Atualizações sobre a Taymara

 Antes de mais nada, gostaríamos de nos desculpar com todos vocês por este longo período de ausência. Fez-se preciso nos recolhermos para que pudéssemos recuperar nossas forças, pois os desafios que têm se apresentado não são dos mais fáceis. 

Passado esse tempo de recolhimento refletimos sobre a responsabilidade afetiva que temos para com todos vocês, e assim, chegamos a conclusão de que estamos em falta com todos; por isso, uma vez mais, nos desculpamos. 

Citamos acima alguns novos desafios que têm surgido na caminhada da Taymara, e o maior deles, é sem dúvida, a perda quase total da audição.

Trata-se de um sintoma recente, algo em torno de três meses, com o qual ainda estamos todos aprendendo a conviver. 

Quem conhece a Taymara pessoalmente, sabe o quanto ela é comunicativa e o fato de escutar pouco, ou quase nada, tem deixado ela muito triste. 

Infelizmente, a perda da audição é de ordem neurológica, e por isso, é progressiva e irreversível. 

No momento, estamos aguardando a chegada do aparelho auditivo que pode auxiliá-la na melhora da audição. Após a chegada do mesmo, ela iniciará fonoaudiologia para aprender leitura orofacial. 

Não tem sido fácil, como nada foi até hoje, mas seguimos em frente, sabendo que mesmo tendo ficado por tanto tempo distantes, vocês seguiram vibrando por nós. 

Muito obrigado à todos pelo eterno carinho.

Um beijo no coração de cada.

Taymara, Fátima, Felipe e Pinhão.

Abrindo o coração

Expressar os sentimentos nem sempre é algo fácil. Ao contrário do que muitos pensam a ausência de vida social não é o que mais incomoda a Taymara. A falta de força proveniente da síndrome tira dela a possibilidade de fazer desde as coisas mais simples do dia a dia, como ir ao banheiro sozinha, até as coisas que ela ama, como seu artesanato.

Esse dia a dia faz com que ela se sinta fraca, inútil e impotente. Ela ama pintar suas caixas, fazer suas tapeçarias, seus desenhos. Na impossibilidade de fazer isso, ela busca outros hobbies, como ler um livro, ou assistir um filme, mas as dores de cabeças e dores nos olhos não permitem que ela o faça por muito tempo.

A síndrome e as dores viscerais causam uma grande irritabilidade, e por muitas vezes, Taymara acaba sendo arredia com quem está a sua volta, mas segundos depois seu coração gigante fala mais alto e ela sofre um arrependimento tão grande que mal consegue expressar.

Tudo que ela queria era ajudar sua família. Fazer suas caixas, artesanatos, para ajudar financeiramente, e como ela não consegue, se sente inútil e por mais que falemos que isso não tem nada a ver, e que ela é nossa maior alegria, seu coração inquieto não se convence disso.

Taymara sente que todo seu esforço foi em vão. Que as lutas travadas para ir à faculdade de nada serviram, pois ela não pode exercer sua profissão. Ela sente que só da despesas, mas na verdade não sabe que ela só dá mesmo é amor, e que tudo que a sua família mais quer é tirar de sua cabeça esses pensamentos ruins.

Se tem alguém que é útil de verdade é a Taymara. O que talvez ela não compreenda é que o mundo não precisa de mais um biomédico, ou mais um artesão. O que ela não entende é que esse mundo louco precisa mesmo é de alguém que irradie amor como ela faz. E por mais que ela não se sinta especial sabemos que não somos só nós que achamos ela a pessoa mais incrível desse mundo.

Não se sinta inútil Taymara, pois se o mundo fosse feito de tamanho amor. com certeza, seria bem melhor.

Como uma mãe se sente

Percebo que a cada dia, há cada vez mais o que fazer, por isso, não devo desanimar, ainda que o dia a dia não esteja sendo muito feliz. A colheita não está sendo o que eu esperava mas, não colocarei um ponto final em minhas esperanças. Ainda há muito o que plantar, o que amar, e a quem amar nesta vida. 

