felizes todos os dias. Claro que tivemos alguns dessabores, 2017, infelizmente, ou felizmente, nos mostrou quem é quem. 

A amizade! Infelizmente algumas pessoas não vestem os nossos sapatos, mas gostam de julgar. Isso me deixou alerta e mostrou que devemos ter respeito por nós mesmos, já que muitos não nos respeitam. Tenho certeza que quando a roda girar e eu estiver por cima, não esquecerei de nenhuma pessoa que nos ajudou neste momento de dificuldade, pois sei muito bem de onde vim e gratidão faz parte do meu ser. 

Sou mãe! Participei do sofrimento de outras, que acabaram perdendo seus filhos. Estou na luta com vocês, com amor, alegria e fé. Essa dor não pode ser medida, só podemos senti-la através do vazio que ela deixa quando está distante. A vida me parece muito curta, por isso, nunca deixe de sorrir. Não me diga que eu não consigo, pois sou mãe! Jamais desistirei! 

Minha filha é uma pessoa feliz, por isso ela nunca deixará transparecer a feição de dor. Então, você que olha e pensa: "Essa menina não tem nada", fica só o meu lamento. Já você que está conosco do inicio ao fim, fica o nosso aplauso, e a promessa de que seguiremos de cabeça erguida até o fim.  

Um Feliz Natal à todos e um 2018 cheio de amor e realizações!

Fátima, Felipe e Taymara

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Humildade nos atos e gestos

Sei que andamos um tempo afastados de vocês. Isso, infelizmente acontece porque a Taymara não anda nada bem. Como ela não gosta que sejam escritas coisas negativas, fomos forçados a nos afastar, mas estamos de volta. Estou aqui mais para agradecer à todos que seguem nessa luta conosco e, dizer que não esquecemos de vocês.

Queremos agradecer por todo o sucesso nos eventos, com presença maciça de todos. Agradecer principalmente ao empenho da Cristiane, da Lilian, de todos os voluntários, os clubes e associações que cedem seus espaços e também, é claro, a todos que comparecem e ajudam como podem. Não estamos falando somente de ajuda financeira, até porque entendemos que a situação não está difícil só para nós. Esta infelizmente, é uma realidade econômica de todo o país, fruto da corrupção endêmica que tomou conta de nossas instituições e acabou com a nação.

Essa realidade acabou com postos de trabalho, como o do meu marido. Profissional competente que já está a dois anos desempregado. É uma realidade do Brasil! Este desabafo serve não só para trazer à tona a nossa realidade, mas para dizer que somos cada vez mais gratos a todos que nos ajudam como podem. Em um momento como este, não é fácil tirar de suas casas para ajudar o próximo, sabemos muito bem disso.

Agradecemos principalmente pelo carinho e amor que todos vocês emanam. Podem ter certeza que essa energia positiva mandada a distância, toca os nossos corações e serve de apoio para que a nossa Taymara continue lutando. Não fosse o carinho de vocês, muito possivelmente já teríamos desistido.

Vamos seguindo com humildade nos atos e nos gestos. Temos fé que o caminho muitas vezes trilhado, seja com espinhos ou flores, faz parte da caminhada da vida e que tudo na vida é renovado no seu tempo certo.

Sentimos a falta, sentimos a dor. Tantas coisas que tivemos que deixar para trás, até mesmo alguns amores que ficaram pelo caminho. A fome que o estômago da Taymara perdeu e, sendo assim, restaram só os desejos de suas comidas favoritas. Mas tudo isso é sinal que estamos mais vivos do que nunca.

Gratidão a Deus e a todos que nos alimentam, com fé, esperança, e renovação.


Fátima Bragança Saúda Pais, Felipe Saúda Pais e Taymara Saúda Pais

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Homenagem do Zinho a Taymara

Está é a bela homenagem do cantor Zinho, do Tempero, para a nossa guerreira Taymara, durante o evento de ontem. Zinho, muito obrigado por todo o carinho, amor e dedicação a nossa causa. Atitudes como essa ficarão para sempre marcadas em nossos corações. O Brasil todo conhece a sua capacidade como cantor e compositor. Esta bela composição que fez para a Luz que Brilha, só mostra o quanto você é um ser iluminado. Vejam! Escutem e se emocionem, com este vídeo que foi feito pelo nosso amigo Ricardo Saibun. Obrigado Zinho!!!

