Vídeo - Sandra Rosa Madalena

Olá galera. Resolvemos fazer uma cessão cantoria para espantar o mau humor. Segue abaixo o vídeo com a minha performance cantando o sucesso, Sandra Rosa Madalena de Sidney Magal

Bichete Delivery

Taymara passou no vestibular para Biomedicina. Comecei a me preocupar com o primeiro dia de aula, o famoso trote. Quis que ela faltasse mas, Cristiane me deu uma bronca dizendo: "Poxa Pata, assim ela não terá amigos, vão achar que a Taymara é fresca". Eu não queria deixa-la ir de jeito nenhum, então Cris teve uma ideia, iriamos segui-la, de carro, o tempo todo, qualquer coisa mais pesada que acontecesse a gente socorreria. Lá fomos nós. Fiquei toda feliz ao ver a coordenadora dispersar o pessoal e dizer que o trote estava proibido. Doce ilusão, os veteranos voltaram. Conforme os alunos foram deixando o campus a porta foi sendo trancada, todos os bichos que saim eram pegos pelos veteranos na esquina. Nisso vejo uma mãe discutindo com todos, arrancando sua filha, tomou um jato de tinta e foi muito xingada mas, retirou a menina da brincadeira. Neste meio tempo vejo a Taymara, sendo agarrada por uma menina, quis chama-lá mas, Cristiane me impediu. Era uma fila enorme, e todos eram amarrados, 

Taymara com a galera da faculdade

Taymara era a última da fila então, foi totalmente amarrada com uma fita marrom, parecia uma múmia. Os bichos foram todos pintados, as mulheres tiveram suas unhas mergulhadas em tinta de carimbo para estraga-las, um horror. Era verão, calor de 40 graus, os veteranos jogaram um tipo de liquido parecido com vômito em todos. A fila indiana começou a andar do campus, até a praça palmares, lá era o ponto de arrecadação. Taymara foi eleita a "Bichete Delivery", além de arrecadar dinheiro ela era obrigada a ir ao bar buscar cerveja. Tínhamos montado uma estratégia com a Taymara mas, ao vê-lá carregando três mesas sozinha, fiquei desesperada. Tivemos que dar outra volta para dar mais dinheiro para ela pois, assim ela poderia comprar seu passe e ser libertada daquela loucura. Conseguíamos passar despercebidas. Taymara deu um show. "Ae bichete, ganhando, muito dinheiro." Resultado: o sucesso dela foi tanto, que ela não foi libertada. Ao passarmos no sinaleiro, uma das veteranas enfiou a cabeça dentro do carro e gritou: "Esse carro é do meu amigo.", Cristiane gritou: "Sai fora menina, aqui ninguém te conhece não." Mas, ela reconheceu mesmo assim. Soubemos que Felipe havia pedido ajuda a ela, que no fim se fez de boba e acabou não ajudando em nada. Percebi que Taymara estava feliz mas, ao ver algumas garrafas de vodka, fiquei apreensiva. Paramos o carro e ficamos observando. Todos tinham que dar uma golada na garrafa. Cristiane desligou o carro e ficamos prontas para saltar. Nisso um grupo agarra Taymara e grita: "bebe, bebe, bebe". Taymara já não estava nada bem. Ela havia contado a um dos veteranos sobre o problema de saúde então, o rapaz impediu que seus colegas a dessem bebida. O tempo ia passando, a palidez de Taymara só piorava, ela desmaiou. Todos gritaram: "Procura o celular, liga para a família." Foi o tempo de pularmos do carro e eu gritava: "Larguem ela, larguem ela." Todos assustados disseram: "Tia, a gente não fez nada com ela." Lembro que respondi: "Tudo bem eu sei, ela tem um problema de saúde, vou levar ela para casa, desamarrem." Taymara cheirava a vômito. Ao chegarmos em casa, precisamos forrar a cama, deita-lá para hidrata-la, para só depois darmos banho de mangueira nela pois, nem Cristo tirava o mal cheiro e a tinta do corpo dela. Apesar do meu medo, a alegria de Taymara, por ter participado valeu a pena. Ela dizia feliz: "Consegui mamãe, consegui. Vou ter amigos." Ficamos ainda mais felizes pois, nem imaginávamos o quanto a HSAN iria limitá-la meses depois. Agradeço mais uma vez a Cristiane, que nos ajudou e me convenceu a deixa-lá participar. Para Taymara, esse dia tornou-se inesquecível. 