Preciso e quero acreditar pois, as feridas não são eternas. Muitas vezes olho para o meu interior e não encontro o necessário para levantar e prosseguir. Sendo assim, desvio meus olhos para outra direção. Exatamente para aonde se encontram os meus filhos, em seguida, olho para o alto, me dirigindo a Deus e pedindo para ele nos erguer e poder seguirmos em frente, pois amor de mãe é incondicional.

A HSAN, nos tirou algumas coisas, e nos obrigou a abrir mão de muitas outras, mas jamais perdemos nada por perder. Cada perda deixou seu aprendizado. Desculpem-nos pela ausência de vários dias mas, não gostamos de ficar escrevendo coisas ruins. Só posso dizer que enquanto houver vontade de lutar, haverá esperança de vencer. 

*Texto recuperado

E se fosse você...

E se fosse você...? Que acordasse de manhã sabendo que passaria o dia sem sair da cama?
E se fosse você...? Que passasse 24 horas do seu dia convivendo com dores?
E se fosse você...? Que vivesse sua vida sem perspectiva?
E se fosse você...? Que quisesse sair com seus amigos e nunca pudesse?
E se fosse você...? Que por conta de sua condição perdesse a convivência com seus amigos? 
E se fosse você...? Que acordasse sem saber se poderia ou não ir trabalhar devido a uma doença?
E se fosse você...? Que por muitas vezes se sentisse inútil por não conseguir trabalhar e estudar? 
E se fosse você...? Que não pudesse ter uma vida normal e sofresse muito com isso diariamente? Será que você seria feliz? Como você faria para manter sua vida social, seu emprego, seus amigos, suas vidas, diante do impossível? O sorriso fácil fica mais fácil quando se pode levar uma vida normal. Você que reclama da sua rotina, não tem ideia de como seria bom poder vive-la, pois se não bastasse viver com todas as tristezas trazidas por uma doença, ainda temos que conviver com as mesmas dificuldades que você. Ser brasileiro não é fácil, ainda mais com uma doença. Se o governo já não apoia aquele que produz, imagine quem não faz nada pela economia? Para eles somos como um fardo e só existimos para diminuirmos suas margens de lucros, isso quando eles ajudam, o que quase nunca acontece. Gostaria que um desses governantes estivesse na pele de uma pessoa doente por um dia. O mundo precisa de mais amor. Separe um dia do seu dia e faça esse exercício que estamos propondo. Tente se colocar, não só em nosso lugar, mais nos daqueles todos que convivem com algum tipo de doença e com as limitações que elas trazem, talvez isso até te humanize mais, afinal é exatamente isso o que todos nós, doentes ou não precisamos: Um mundo mais solidário!

Bastidores da gravação de Taymara - Lindo Anjo

Nesta semana o cantor e compositor, Zinho, esteve no estúdio Caiçara para fazer a gravação da música que ele compôs em homenagem a Taymara. A equipe do Programa JB, foi conferir tudo o que rolou e vamos disponibilizar na íntegra a matéria gravada por eles!

Muito obrigado ao Zinho, ao JB, a todos do estúdio e todos os envolvidos nesta linda homenagem que marcou a vida da Taymara!

Para ver como ficou o clipe, basta acessar o link abaixo:

https://www.youtube.com/watch?v=JeTz0yuLyD0

Palmas para vocês

Este ano, não foi dos mais fáceis. Como vocês já sabem, Taymara passou mal a maioria do tempo. Foi um ano de muitas lutas, que vai chegando ao fim sem que meu marido tenha arrumado um novo emprego. Difícil entender porque as coisas não andam. Evito pensar nisso para não desanimar. Tenho que ser forte, por mim, por meus filhos, por meu marido, e principalmente por todos que nos ajudaram, pois se estamos de pé até agora, é graças a vocês.

Não podemos reclamar! Todos vocês que de alguma forma nos estenderam as mãos conseguiram fazer com que chegássemos até aqui. Cada um a sua maneira, com sua contribuição. Com orações, vibrações positivas, ou até contribuições materiais.  