Segue abaixo a letra da bela composição do grande Zinho:

TAYMARA
UM ANJO QUE DEUS MANDOU PRA NÓS


NADA NESSA VIDA É POR ACASO

A GENTE TINHA MESMO QUE SE CONHECER

SE HOJE CAMINHAMOS LADO A LADO
É QUE A VONTADE DE DEUS SE FEZ PREVALECER

TAYMARA
MENINA VALENTE GUERREIRA

TAYMARA
NAO DESISTE POIS É BRASILEIRA

TAYMARA
VIVE ABRAÇADA NA FÉ

TAYMARA
CONTE COM A GENTE PRO QUE DER E VIER

VAMOS JUNTOS SIM
FORTALECER ESSA CORRENTE

VAMOS JUNTOS SIM
CANTAR NUMA SÓ VOZ

TAYMARA

TAYMARA VC É UM ANJO LINDO
É UM LINDO ANJO
QUE DEUS MANDOU PRA NÓS

Limites

Aos meus 56 anos, percebi que para ser feliz tive que aprender a gostar de mim, a cuidar de mim, e principalmente, a gostar de quem também gosta de mim. Todos os dias acontecem muitas coisas. Há milhares de finais acontecendo todos os dias e com esta vida sempre tão corrida, às vezes, não encontramos tempo para pensar sobre o que realmente é importante, por isso, quero mais uma vez agradecer a todos que acompanham a família HSAN. Uma coisa importante que a vida me ensinou é que a maior vingança contra um inimigo é perdoa-lo, sendo assim, ele desaparece de nossas vidas e não consegue mais nos perturbar. Estou escrevendo todas essas coisas porque foram dias de desespero. Nesses dias percebi que é preciso crer, não em mentiras, nem em suposições, é preciso crer em si mesmo, ter auto confiança, e por mais absurdo que pareça, buscar sempre impor-se limites, e por mais difícil que seja o ideal a ser alcançado, supere as barreiras. Estamos vencendo a HSAN, dia após dia. Assisti a todo o sofrimento de minha filha, que muitas vezes parecia escapar por entre os meus dedos, mas venci. Enfim, é assim que funciona esse teatro chamado vida. Uma máquina inconstante de buscas, idas e vindas, de crenças e descrenças, de choros e sorrisos, e posso lhes garantir, de limites a serem vencidos. 

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Ainda sorrimos

Os dias algumas vezes são um pouco complicados. Tento não deixar que a nossa vida se torne uma rotina mas, pergunto a vocês, Como encarar as minhas tarefas, os meus cuidados, como se fossem coisas renovadas se estou cuidando no dia a dia da saúde dos meus filhos? Sim, posso encarar essas tarefas de uma maneira diferente quando tiver a possibilidade de um tratamento, de uma estabilidade, ai sim, posso descobrir detalhes que servirão como experiência e transformem em diferente os dias que são sempre uma rotina. Claro que tento levar tudo de maneira leve pois, uso todo a minha sabedoria e compaixão, elas andam juntas, assim posso demonstrar todo meu carinho, mesmo estando realizando algumas tarefas que me causam tristeza, como aspirar a Taymara e etc... Procuro ter este equilíbrio e seguir em frente, passo a passo. Tento ouvir a voz do meu coração. Algumas vezes fico tentando descobrir algo no silêncio em que ficamos quando ela esta muito mal. Gostaria de ter a sensibilidade de ouvir o sussurro dos anjos mas, isso não acontece. Em meio a turbulências, vamos seguindo em busca da paz e do equilíbrio. Mesmo dentro da nossa rotina, devido a piora do quadro, não queremos viver pela metade. Negamos carregar o fardo de angústia e conflitos. Sorrimos menos esses dias mas, o melhor de tudo isso é que ainda conseguimos sorrir.