Assalto a mão armada

Dez dias no hospital. Taymara estava muito mal, internamos para acertar os medicamentos. Isso acontece, quando seus receptores se acostumam com os remédios e precisamos retira-los por um determinado tempo. Esse procedimento tem de ser feito dentro do hospital pois, ela fica muito fraca sem os remédios. Um dia antes de nossa saída, ela trocou a traqueostomia, outra coisa que é muito complicada de ser feita. Como estava com muito sangramento, tivemos alta somente no dia seguinte, por volta das 20 horas. Noite inesquecível, Elide, minha afilhada, estava em São Paulo, e pediu uma carona, se ela imaginasse pelo que iria passar, teria desistido e iria de ônibus. 

Taymara e a prima Elide

As quatro davam tchau para todos no hospital, sorriam, abraçavam, fizeram uma verdadeira bagunça, dizendo até breve pois, nessa época Taymara internava uma vez por mês. Cada internação é uma mudança pois, não saio do quarto para nada. Levo minha comida e lavo minha roupa no banheiro, como se fosse uma extensão de nossa casa pois, somos recebidas com todo carinho. Na volta, já dentro do carro, lá fomos nós. Cristiane, sempre nos apressando: "Vamos Pata, vamos sair daqui logo. Antes que de algum pepino e tenhamos que ficar." Falei: "Cris, o carregador de malas deixou sua bolsa no bagageiro, você não gosta." Ela: "Deixa para lá Pata, não vou precisar dela para nada agora, vamos embora". Dentro do carro eu ia agradecendo por tudo, Taymara me pergunta: "Mãe, a quem eu agradeço primeiro, aos amiguinhos, ou a Deus?" e eu respondo: "Não minha filha, a Deus, ele está em primeiro lugar". Entramos em uma rua que dava acesso a Avenida dos Bandeirantes, Semáforo fechado, do nada me deparo com uma arma cor prata, enorme, apontando em direção a cabeça da Cristiane, e um segundo elemento, também armado, batendo como um louco no vidro da motorista. Não sei o que deu na Cristiane, ela não atinava para o que estava acontecendo, só dizia: "Não vou comprar nada." Eu desesperada apertava sua perna e dizia: "Cris, é um assalto." Mesmo assim ela ainda não havia percebido a gravidade e não abria o vidro do carro. Apertei ainda mais forte a perna dela e gritei: "Cris é um assalto, nós vamos morrer, abre logo o vidro." Ela se vira lentamente, dá de cara com o ladrão e diz: "Ah! uma arma, estamos sendo assaltadas." então finalmente ela abriu o vidro, começou a tortura. Os marginais gritavam "Perdeu, perdeu!! passa tudo ou nós vamos entrar no carro, vamos, vamos, vamos, suas gordas." Elide desesperada, esmurrava meu ombro dizendo: "Vamos morrer, vamos morrer." Vendo o olhar de desespero da Taymara, respondi para os ladrões: "Se ficarem calmos vão levar o que quiserem." Cristiane gritava: "Cala a boca Pata, dá tudo logo." Nisto a arma já estava apontada em minha direção, naquele momento tive uma estranha serenidade, aos poucos fomos entregando as coisas, celulares, brincos, enquanto isto, um dos assaltantes ficou estático olhando para Taymara, que diz: "Não tenho um tostão furado, só tenho esta almofada, você quer?" Ele diz: "Não, não, não". Elide disse: "Não faça nada com ela, acabou de fazer uma traqueostomia (o meliante deve estar até agora procurando no dicionário o significado dessa palavra). Os assaltantes queriam as bolsas. Cris disse que a sua estava no porta-malas, perguntou se poderia ir pega-lá, o ladrão, revoltado gritou: "Tá tirando uma com a minha cara sua balofa, vocês vão todas morrer, dá essa que está no chão." Não tinha dinheiro mas, dentro dela, haviam dois cheques em branco assinados por meu marido. Olhei bem nos olhos do meliante, Cristiane falou: "Dá logo Pata." Eu falei: "Não vou dar, se você não me matar, meu marido me mata quando eu chegar em casa, pode atirar se quiser." A rua estava repleta de carros mas, ninguém moveu uma palha para nos ajudar. Só consigo me recordar do ódio nos olhos deles. O mais desatinado dos dois dizia repetidamente: "Vou atirar, vou atirar" Após saber que não iam levar minha bolsa um deles virou e disse ao outro: "Vamos embora, já fizemos a limpa, essas gordas são loucas." Foram momentos de terror. Eles saíram andando calmamente, como se nada tivesse acontecido. Meus braços doeram por meses de tanto terem sido esmurrados por Elide. Ao chegarmos em casa recebemos calorosos abraços de Felipe e Joaquim, que disseram: "Que bom que está tudo bem. Não saberíamos viver a vida sem vocês." 