Mesmo quando tudo parece perdido, tento buscar forças e manter o equilíbrio. Vivo buscando incentivos para sermos felizes todos os dias. Claro que tivemos alguns dessabores, 2017, infelizmente, ou felizmente, nos mostrou quem é quem. 

A amizade! Infelizmente algumas pessoas não vestem os nossos sapatos, mas gostam de julgar. Isso me deixou alerta e mostrou que devemos ter respeito por nós mesmos, já que muitos não nos respeitam. Tenho certeza que quando a roda girar e eu estiver por cima, não esquecerei de nenhuma pessoa que nos ajudou neste momento de dificuldade, pois sei muito bem de onde vim e gratidão faz parte do meu ser. 

Sou mãe! Participei do sofrimento de outras, que acabaram perdendo seus filhos. Estou na luta com vocês, com amor, alegria e fé. Essa dor não pode ser medida, só podemos senti-la através do vazio que ela deixa quando está distante. A vida me parece muito curta, por isso, nunca deixe de sorrir. Não me diga que eu não consigo, pois sou mãe! Jamais desistirei! 

Minha filha é uma pessoa feliz, por isso ela nunca deixará transparecer a feição de dor. Então, você que olha e pensa: "Essa menina não tem nada", fica só o meu lamento. Já você que está conosco do inicio ao fim, fica o nosso aplauso, e a promessa de que seguiremos de cabeça erguida até o fim.  

Um Feliz Natal à todos e um 2018 cheio de amor e realizações!

Fátima, Felipe e Taymara

http://ajudetaymara.com.br/

Humildade nos atos e gestos

Sei que andamos um tempo afastados de vocês. Isso, infelizmente acontece porque a Taymara não anda nada bem. Como ela não gosta que sejam escritas coisas negativas, fomos forçados a nos afastar, mas estamos de volta. Estou aqui mais para agradecer à todos que seguem nessa luta conosco e, dizer que não esquecemos de vocês.

Queremos agradecer por todo o sucesso nos eventos, com presença maciça de todos. Agradecer principalmente ao empenho da Cristiane, da Lilian, de todos os voluntários, os clubes e associações que cedem seus espaços e também, é claro, a todos que comparecem e ajudam como podem. Não estamos falando somente de ajuda financeira, até porque entendemos que a situação não está difícil só para nós. Esta infelizmente, é uma realidade econômica de todo o país, fruto da corrupção endêmica que tomou conta de nossas instituições e acabou com a nação.

Essa realidade acabou com postos de trabalho, como o do meu marido. Profissional competente que já está a dois anos desempregado. É uma realidade do Brasil! Este desabafo serve não só para trazer à tona a nossa realidade, mas para dizer que somos cada vez mais gratos a todos que nos ajudam como podem. Em um momento como este, não é fácil tirar de suas casas para ajudar o próximo, sabemos muito bem disso.

Agradecemos principalmente pelo carinho e amor que todos vocês emanam. Podem ter certeza que essa energia positiva mandada a distância, toca os nossos corações e serve de apoio para que a nossa Taymara continue lutando. Não fosse o carinho de vocês, muito possivelmente já teríamos desistido.

Vamos seguindo com humildade nos atos e nos gestos. Temos fé que o caminho muitas vezes trilhado, seja com espinhos ou flores, faz parte da caminhada da vida e que tudo na vida é renovado no seu tempo certo.

Sentimos a falta, sentimos a dor. Tantas coisas que tivemos que deixar para trás, até mesmo alguns amores que ficaram pelo caminho. A fome que o estômago da Taymara perdeu e, sendo assim, restaram só os desejos de suas comidas favoritas. Mas tudo isso é sinal que estamos mais vivos do que nunca.

Gratidão a Deus e a todos que nos alimentam, com fé, esperança, e renovação.


Fátima Bragança Saúda Pais, Felipe Saúda Pais e Taymara Saúda Pais

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