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Roda gigante

Difícil explicar! O que é a vida, se não uma grande roda gigante, onde um dia se está por cima, e no outro se está por baixo? É acho que o motor dá nossa roda gigante enguiçou, e bem quando ela estava por baixo. É bem difícil esconder o abatimento quando se leva pancadas atrás de pancadas. Ah! se não fossem vocês, meus amigos, que têm nos ajudado a sobreviver em meio ao furacão que não passa, acho que eu já teria desistido. São tantas mãos tentando consertar o motor de nossa roda gigante, que isso nos dá certo alento mas, para ser sincero, em alguns momentos é difícil manter o otimismo. Mesmo com tantas coisas positivas que têm acontecido, as quais seremos eternamente gratos, é difícil olhar para o lado e ver a Taymara sofrendo com tantas dores. Nos acalanta saber que mesmo diante de tanto mal estar físico ela ainda é feliz, e essa felicidade vem única e exclusivamente dá força que vocês tem nos dado. Os desenhos, as caixas, tudo que ela faz com tanto amor e carinho, devolveram a ela a auto-estima, o orgulho, fizeram com que ela se sentisse útil, e os elogios, como fazem bem a ela. Saber que vocês não compram só por pena, mas sim porque realmente gostam, deu a ela uma luz, uma nova vida. Este é o outro lado da moeda. Se nos corta o coração ver ela sofrendo tanto com as dores, nos enche de orgulho e esperança o olhar dela cada vez que termina uma de suas artes. Não sei como, nem quando, mas a roda um dia vai girar, e vamos voltar a estar por cima, e quando isso acontecer não iremos nos esquecer de cada um que colocou a mão no motor para faze-lo voltar a funcionar. Não desistam de nós, porque por mais desanimados que possamos estar, nós nunca desistiremos.

Muito obrigado à todos.

Amar e ser amado

Por mais que façamos planos, por mais que sonhemos e tentemos controlar o nosso futuro há coisas que não estão em nossas mãos, a vida nos surpreende. A vida é realmente uma caixa de surpresas de onde saem coisas surpreendentes que mudam completamente a nossa existência. O melhor a fazer, seria estarmos sempre preparados, sermos flexíveis porque, do nada, nossa vida pode virar de pernas para o ar. O que aprendi neste ano de 2016 é que o importante é não ter medo, não se assustar, não se desesperar. Temos que ter paz, esperança e exercer a paciência a cada segundo. O que acontece é que tudo pode mudar, pois nada está acabado, e assim vamos conhecendo nossos pontos fortes e fracos. Temos que lutar por pensamentos positivos para que no momento de crise façamos com que surjam oportunidades, situações, ou até mesmo milagres que possam transformar as nossas vidas. Tudo isso que aconteceu conosco foram provações que nos fizeram sair totalmente da nossa zona de conforto. Não é fácil ver o seu mundinho ruir. Mais difícil do que isso é olhar nos olhos de quem você tanta ama (seus filhos, seu marido) e ver dor, sofrimento, e um olhar incrédulo de interrogação. Não saber o que vem adianta incômoda, não saber para onde correr também. Difícil foi admitir que a essa altura já não tinhamos mais capacidade para corrermos com nossas próprias pernas, era preciso buscar ajuda, mas que tipo de ajuda? de quem? Quem nos ajudaria? Durante muito tempo nos fizemos esse tipo de pergunta. Sabíamos que muitas pessoas gostavam de nós, outras nem tanto, isso nunca foi um problema, problema mesmo era saber que rumo tomar. Não teve outro jeito. Tivemos que abrir o nosso coração, e ao fazer isso, não só saímos de nossa zona de conforto, como também nos expusemos ainda mais. Não era isso o que queríamos, mas foi o que deu pra fazer. Nos surpreendemos com tanto carinho. Carinho esse que veio de centenas de pessoas desconhecidas, e de algumas outras que já faziam parte de nosso convívio. Carinho este que nunca quis nada em troca e só nos fez amar e ser amados.  Nossa mente mudou, nosso coração mudou, o ano ainda não mudou, mas está prestes a mudar e com ele queremos deixar tudo de ruim para trás e seguir com todo esse amor e carinho que nos deram em um 2017 que será melhor não só para nós, mas para todo mundo.