A amizade

Percebo que muitas pessoas tentam nos fazer feliz. Preparei muito os meus filhos. A palavra pena não entra em nosso lar. Aprendi com essas pessoas, e com a HSAN, que todos precisamos de dinheiro mas, necessitamos muito mais de um ombro amigo, e de alguém que às vezes nos estenda a mão. Abrir a mão, nos momentos certos, pode nos dar, quando precisamos, punhados de carinho e abraço certo, na hora certa, amor.

Taymara, Cristiane e Igor

 Quantas vezes necessitei que alguém me escutasse. Já escutei tanta gente, e se precisar continuarei escutando, mas falar, também é preciso. Tudo isso descobri quando alguém me escutou, no momento em que eu mais precisava. Me deu seu ombro e seu abraço para que eu chorasse e sorrisse, me deu um pouco da água que bebia e até um pedaço de sanduíche. Isso tudo me mostrou qual o valor de uma amizade, um carinho sincero. Em nosso maior momento de desalento, a amizade salvou-me do desespero, e isso, o dinheiro não pode comprar. Grata aos meus amigos. Quero esclarecer aos nossos leitores que o encontro com o geneticista foi o nosso maior presente mas, mais do que nunca necessitamos de todas as vibrações, de toda e qualquer oração pois, a chance de encontrar os genes defeituosos é muito pequena. Após isso, temos que encontrar um medicamento que cure ou estabilize, e após isso, contar com a colaboração da indústria farmacêutica, que não é nem um pouco humana, só vê cifrões. 
O tempo não para, a síndrome é degenerativa por isso, nossa luta aumenta a cada dia. 

Milena e Taymara

A "futura" Enfermeira

Algumas pessoas já devem ter lido essa história, há alguns anos atrás. Lá vou eu, com a Taymara, no mercado, fazer compras e quando estamos na fila para pagar, ela começa a passar mal. Algumas pessoas na fila perceberam e falaram para a gente passar na frente de todos. Os funcionários do mercado trouxeram uma cadeira para Taymara sentar enquanto, eu ia pagando. Nisto uma mulher pergunta para Taymara: "Você se aspira (retirar secreção ou rolha da traqueostomia do paciente) sozinha? Estou fazendo curso de enfermagem e vou aprender a aspirar na segunda-feira". Quando está muito mal, Taymara sequer consegue falar. A pessoa, sem perceber, insistiu. Taymara juntou forças e respondeu: "não. minha mãe me aspira". A pessoa bate na mesma tecla e diz que ela deveria se aspirar sozinha, sem ao menos perceber o quanto Taymara estava mal, e ainda por cima, era uma futura enfermeira.

Taymara, linda como sempre

Sem obter resposta por parte de Taymara ela diz: "você sabe não é? Isto é somente uma traqueostomia, tem pessoas muito piores do que você". Minha pequena diz: "eu sei" mas, a chata continua: "Está passando mal porque?" Inocentemente Taymara responde: "Tenho uma síndrome degenerativa". A infeliz completa: "Ah! Entendi, então você esta aqui só de passagem, deve partir em breve".  Eu chamo a Taymara, percebendo que algo esta errado, e vou correndo pega-lá. Percebo o olhar de espanto das pessoas em volta e pergunto: "o que foi?" Taymara responde: "nada mamãe, vamos embora por favor". Chegamos no carro após, andarmos umas boas quadras, insisto com minha filha, tentando saber o que havia acontecido então, ela me conta. Cheguei a conclusão que está pessoa é pior do que qualquer animal. Eu não queria ir para a fila de prioridades pois, a Taymara não gosta de passar na frente de ninguém mas, já estávamos há 40 minutos, na fila, época de Natal, uma loucura. A infeliz foi a primeira a insistir para que passássemos mas, na verdade ela só queria me tirar de perto da Taymara, para fazer as perguntas, que na cabeça dela iriam ajuda-lá em seu curso de enfermagem. Deus sabe o que faz. Se eu estivesse do lado iria dar uma bela surra nela. Fazer de tudo juridicamente para que ela nunca se torna-se uma enfermeira. Santos é pequena, já faz dois anos, nunca esquecerei o rosto dela.