Muito obrigado à todos.

Agradecimento da Taymara

Taymara fez um agradecimento à todos que têm nos ajudado nessa grande jornada 

Tatuados em nossa alma

Tento encontrar palavras para demonstrar o meu bem querer por tudo de maravilhoso que estão fazendo por nossa família. Fico pensando também, "até que ponto somos merecedores de tanto amor e tanto carinho?" Foram muitas demonstrações de amizade verdadeira, e ajuda de pessoas que simplesmente, nunca nos viram. A atitude dessas pessoas que têm cruzado nossos caminhos só vem mostrar o grande amor que ainda existe na humanidade. Sabemos que esta tempestade pela qual estamos passando, ficara para trás. Descobrimos coisas boas, e algumas não tão boas assim, como por exemplo, muitas vezes a pessoa pode estar fisicamente ao nosso lado e ao mesmo tempo, não estar conosco. No entanto, outra pessoa, que estava do outro lado do mundo, e que você não vê há mais de trinta anos, volta para a sua vida como se nunca tivesse saído um dia. Ganhamos novos amigos, novos familiares, e descobrimos também que aquele sobrinho fiel e sua família, te amam mais do que se ama em um casamento, na pobreza, na saúde, na doença. Recebemos mensagens de otimismo e palavras reconfortantes o tempo inteiro. As pessoas nos abraçam e nos acalantam, cada um a sua maneira. Gostaria de encontrar uma palavra além de "gratidão". Existem pequenos gestos que ficam marcados para sempre em nossa alma e coração. Como uma grande amiga de Taymara, que veio até a porta de nossa casa, com sua mãe, mesmo sabendo que Taymara não está podendo receber visitas, só para ver o seu rosto pela janela. Isso também aconteceu com membros da nossa família de alma que pararam o carro em nossa porta só para dizerem que nos amam. Fatos como esses ficam cravados em nossa alma como uma tatuagem, algo que nunca será apagado. Existe uma voz, que quando fala comigo pelo Whatsapp me transmite paz e traz a sensação de que podemos esperar por um milagre. Gostarìamos também de agradecer imensamente ao nosso amigo João Bernardo, do programa JB, que além de cobrir o evento beneficente a Taymara, têm divulgado diariamente em seu programa a nossa luta, para que as pessoas nunca se esqueçam de nós. Atitudes como essa, literalmente, não tem preço. São esses pequenos detalhes que fazem toda a diferença e mostram o quão grande pode ser uma corrente do bem.

Evento maravilhoso

Hoje vivemos uma tarde maravilhosa. É bem verdade que a Taymara está muito debilitada, sofrendo com febre alta e dores na mandíbula, coisas do dia a dia de nossa guerreira. Mas, nada supera o prazer de sabermos que tantas pessoas se uniram em torno de nós. Hoje foi realizado um almoço em prol da nossa causa. Estiveram reunidas mais de 150 pessoas, todas com um só querer, uma só intenção, ajudar a prover o bem-estar da Taymara. Para sermos bem sinceros, ainda não sabemos qual será o tamanho do retorno financeiro que iremos ter mas, acima disto tudo, está o carinho, amor e afeto que recebemos destas pessoas. Taymara, é claro, não pôde estar presente no evento mas, Felipe, foi representando a família. Na hora do discurso ele se emocionou, foi quase as lágrimas, e lhe faltaram as palavras para expressar o tamanho da gratidão que sentimos por todas essas pessoas que lá estiveram, por todos aqueles que se imbuíram e tornaram esse primeiro evento feito para nós uma realidade. Como disse, foram mais de 150 pessoas, era claro que conhecíamos poucos pessoalmente, por isso somos ainda mais gratos a todos aqueles que estiveram presentes. Somos também muito agradecidos a todas as pessoas que participaram da organização, cederam o local, e também aos que cozinharam, uma comida maravilhosa diga-se de passagem. Como disse, este foi só o primeiro, de muitos eventos que ainda estão por vir para nos ajudar. A julgar pelo sucesso retumbante de hoje, podemos dizer que muita coisa boa ainda está por vir. Você que não pôde estar presente hoje, fique tranquilo, pois não faltarão oportunidades. É impressionante como o ser humano às vezes tem a capacidade de fazer bem, sem olhar a quem. Isso foi o que mais nos surpreendeu.

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Noticias da Taymara

Estamos aqui novamente para agradecer à todos que continuam colaborando conosco. Hoje me peguei pensando: "Como é a vida?" Há menos de um mês atrás, ainda achava que nós não passaríamos por esta situação, que venderíamos a casa a tempo, ou que meu marido conseguiria um emprego, o que não aconteceu ate agora. Quantas pessoas estão na mesma situação? Sei de pessoas que como nós, também  estão em situação de extrema dificuldade e necessitando de ajuda. Infelizmente, atualmente não posso ajudar financeiramente, já que hoje, nós é que somos ajudados. Procuro ajudar da maneira que posso. Compartilhando os casos nas redes sociais, e principalmente, orando e mandando vibrações positivas para essas pessoas que estão em batalhas semelhantes a nossa. Sabemos que cada história tem as suas peculiaridades, cada um luta contra uma dificuldade diferente, mas em comum, essas famílias como a nossa, vivem a dificuldade financeira, que atrapalha e muito, não só no aspecto material, mas também  no psicológico, já que é mais um, entre tantos problemas que enfrentamos. Gostaríamos que soubessem que nós nos solidarizamos com todas as causas que envolvam problemas de saúde . Sempre participamos e quando podiamos ajudávamos até financeiramente, por isso, me sinto um pouco menos culpada por estar pedindo a ajuda de vocês  agora. Vamos mudar de assunto um pouquinho. Agora vamos falar um pouco da nossa menina Taymara. Sinto que ela está reagindo um pouco mais. Saiu de um longo período de febre, está terminando o período do anti-biótico e continua sendo nosso anjo inspirador, sem revolta, sem reclamar da vida, só agradecendo a tudo, e a todos que têm nos ajudado. Queria escrever esse pouquinho sobre ela, primeiro para que soubessem como está o estado de saúde atual da Taymara mas, também para que soubessem que mesmo em meio a enfermidade ela sempre pensa em vocês. Agradece, e reza todos os dias por todo mundo, seja como for,  para que sejam abençoados em suas preces. Definitivamente ela é mesmo um anjo. Um anjo que todos nós amamos e respeitamos. Continuem orando por ela pois, são as vibrações positivas emanadas por todos vocês que fazem com que a Taymara melhore um pouquinho que seja a cada dia. Referente ao tratamento da HSAN, a resposta que temos é a mesma do dia em que foi diagnosticada "Vá para a sua casa, não tem cura, não existem pesquisas e não existe nenhuma perspectiva futura em nenhum lugar do mundo. Continuaremos tratando apenas os sintomas. a síndrome é degenerativa, não podemos fazer nada por ela a não ser tentar fazer com que não sofra tanto" Assim vamos seguindo.