Fátima, Taymara e seus amigos da faculdade

Olhai por nós

Mais um lindo dia em que Taymara e Felipe não puderam ver o sol. Fico pensando em alguma forma de transformar a minha dor em solidariedade ao próximo mas, é difícil quando passo por dias como o de hoje. 
Tento levar na brincadeira mas, quando vejo que acordei e pude escolher se queria tomar meu café, ou almoçar, ou se quero tomar sol, olho para os meus filhos e vejo que eles não podem mais fazer essas escolhas. Para aliviar o meu desespero, procuro pensar que existem pessoas que não tem nem o café e nem o almoço para comer. 

O carinho e a força dos amigos são eterna fonte de energia

Quando não estou me sentindo bem, fico brava pois, não posso ficar doente. Então, penso em como agir. Queria ter forças para colher flores que fossem ramalhetes de cura e sabedoria e entrega-las nas mãos de meus filhos e de quem amo.
A HSAN me ajudou a descobrir-me como pessoa mas, também trouxe à tona, em vários momentos, muita tristeza e raiva. Procuro sempre revigorar nossas forças, não desistir. Fico assustada com o fracasso diante de alguns sintomas que vem piorando. Tento tirar desse fracasso algum aprendizado, como seguir em frente por isso, desejo que eles, junto comigo, gritem quando necessitem, sorriam, desabafem e não desistam jamais. 
Acredito que Deus, que chamo de o cara lá de cima, está observando tudo isso - mesmo quando quero avançar em alguém - e pesa na balança os meus fracassos. Já que ele não desiste de nós, nós também não desistiremos dele e assim revigoramos a nossa esperança. 
Esse dia, para nós, nem esta perto de terminar. Conto com ele. Se apenas estender a mão para nós, já será uma vitória. Obrigado Senhor. 

Vocês sempre nos verão assim, sorrindo. 

O Legado

A luta continua. Não desistam de nós. Não gosto de escrever que nosso tempo é curto pois, na realidade, não sabemos. Então, procuro fazer do nosso mundo uma busca com momentos felizes.

Eu como mãe, procuro não ligar para determinados assuntos mas, bem lá no fundo, ainda me questiono porque demorei tanto para pedir ajuda. Ficava pensando o que iriam dizer, se iriam magoa-los, se poderia proteger os meus filhos dos comentários maldosos. 

Meu intuito principal era poupar meus filhos e proteger as pessoas que amo. 

Felizes desde criança

Depois da descoberta da HSAN, que pode ser recessiva, dominante, ou congênita, fiquei sem saber como lidar com certas situações. Se meu filho ou minha filha casassem e quisessem ter filhos, como diria a eles que não? Pois, hoje nós sabemos que seus filhos podem vir a ser portadores. Ainda não tivemos que tomar essa decisão. Isso alivia meu coração. O mundo é uma selva. Temos que lutar, e é claro que com algum tipo de doença, tudo se torna mais complicado.  Aconteça o que acontecer, enquanto estiver aqui, posso dar um afago, ensiná-los que muitas vezes estarão sozinhos e que isso faz parte da vida. Consegui ensiná-los a nunca passar por cima de seus princípios. 

Cristiane, Taymara, Milena e Fátima, a Tropa de Elite

Caráter, dignidade, honestidade e respeito, são fundamentais e a humildade também. Espero que eles tenham entendido o que tentei passar, que nunca usem a doença para levar algum tipo de vantagem. Humildade não significa ser bobô, é apenas não se achar melhor do que os outros. Sim, você se torna igual mas, nunca inferior a alguém. Isto aprendi com os momentos ruins, com a vivência, lutando escondida durante todos esses anos contra a HSAN. Este legado deixarei com eles.

Juntos escrevemos nossa bela história