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Elos da corrente

Estamos vindo a público hoje para agradecer a todos aqueles que estão nos estendendo as mãos. Não podemos agradecer um a um, pois são muitos, inclusive fora do Brasil. Gratidão à todos! Já aprendemos que o amor move montanhas e o que estão demonstrando por nossa família é muito carinho e muito amor. O amor não cobra, o amor não julga, o amor não quer nada em troca, é o que estão fazendo conosco. Ás vezes fica difícil achar palavras que descrevam exatamente o tamanho da gratidão que sentimos por todos os elos que compõem essa corrente do bem. Elos esses que cada vez mais crescem, se tornam mais fortes, e nos trazem um pouco mais de alento nessa jornada que tem se tornado cada vez mais difícil. É fato que sem a ajuda de vocês, hoje a nossa luta já estaria perdida. Não estamos falando só de dinheiro, quando se fala de amor, dinheiro é muito pouco. Agradecemos do fundo do coração aqueles que nos ajudaram financeiramente mas, sabemos que assim como está difícil para nós, está para todo mundo. Agradecemos à todos que ajudam como podem. Sendo com dinheiro, sendo compartilhando a nossa luta, ou aqueles que mandam palavras de incentivo. Tem aqueles que rezam em silêncio, enfim, como eu disse, essa corrente do bem só cresce e nos ajuda a vivenciarmos esse momento difícil com um pouco mais de tranquilidade. Nossa luta está longe do fim. Ainda necessitamos de muita ajuda. Nós tínhamos vergonha de pedir, pois sempre conseguimos lutar sozinhos, pelo menos quando o assunto era material, já que amor nós sempre recebemos. Hoje, a fase da vergonha já ficou para trás pois sabemos que aquele que nos ajuda, o faz de coração e é por isso que mais uma vez agradecemos à todos vocês, centenas de anjos da guarda que passaram a fazer parte da família HSAN. Nosso sincero muito obrigado. Beijos em vossos corações.

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Comunicado

Devido a problemas com o servidor o site da nossa campanha ajudetaymara.com.br está fora do ar. Nossos amigos administradores estão trabalhando junto ao servidor para resolverem este problema. Enquanto isso, algumas pessoas entraram em contato conosco pedindo os dados da conta para que pudessem nos ajudar. Segue abaixo os dados:

Banco Itaú
Agência: 9186
Conta: 00701-0
Taymara Sauda Pais
CPF: 387.699.278-80

Desde já, agradecemos a todos pelas colaborações e pedimos mais uma vez para que só doe quem realmente tiver condições e se sinta a vontade

Muito obrigado a todos

Esclarecimento

Boa tarde à todos. Queremos iniciar agradecendo as pessoas que estão se desdobrando para nos ajudar e a todos os amigos que compartilharam e fizeram doações. Eu Fátima estou aqui hoje para prestar alguns esclarecimentos de suma importância. Não penso que muitos de vocês achem isso necessário mas, é importante, para mim e meus familiares. Como tudo começou: Chegamos a esta situação pois ao tentarmos empréstimo bancário, meu marido não tinha mais holerite para a quantia que necessitávamos levantar. Tentamos a penhora da casa. Precisamos do mesmo holerite, sem o qual, não conseguimos fazer nada. Estamos passando os nossos dias com empréstimo que conseguimos do INSS. A aposentadoria que meu marido recebe, não é suficiente nem para cobrir a mensalidade do plano de saúde. Ai me perguntarão, "Porque não trata pelo SUS?", resumindo, poucas pessoas conhecem a HSAN. Não posso perder os médicos que já conhecem o histórico, e voltar ao inicio de tudo, por isso, joguei o meu orgulho no lixo. Se escondi por tantos anos a síndrome dos meus filhos, nunca pensei em nos expor tanto quanto agora. Essas pessoas que agora são da nossa família, nos deram coragem. Mas penso, sinto no meu coração que começamos de maneira errada. Expus a minha filha. Deveria ser "Ajude os pais da Taymara", que não tiveram competência para cuidar de sua saúde. Tenho vergonha sim! Mas por meus filhos faço qualquer coisa. Se eu estou me sentindo assim, chorando pelos quatro cantos, mas muito agradecida, não pensei no pai dos meus filhos. Aceitei essa ajuda e não pensei no pai de família que um dia segurou essa casa que tinha mais de 30 pessoas circulando em todas as datas comemorativas, durante anos, todos os "sim" para a minha família. Ajuda com planos de saúde, um pai para todos. Claro que temos as nossas questões particulares mas, ele nunca disse um não para as pessoas que frequentaram essa casa. Esse homem, em 40 anos de vida profissional, nunca entregou um atestado médico, e nunca tirou um mês seguido de férias. O que estou querendo dizer a vocês é que descobri que esta pessoa ruiu com este nosso pedido de ajuda. Ele não consegue olhar nos olhos das pessoas por ai e dizer que esta passando por esta situação. Ele responde que está tudo bem, que estamos ótimos, e Eu me sinto péssima por estar fazendo ele passar por isso. A nossa realidade é que ele foi demitido em 21 de Dezembro do ano passado. Os nossos custos são altos. Durante esse tempo apareceram muitas possibilidades de trabalho fora do país, mas nenhuma se concretizou até agora. Eu sempre fui a otimista da família, e ele o pessimista. Hoje, infelizmente, estamos os dois pessimistas. Venho aqui mais uma vez agradecer pelas doações e pedir que só doe quem realmente puder. Pois por mais que ele venha a arrumar um emprego, os nossos custos continuarão e não teremos como devolver este dinheiro. Assim que aparecer algo de concreto, que seja mais do que apenas uma conversa, vocês todos serão os primeiros a saber. Agradeço a compreensão de todos, e quero deixar aqui o meu desabafo para a pessoa que demitiu meu marido por ele ter 60 anos. Sr. João Marcelo, o senhor terá 60 anos um dia, mais uma coisa eu tenho certeza, não terá a capacidade, e nem terá sido o pai e nem o profissional que ajudou, e mudou a vida de tantas pessoas na sua área de trabalho. Obrigado a todos!

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Gratidão / Gratefulness

Olá amigos. Em nosso último texto falamos um pouco das dificuldades que estamos passando atualmente. Mas, é em tempos difíceis que Deus nos estende a mão. Ele o faz através de anjos, que entram em nossas vidas para iluminar, trazer um pouco de alento, e ajudar, sem querer nada em troca. Nos últimos meses a família HSAN ganhou novos anjos da guarda. Pessoas que sempre nos trazem palavra de conforto, alegria, e que tem buscado nos auxiliar nessa batalha contra a doença e as dificuldades financeiras. A esses anjos, só podemos agradecer, do fundo de nossos corações. Vocês apareceram em nossas vidas como uma providência divina e têm nos feito encarar tudo isso de uma maneira melhor. As dificuldades continuam. Taymara não anda nada bem. Foi pensando nisso que estes novos anjos que entraram em nossa vida tomaram a iniciativa de criar um site, para que quem se sinta a vontade, possa colaborar com nossa causa. É angustiante para uma mãe ver a sua filha 24 horas por dia em uma cama. Por isso, não posso desistir. Sei que devem existir, pelo mundo, mais pessoas com esta síndrome mas, como é difícil chegar ao diagnóstico, fica difícil criar uma ONG, então preciso de ajuda para os meus filhos, no ramo das pesquisas já que hoje são tratados somente os sintomas.  No fundo está sendo bem difícil lidar com tudo isso. Não esperávamos um dia chegar a este ponto.  Mais uma vez agradecemos a nossos novos anjos da guarda Ly Marques, Rita, e todos aqueles que as ajudaram. Muito obrigado, a todos vocês, amigos da família HSAN.

Visitem o site que nossos novos amigos fizeram para divulgar a nossa causa:

http://ajudetaymara.com.br/

Dear friends. In our last text we spoke about the difficulties that we are currently going through. We think that are in difficult times that God extends his hand. It does so through angels that come into our lives to bring a little encouragement and help, without wanting anything back. In recent months the HSAN family gained new guardian angels. People who always bring us comfort words, joy, and has sought help us in this battle against illness and financial difficulties. To these angels, we can only say thanks, from the bottom of our hearts. You came into our lives as a divine providence and have made us face all this in a better way. Our difficulties continues. Taymara is not healthy. Thinking about that, these new angels that come into our lives took the initiative to create a website for those who feel the will to collaborate with our cause. It is distressing for a mother to see her daughter 24 hours a day in a bed. So I can not give up. I know there must be around the world, more people with this syndrome, but it is hard to get the diagnosis,  so it is difficult to create an NGO, so I need help for my children, in the research field. Currently we can onlu treat the sympthoms, we need more. It is being very difficult to deal with all this. We did not expect one day to get to this point. Once again we thank our new guardian angels Ly Marques, Rita, and all those who helped them. Thank you, all of you, HSAN family friends.

Visit the site that our new friends made to publicize our cause

http://ajudetaymara.com.br/